La pubertad implica grandes cambios y nuevos desafíos para cualquier niño. Pero para los niños con trastorno del espectro autista (TEA), puede ser especialmente difícil atravesarla.

Los cambios corporales pueden ser perturbadores para los adolescentes con autismo, a quienes por lo general se les dificulta gestionar el cambio en general. Lidiar con normas sociales más complejas puede confundirlos, hacerlos sentir aislados y ponerlos en riesgo de experimentar depresión. Y la turbulencia emocional puede conducirlos a comportamientos dañinos o desafiantes.

“Brindarles información y apoyo es crucial para ayudar a estos niños a atravesar la pubertad sin que se vuelva realmente abrumadora y angustiante”, señala la Dra. Margaret Dyson, una psicóloga del Autism Center, del Child Mind Institute. “Y lo menos que queremos es que se vuelvan vulnerables a que otros se aprovechen de ellos”.

El primer consejo de la Dra. Dyson a los padres y a otros cuidadores es comenzar la conversación sobre la pubertad con los niños con mucha anticipación. “Es más fácil si puedes hacerlo de forma proactiva”, afirma. Planearlo con anticipación te permitirá pensar qué información compartirás y te dará suficiente tiempo para repetirla todas las veces que pueda necesitarlo un niño en el espectro para sentirse cómodo.

Por lo general, la pubertad empieza entre los 8 y los 14 años, pero en algunos casos puede ser antes. La Dra. Dyson señala que las niñas suelen comenzar a menstruar entre 12 y 18 meses después de que el busto empieza a desarrollarse.

Los niños en el espectro autista pueden necesitar apoyo extra para reducir la ansiedad en torno a sus cuerpos y las nuevas sensaciones que experimentarán, explica la Dra. Dyson.

Por ejemplo, las niñas deben saber lo que pasa cuando tienes tu periodo y cómo manejar el sangrado menstrual, antes de que les suceda. Pero también pueden requerir ayuda para entender los cólicos y otros dolores corporales que son parte normal de la experiencia.

Dicho esto, el dolor o el sangrado menstrual extremos pueden indicar una condición que requiere tratamiento. Si las niñas no son capaces de verbalizar lo que están sintiendo, la Dra. Dyson sugiere utilizar escalas de dolor para ayudarles a indicar lo que está pasando en su cuerpo, por ejemplo, “en una escala de 1 a 10…”

La Dra. Dyson recomienda enseñarles a las niñas cómo usar una toalla femenina, un tampón o una copa menstrual y alentarlas a elegir lo que necesiten en la tienda. Hacer un calendario visual que muestre cada cuánto necesitan cambiar un producto, puede ayudarles a anticipar la frecuencia con la que necesitarán prestar atención a su cuidado menstrual, y cómo hacerlo parte de su rutina.

En el caso de los niños varones, la Dra. Dyson aconseja explicarles qué es tener una erección y eyacular, antes de que sea probable que les pase, así como clarificar que los sueños húmedos o las eyaculaciones nocturnas involuntarias no son lo mismo que hacerse pipí en la cama. No comprender estas funciones puede hacerlos sentir que no controlan sus cuerpos.

Algunos niños que tienen autismo y epilepsia experimentan más convulsiones durante la pubertad.

Durante la adolescencia, los niños comenzarán a experimentar deseo sexual y la necesidad de entender lo que están sintiendo. Independientemente de la probabilidad de que el joven se vuelva sexualmente activo o no, los expertos dicen que debe estar informado sobre el sexo y la reproducción. Y al hablarle sobre el tema de forma proactiva, tienes la oportunidad de abordar cuáles son los valores de tu familia y crear un espacio seguro para que tu hijo haga preguntas.

La Dra. Dyson sugiere comenzar la conversación sobre sexualidad preguntando al niño qué es lo que ya sabe y partir desde ahí. También aconseja utilizar un lenguaje correcto para hablar sobre las partes del cuerpo y sus funciones, en vez de usar eufemismos. Responder preguntas de forma simple, directa y en un tono positivo alentará a tu hijo a regresar contigo si tiene más preguntas.

Para explicar el proceso de madurez sexual puedes ayudarte con recursos visuales y anécdotas, enfatizando que todo esto es parte natural de volverse adulto, añade.

Anticiparse al hecho de que los niños experimentarán deseo sexual, te llevará a la necesidad de tener una conversación sobre la diferencia entre lo que la Dra. Dyson llama comportamientos públicos y privados.

Por ejemplo, los expertos recomiendan enseñar a los niños que la masturbación es algo natural, que no hay nada malo en ella, pero que debe hacerse en privado. “El objetivo no es avergonzar al joven”, señala la Dra Dyson, “sino solo mostrarle esa distinción con claridad”.

Los recursos visuales pueden ayudarte a que estos conceptos sean más concretos. Por ejemplo, el Vanderbilt Kennedy Center ofrece una publicación llamada Manual de cuerpos sanos (en inglés) que incluye gráficos. Uno de ellos utiliza círculos concéntricos para designar distintos tipos de relaciones que existen, desde la que establecemos con los extraños, en el anillo exterior, hasta la que tenemos con las parejas románticas, en el centro. Cada anillo indica el tipo de comportamiento que es apropiado para cada tipo de relación, por ejemplo, está bien sonreír y decir hola a los extraños, pero los besos deben reservarse para las parejas románticas.

Sentirse atraído hacia alguien puede resultar confuso para los niños en el espectro, así como saber cuándo compartirlo o actuar de acuerdo con sus sentimientos. La Dra. Dyson sugiere enfatizar que sentirse atraído hacia alguien es normal y saludable. Pero es importante clarificar que la atracción sexual o romántica es algo que hay que mantener en privado, salvo en situaciones apropiadas y siempre que tengamos razones para pensar que la otra persona se siente cómoda con ese tipo de atención. Los niños también necesitan saber qué tipo de contacto físico es apropiado o inapropiado, y lo que ella llama el fundamento del consentimiento: “reconocer las zonas privadas del cuerpo de otras personas, así como las propias, y la necesidad de pedir permiso antes de avanzar hacia esa zona más privada con alguien”.

Vanderbilt sugiere abordar algunos de estos temas:

• ¿Por qué tiene sexo la gente?
• ¿Cuándo sabes que ya estás listo para tener sexo?
• ¿Qué son los sentimientos sexuales?
• ¿Qué lugares son apropiados para tener sexo?
• ¿Qué distintas maneras hay de tener sexo?
• ¿Qué es la pornografía?
• ¿Qué es el consentimiento?
• ¿Cómo identificar el consentimiento?

El género y la orientación sexual son temas relacionados que los niños con autismo necesitan entender, para ellos mismos y para interactuar con sus pares. Por supuesto, los adolescentes que puedan ser sexualmente activos necesitan comprender cómo prevenir un embarazo y protegerse de enfermedades de transmisión sexual.

Para los niños en el espectro puede ser muy desafiante comprender las sutilezas de interactuar en el contexto más sexualizado de la adolescencia, pues a menudo incluye comprender señales indirectas y lenguaje corporal. “Hay que hablarles sobre cuáles son esas señales de que alguien puede estar interesado en ti”, dice la Dra. Dyson, “y luego, cuáles son las señales de que tal vez no esté tan interesado, o de que no se está sintiendo cómodo en una interacción”.

Algunas veces, en especial las niñas, encuentran difícil entender por qué sus amigas más maduras sexualmente muestran cada vez más interés en sus compañeros, o interactúan con ellos de forma distinta, coqueteando, abrazándolos o besándolos. “Para las personas más neurodivergentes eso es, en ocasiones, difícil de entender”, afirma la Dra. Dyson.

Durante la adolescencia, los niños se enfocan cada vez más en sus amigos. Aquellos en el espectro pueden necesitar apoyo extra para entender con quién establecer una amistad y cómo hacerlo. Hablarles sobre lo que hace que alguien sea un buen amigo puede ayudarles a evitar que otros niños que pueden no tener las mejores intenciones, se aprovechen de ellos.

“Es importante conversar con tu adolescente sobre las cualidades que debe buscar en un buen amigo”, explica. “Por ejemplo, es importante que sea alguien digno de confianza y que se preocupe por ti. Es posible que quieras que tengan algunos intereses en común. Por supuesto será muy importante que se trate de una relación recíproca, para que no seas tú quien haga todo el trabajo”.

Alrededor de la pubertad, los niños con autismo tienden a volverse más conscientes de sus desafíos sociales y les cuesta más trabajo encajar. Algunos se vuelven sujetos de bullying. Esta creciente conciencia de ser diferentes y sentirse aislados puede ser muy dolorosa, y vuelve a los niños en el espectro más propensos a la ansiedad, la depresión y los trastornos alimentarios. Para algunos, su confusión e incomodidad puede manifestarse en forma de comportamientos desafiantes.

Un aumento en la autolesión, cambios en el apetito o en los patrones de sueño, quejas frecuentes de dolor de cabeza o de estómago, y una abrupta pérdida de interés en actividades que solían disfrutar, pueden ser todas señales de depresión que requieren de apoyo profesional.

Para algunos niños en el espectro, los cambios hormonales y la turbulencia emocional puede generar comportamientos más desafiantes o agresivos. Y pensando en que los niños irán creciendo hasta estar del tamaño de sus padres, o más grandes, la Dra. Dyson sugiere planear con antelación cómo manejar esas posibles situaciones. Esto puede implicar identificar disparadores de comportamientos potencialmente peligrosos y estrategias para prevenirlos. En algunos casos, se prescriben medicamentos como Abilify o Risperdal alrededor de la pubertad, para ayudar a gestionar los comportamientos que pudieran ser dañinos para sí mismos o para otros.

La Dra. Dyson sugiere asegurarse de tener un terapeuta o algún otro proveedor de servicios de salud mental como apoyo y establecer un buen plan de seguridad para tu hijo, incluidos los casos de quienes tienden a alejarse o a escaparse, o los que pueden explotar en público.

Dado que el interés en las redes sociales suele intensificarse en la adolescencia, otra preocupación para mantener a los adolescentes con autismo seguros es monitorear que tengan un comportamiento apropiado en línea. Los expertos enfatizan la importancia de tener reglas claras que los niños puedan aprender y a las que tengan un fácil acceso cuando estén tomando decisiones en las redes sociales.

Algunas de esas reglas, como lo sugiere el manual de Vanderbilt, pueden incluir:

• No compartas tu dirección ni cierta información personal en Internet.
• Si publicas fotos, asegúrate de que sean fotografías que cualquiera, incluidos los niños y tu familia, pueden ver sin que te sientas incómodo.
• Recuerda que hasta las conversaciones por mensaje que parecen privadas pueden copiarse y compartirse con otras personas.

Pero los niños en el espectro autista pueden necesitar más apoyo para evitar que se aprovechen de ellos en línea o que sean víctimas de ciberacoso. La Dra. Dyson señala que pueden ser menos ágiles a la hora de reconocer que la gente no siempre es lo que parece en línea, y que algunos que aparentan ser amistosos pueden no tener tan buenas intenciones.Los expertos nos alientan a pensar detenidamente en qué momento los niños están listos para manejar las redes sociales. Common Sense Media ofrece una página de recursos para ayudar a los padres a entender cómo funcionan diversas plataformas de redes sociales y a mantener la exposición de sus hijos en ellas lo más saludable posible. Los niños en el espectro autista no están solos en estos riesgos, pero sus desafíos sociales pueden hacerlos particularmente vulnerables a personas malintencionadas o incluso a compañeros insensibles, en línea.

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A lo largo del mes, escuchamos a deportistas de talla mundial que compartieron cómo mantienen sus rutinas de salud mental. Karl-Anthony Towns, estrella de la NBA, nos contó cómo se mantiene mentalmente fuerte dentro y fuera de la cancha de baloncesto. La medallista de plata olímpica Jordan Chiles, del equipo nacional femenino de gimnasia de Estados Unidos, dio los consejos de salud mental que le hubiera gustado aprender cuando era una joven atleta. Y Sarah Adam, del equipo de rugby en silla de ruedas de Estados Unidos, habló de cómo controla el estrés, se mantiene positiva y da prioridad al descanso para rendir al máximo.

En nuestra página de Salud mental fuerte encontrarás más mensajes en video de atletas. Además, echa un vistazo a nuestras hojas de consejos sobre cómo ayudar a los niños a aprender habilidades para cuidar de su bienestar emocional. Porque a todo el mundo le vendrá bien practicar para crear su propia rutina de salud mental.

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¡La campeona de UFC Ronda Rousey comparte sus consejos personales de acondicionamiento mental para combatir la negatividad y la ansiedad! Descubra cómo Ronda utiliza la escritura creativa, el diario e incluso la dieta (¡volviéndose vegana!) para mantenerse mentalmente alerta y concentrada. Aprenda cómo romper el ciclo de preocupación, superar la autoimagen negativa y desarrollar hábitos alimentarios saludables.

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¡La influencer y exjugadora de baloncesto universitaria Carson Roney comparte sus mejores consejos para la salud mental! Vea cómo prioriza el ejercicio y la organización para vencer el estrés y sentirse realizada. Descubra la importancia del movimiento, las listas de tareas pendientes y tachar cosas de la lista para estimular su mente.

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¡La medallista de oro olímpica Missy Franklin comparte sus secretos para la aptitud mental de los atletas! Este mayo (Mes de la Concientización sobre la Salud Mental), Missy enfatiza la importancia de un sistema de apoyo sólido y de llevar un diario de confianza para combatir las dudas, especialmente durante las competencias de alta presión.

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Para el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental, Toni se asocia con el Child Mind Institute para mostrar cómo mantenerse mentalmente fuerte es clave para el éxito en la pista (¡y fuera de ella!). Descubra cómo Toni utiliza caminatas relajantes y se conecta con sus seres queridos para mantenerse concentrado y libre de ansiedad el día de la carrera.

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¡La atleta de Olimpiadas Especiales Chelsea Davis comparte su rutina de ejercicios para la salud mental! Descubra cómo Chelsea utiliza la caminata, los ejercicios de respiración, la música y salidas creativas como el arte y la artesanía para mantener la calma y la concentración antes de las competiciones. Chelsea también comparte su experiencia entrenando natación, voleibol y baloncesto para Olimpiadas Especiales de Indiana.

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¡Para el Mes de Concientización sobre la Salud Mental, Terrence Mann de Los Angeles Clippers habla sinceramente sobre la salud mental! En este mensaje inspirador, Mann comparte sus propias luchas con la claridad mental y comparándose con los demás. Destaca la importancia de tratar la mente como el cuerpo y buscar orientación de mentores.

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Para el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental, la leyenda de la NBA, Baron Davis, comparte cómo la rutina, las afirmaciones positivas y seguir tu pasión ayudan a construir una base mental sólida. Baron enfatiza la importancia de establecer objetivos y alinearlos con sus valores fundamentales.

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, la atleta de Olimpiadas Especiales Brooke Ferguson comparte lo importante que es la salud mental y cómo mantenerse mentalmente en forma. Escuche cómo comer sano, hacer ejercicio y hablar con amigos la ayuda a sentirse menos estresada. Por encima de todo, quiere que los niños sepan que deben buscar ayuda si tienen problemas de salud mental.

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Para el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental, Tunde comparte sus consejos personales para la aptitud mental, incluido el poder de calmar la mente, hablar con un amigo de confianza y la importancia del cuidado personal.

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, el esgrimista olímpico Nick Itkin comparte cómo solía tener dificultades para mantenerse concentrado en clase. Escuche cómo la actividad física y la esgrima le ayudaron a reducir la ansiedad, mejorar su confianza y mantenerse concentrado en las competiciones.

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Para el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental, el analista deportivo y exjugador de fútbol Emmanuel Acho comparte su principal consejo sobre salud mental: ¡cierre la sesión! Tómate un descanso de la constante comparación y negatividad en las redes sociales. Emmanuel enfatiza la importancia de rodearse de personas que lo apoyen y lo alienten y habla sobre el poder de las afirmaciones positivas.

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, la patinadora artística campeona mundial, Amber Glenn, explica qué es la salud mental y por qué es importante para los atletas jóvenes. Amber comparte su historia personal sobre cómo superar desafíos de salud mental y ofrece consejos como caminar, escuchar música y ejercicios de respiración.

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, el ciclista de BMX del equipo de EE. UU., Nick Bruce, se une al Child Mind Institute para discutir cómo se mantiene mentalmente en forma. Nick comparte cómo el ejercicio puede mejorar su estado de ánimo y habla sobre su viaje personal con la terapia.

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Para el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental, la campeona de la Copa Mundial Femenina de la FIFA, Brandi Chastain, se asocia con el Child Mind Institute para compartir su historia personal y consejos para el bienestar mental.

Como madre y ex atleta, Brandi enfatiza la importancia de:

• Atención plena y comunicación para un fuerte apoyo familiar
• Meditación y naturaleza para despejar la mente y reducir el estrés.
• Visualización positiva para lograr el máximo rendimiento y confianza

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, Brian Bell, medallista de oro en baloncesto en silla de ruedas, revela las técnicas de entrenamiento en salud mental que lo han ayudado a ganar medallas de oro. Brain explica cómo la meditación y la visualización le ayudan a rendir al máximo.

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For Mental Health Awareness month, long-distance runner and 2024 Olympic qualifier, Conner Mantz reveals his daily routine for staying mentally fit. He describes how setting daily objectives, practicing gratitude, and self-improvement can lead to a happier you. Conner reminds you to focus on small victories and build on them.

World-class athletes join us in the #MentalHealthFitness campaign to acknowledge the importance of prioritizing mental health as well as physical wellbeing. In personal videos, they share how they’ve been able to face their own mental health challenges and offer pointers on how to combine fitness with core mental health skill building to maintain your #MentalHealthFitness.  

For more inspiring videos on how world-class athletes stay mentally fit, check out this year’s Mental Health Fitness campaign.

Conner Mantz, a long-distance runner specializing in marathons, rose to national prominence after winning the 2024 U.S. Olympic Marathon Trials. A Brigham Young University graduate and former NCAA champion in cross country, Mantz boasts a decorated career that includes representing the U.S. at the World Cross Country Championships and multiple national championship victories on the road.

Asking for support when you need it is a key part of maintaining your #MentalHealthFitness. These resources can help:

• How Can We Help Kids With Self-Regulation?
• ADHD and Exercise
• Sports for Kids With Learning and Emotional Challenges

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, la corredora de larga distancia del equipo de EE. UU., Fiona O’Keeffe, da sus consejos para mantenerse mentalmente fuerte mientras corre. Fiona explica cómo el sueño, la familia/amigos, la naturaleza y limitar las redes sociales han ayudado a su bienestar mental. “Está bien luchar con su salud mental, pero no es necesario que lo haga solo”, dice Fiona.

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Con motivo del mes de la concientización sobre la salud mental, Juwan Johnson, ala cerrada de los Santos de Nueva Orleans, comparte su historia personal de superación de las dificultades de aprendizaje y los problemas de salud mental. Juwan dice a los niños que incluso los deportistas exitoss tienen problemas de salud mental y que no están solos.

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Para el mes de concientización sobre la salud mental, la gimnasta olímpica Jordan Chiles comparte consejos de salud mental que desearía conocer cuando era joven atleta. Escuche sus estrategias para construir un sistema de apoyo, defender su salud mental y usar su voz interior lo más alto que pueda.

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Con motivo del mes de concientización sobre la salud mental, el medallista olímpico de esquí libre Gus Kenworthy explica cómo cuida su bienestar mental al igual que su entrenamiento físico. Gus destaca la importancia del autocuidado, la atención plena, las afirmaciones positivas y que “¡no pasa nada por pedir ayuda!”.

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• ¿Cómo podemos ayudar a los niños con la autorregulación?
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Con motivo del mes de la concientización sobre la salud mental, Sarah Adam, del equipo de EE.UU., nos cuenta cómo controla el estrés, se mantiene positiva y da prioridad al descanso para rendir al máximo. Sarah ofrece consejos a los jóvenes deportistas que se enfrentan a problemas de salud mental y les recuerda que deben buscar apoyo.

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Con motivo del mes de la concientización sobre la salud mental, Karl-Anthony Towns, estrella de la NBA, comparte cómo se mantiene mentalmente fuerte dentro y fuera de la cancha de baloncesto. Vea cómo prioriza el autocuidado, se apoya en su sistema de apoyo y fortalece su salud mental igual que entrena su cuerpo.

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Investigadores del Child Mind Institute analizan tanto los beneficios como los daños del uso de Internet por parte de los adolescentes en un nuevo artículo publicado en JAMA.

La creciente dependencia hacia Internet, puesta de manifiesto durante la pandemia de COVID-19, ha generado serias preocupaciones por su impacto negativo entre los jóvenes. Por esto, la identificación e intervención de los jóvenes que son especialmente vulnerables a desarrollar un uso excesivo o problemático de Internet (PIU, por sus siglas en inglés) se han convertido en los dos aspectos centrales de la investigación reciente sobre este tema. Sin embargo, las muestras pequeñas y poco diversas, así como la escasa información sobre las características fundamentales de las familias y de los hijos, han obstaculizado las investigaciones.

Con el fin de aportar más información sobre el uso de Internet entre adolescentes, así como acerca de las percepciones de los padres y cómo los estilos de crianza pueden influir en el PIU, los científicos del Child Mind Institute realizaron una amplia encuesta entre padres estadounidenses de niños entre 9 y 15 años. La encuesta reveló que los padres perciben beneficios del uso de Internet, como conexión familiar, y a la vez situaciones preocupantes, como el cyberbullying y la adicción. La preocupación de los padres por la adicción a Internet fue dos veces mayor que la preocupación por la adicción a sustancias.

“El objetivo principal de esta encuesta era identificar las percepciones y preocupaciones de madres y padres acerca del uso de Internet vinculado al desarrollo, bienestar, seguridad y vínculo familiar en niños y adolescentes, así como al potencial de uso excesivo o problemático de Internet”, explica el Dr. Giovanni Salum, director de programas del Child Mind Institute y miembro del equipo de investigación. “Comprender las percepciones de madres y padres es importante para valorar el alcance que tiene el uso problemático de Internet como asunto de salud pública, y al mismo tiempo, para captar mejor la dimensión familiar de este uso problemático.”

Mediante cuestionarios previamente validados, expertos en la materia, entre ellos psiquiatras, psicólogos y epidemiólogos, diseñaron una encuesta en inglés de 20 minutos de duración. En 2022, una muestra diversa de 1.005 padres estadounidenses de niños entre 9 y 15 años completaron la encuesta de forma anónima a través de Ipsos, una plataforma de encuestas en línea. Se seleccionó a 1.005 padres estadounidenses de niños entre 9 y 15 años y se realizó la ponderación correspondiente para que fueran representativos de la población estadounidense. Aproximadamente la mitad de los padres consideraron que el uso de Internet puede aumentar los vínculos familiares y la mayoría se mostraron confiados en que sus hijos pueden hacer un uso responsable de Internet. Sin embargo, cerca de la mitad de los padres expresaron preocupaciones específicas sobre el uso de Internet en el desarrollo social (51,1%), cognitivo (46,2%) y físico (46,7%) de sus hijos. Aproximadamente un tercio de los participantes en este estudio manifestaron su preocupación por la adicción a Internet, así como a sustancias. Proporciones equivalentes expresaron preocupación por uno de estos tipos de adicción en sus hijos, mientras que otro tercio no expresó ninguna preocupación en torno a adicciones. La preocupación por la adicción a Internet superó a la preocupación por los problemas con sustancias. En concreto, el potencial de adicción fue más evidente en lo que se refiere a redes sociales y videojuegos. Esta encuesta pone de manifiesto la creciente influencia del uso de Internet en la vida de los niños y la importancia de vigilar su potencial uso nocivo entre la juventud.

Además, el análisis de las respuestas realizado por los investigadores reveló que el uso problemático de Internet entre los adolescentes estaba asociado a estilos de crianza negativos, así como al uso de Internet por parte de los padres. Y de forma sorprendente, se observó una asociación positiva entre el uso de redes sociales por parte de los adolescentes y la conexión familiar.

Estos resultados abren la puerta hacia una variedad de caminos posibles. De acuerdo con los padres, el uso de Internet mejoró la sensación de conexión familiar, al brindar la posibilidad de compartir experiencias positivas, incrementar la sensación de cercanía y flexibilidad familiar, así como de beneficios positivos debido al tiempo que pasan juntos en familia. La asociación entre el uso de redes sociales entre los jóvenes y los resultados en cuanto a su efecto en la familia sugiere que un beneficio posible del uso de Internet podría ser el enriquecimiento de la comunicación dentro de la red familiar. Sin embargo, estos beneficios se ven contrarrestados con la preocupación de los padres por el potencial de las plataformas de redes sociales de contribuir a la adicción a Internet, lo cual resuena con las recientes advertencias del director general de Servicios de Salud de los Estados Unidos.

“Esta investigación refuerza y amplía la literatura sobre las correlaciones del uso problemático de Internet entre adolescentes, incluyendo los estilos de crianza y el uso de Internet por parte de los padres”, dice el autor principal, el Dr. Michael P. Milham, PhD, vicepresidente de investigación del Child Mind Institute. “La percepción sobre una mayor interconexión familiar que ofrece el uso de Internet en este estudio debería aprovecharse en intervenciones familiares diseñadas para mejorar la comunicación abierta y la supervisión de los peligros potenciales del uso de Internet entre los jóvenes”.

Este trabajo contó con el apoyo de Morgan Stanley, así como con las donaciones al Child Mind Institute de Phyllis Green, Randolph Cowen y Joseph Healey, los donativos R01MH124045 y R01MH091864 del National Institute of Mental Health (NIMH) (Dr. Milham) y el donativo ZIAMH002953 del Intramural Research Program del NIMH (Dr. Merikangas).

El artículo completo está disponible aquí.

Acerca del Child Mind Institute
(Instagram, Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube)

El Child Mind Institute se dedica a transformar la vida de los niños y las familias que se enfrentan a trastornos de salud mental y del aprendizaje, proporcionándoles la ayuda que necesitan. Nos hemos convertido en la principal organización independiente sin fines de lucro en el ámbito de la salud mental infantil, al ofrecer una atención basada en evidencia de primer nivel, brindar recursos educativos a millones de familias cada año, capacitar a educadores en comunidades desatendidas y desarrollar los tratamientos innovadores del mañana. Conoce más en childmind.org.

Para preguntas de prensa, ponte en contacto con nuestro equipo de prensa en childmindinstitute@sunshinesachs.com o con nuestro responsable de medios de comunicación en mediaoffice@childmind.org.

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Es probable que tú también recuerdes el dolor de una separación durante la adolescencia, sobre todo con alguna persona con la que saliste por un periodo largo y que quizá pensaste que sería “la persona indicada”. Pero cuando tu adolescente atraviesa por una experiencia similar, las palabras sabias no parecen venir a la mente de forma automática. “Fue difícil durante un par de semanas”, me dijo una amiga, refiriéndose a su hija, cuyo novio rompió con ella a través de un mensaje de texto. “Aunque podía entender cómo se sentía por haber perdido a alguien que era importante para ella, yo nunca tuve que pasar por una ruptura bajo el escrutinio de las redes sociales”.

Sin duda, la era digital hace que los rompimientos amorosos de los adolescentes sean más traumáticos y dramáticos. “Las parejas adolescentes a menudo están en contacto todo el día a través de mensajes de texto y de Facetime”, explica Lisa Damour, PhD, autora de The Emotional Lives of Teenagers. “Algunos incluso hacen la tarea juntos a través de Facetime. Mis pacientes adolescentes que están una relación amorosa están mucho más en contacto con sus parejas que mi esposo y yo. Por lo tanto, cuando esas relaciones terminan, sienten el dolor de la pérdida y también un enorme vacío en su día a día.”

Además, con las redes sociales, las noticias sobre la ruptura se extienden con rapidez entre el círculo de amigos. “¡Los amigos de mi hijo —me contó otra mamá amiga— le escribieron en menos de una hora después de que su novia rompió con él, porque ella lo publicó en Snapchat! Ni siquiera tuvo tiempo de procesarlo antes de que los mensajes empezaran a llegar”.

La presión de las redes sociales, la mayor cantidad de tiempo libre y el hecho de que los adolescentes sienten todo con mayor profundidad (tanto a la alta como a la baja) conspira para que la ruptura no sea el mejor de los escenarios. “La intensidad emocional durante la adolescencia es mayor que en otras etapas de la vida”, afirma Dave Anderson, PhD, psicólogo clínico sénior del Child Mind Institute.

“No podemos prevenir la angustia emocional en nuestros hijos, ni hacer nada para que pase tan rápido como quisiéramos, pero sí hay algunas cosas que definitivamente podemos hacer y decir para ayudarlos”, afirma la Dra. Damour.

Estado de shock, tristeza, enojo: tu adolescente está atravesando por todo tipo de emociones intensas durante los primeros días de un rompimiento amoroso. Incluso si fue ella o él quien tomó la iniciativa de la separación, o si fue una decisión acordada, podría estar sintiéndose muy mal. “Como padres podemos caer en la trampa de tratar de ayudarlos a poner las cosas en perspectiva y apresurarnos a compartirles historias de nuestros propios rompimientos”, explica el Dr. Anderson. “Pero es un instinto que debemos tratar de limitar, al menos durante un tiempo”.

Guíalo con empatía. Trata de resistir la tentación de pedirle a tu adolescente más detalles de los que él o ella te quieran compartir, sugiere el Dr. Anderson. En su lugar, ofrécele alternativas y di algo como: “Sé que esto debe ser muy difícil para ti. Si quieres hablar conmigo al respecto, aquí estoy. Si sólo quieres que te acompañe mientras haces tu tarea o ves la tele, también cuenta conmigo”. Si tu hijo responde “estoy bien”, pero tú ves claramente que no es así, dale un día y retoma el tema con algo como: “Corazón, quiero que sepas que estoy preocupada por ti, y que estoy aquí para apoyarte”.

Recibe a sus amigos. Propónle a tu adolescente que invite a un par de amigos a ver una película por la noche y ofréceles helado. De hecho, es posible que sus amigos ya lo hayan sugerido. “Me conmueve la forma tan natural y creativa en que los amigos se ayudan entre sí”, afirma la Dra. Damour. “El apoyo de los amigos (y el consuelo del helado) es más que sólo una distracción alegre. Ayuda a tu adolescente a darse cuenta de que hay otras personas que quieren pasar tiempo con él o ella”.

Guarda para ti lo que opines sobre su ex. Tal vez siempre pensaste que no eran el uno para el otro y estés feliz de que la relación haya terminado. O quizá considerabas que era una maravilla y extrañarás su presencia. En cualquier caso, este no es el momento para compartir tus sentimientos con tu adolescente. Puedes compartirlo con tu pareja, con amigos o con un terapeuta.

Pero sí opina acerca del “quedemos como amigos”. Si tu adolescente te dice que tratará de mantener la amistad con su ex, desaliéntalo cariñosamente, al menos para el corto plazo. “Es muy difícil pasar directo de una relación romántica a la amistad”, explica la Dra. Damour. “Todavía hay mucha vulnerabilidad y es fácil salir lastimado”. Sugiere, en su lugar, decir algo como: “Puede que se vuelvan amigos en el futuro, pero es difícil transformar estos sentimientos tan intensos en una amistad de un momento a otro”.

Informa a su terapeuta. Si tu adolescente se encuentra en tratamiento para la depresión, la ansiedad o cualquier otro desafío de salud mental, informa a su terapeuta para que tenga a otro adulto de confianza con quien hablar sobre lo sucedido, y para que lo ayude a superarlo.

Luego de unos cuantos días con el ánimo por los suelos es momento de regresar a la rutina. Estas son algunas ideas para ayudar a tu adolescente a retomar su vida:

Recuérdale que no está solo. ¿Tu adolescente sigue refugiado en su cuarto a puerta cerrada? Muestra empatía hacia lo que acaba de pasar, pero también ayúdalo a mirar hacia el futuro. El Dr. Anderson sugiere comenzar con algo como: “De verdad siento mucho por lo que estás pasando. Sé de qué se trata, todas las personas que conozco han pasado por algo así, no estás solo en esto”. Este puede ser un buen momento para compartirle alguna historia de separación cuando tenías su edad. Luego, busca la forma de avanzar en la conversación. Puedes decirle algo como: “No te pido que estés bien, ni que te recuperes o te olvides a esta persona de inmediato. Pero existe un punto medio entre dejar que los sentimientos se expresen y regresar a tus rutinas que te puede ayudar a sentirte mejor.

Ayúdalo a reflexionar. Es posible que haya cosas que lo hayan hecho sentir mejor durante los últimos días y otras que lo hayan hecho sentir peor, explica la Dra. Damour. Guía a tu adolescente para que identifique qué le ha ayudado y qué no, y a que sea muy honesto consigo mismo. “Muchos adolescentes dirán algo como: “Me hace bien seguir viendo las publicaciones de mi ex en las rede sociales, porque me ayuda a sentir que seguimos conectados”, afirma el Dr. Anderson. Si, por ejemplo, eso significa ver que la persona se está divirtiendo con sus amigos, pregúntale: “¿De qué manera te ayuda?”. Si no quiere bloquear el contacto en redes sociales por completo, sugiérele elegir la opción de dejar de ver sus publicaciones temporalmente, para que no le aparezcan en su muro. Por otro lado, motívalo a fortalecer más las estrategias que le hayan sido útiles, ya sea acurrucarse con su perro, hornear pasteles, volver a ver capítulos populares de sus series favoritas o salir a correr.

Manténlo ocupado. Aunque las rutinas son importantes, distraerse también lo es. Ofrécele llevarlo a algún lugar divertido. Elijan opciones interactivas (como un escape room, ir al boliche o una clase de cerámica) en vez de opciones pasivas en donde es más fácil evadirse. Por supuesto, evita los lugares que le recuerden a su ex.

Manténte alerta si ves que le da muchas vueltas al asunto. Por supuesto, ver a tu hijo hablar sobre la separación con sus mejores amigos es una buena señal. Pero seguir hablando del tema con distintos grupos de amigos una y otra vez durante días puede empeorar las cosas. Si notas que eso está sucediendo, es todavía más importante que le ofrezcas actividades que lo distraigan, como las que sugerimos antes. También podría ser bueno reforzar tus reglas sobre el tiempo de pantallas.

Busca ayuda profesional. Es normal e incluso saludable estar triste por una separación. Pero hay algunas señales de alerta que los padres deben tener en cuenta. “Si luego de unos días tu adolescente se trata mal a sí mismo y a otros, podría necesitar apoyo profesional para desarrollar mecanismos de afrontamiento”, explica la Dra. Damour. El Dr. Anderson añade que a la mayoría de los adolescentes les toma alrededor de dos semanas empezar a tener sentimientos menos intensos sobre el rompimiento amoroso y comenzar el camino hacia la normalidad. Si no ves señales de esto, programa una sesión con un profesional de la salud. Las separaciones pueden provocar un episodio depresivo en los adolescentes.

Trata de encontrar el lado positivo de las cosas. Aunque sea difícil ver a tu hijo tan alterado y no ser capaz de “arreglarlo”, “ten presente que manejar bien el malestar psicológico tiene un enorme valor en el caso de los adolescentes”, afirma la Dra. Damour. “Les demuestra que tienen la habilidad de manejar emociones dolorosas y encontrar la forma de superarlas”. Añade que la experiencia también fomentará en ellos la empatía: “Cuando a uno de sus amigos cercanos le rompan el corazón, alguien que haya pasado por eso podrá ofrecer mucho mejor apoyo que otro adolescente que no ha estado en sus zapatos”.

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Cuando los niños tienen de ansiedad crónica, incluso los padres mejor intencionados pueden caer en un ciclo negativo y, al no querer que su hijo sufra, podrían realmente exacerbar su ansiedad. Esto sucede cuando los padres, anticipándose a los miedos del niño, tratan de protegerlo de ellos. Estos son algunos consejos para ayudar a los niños a escapar del ciclo de la ansiedad.

Ninguno de nosotros quiere ver infeliz a un niño, pero la mejor manera de ayudar a los niños a vencer la ansiedad es no tratar de eliminar los factores estresantes que la desencadenan, sino ayudarlos a aprender a tolerar su ansiedad y a funcionar lo mejor que puedan, aún cuando están ansiosos. Y como resultado de esto, la ansiedad mejorará o se desvanecerá con el tiempo.

Ayudar a los niños a evitar las cosas que temen solo los hará sentirse mejor a corto plazo, pero refuerza la ansiedad a largo plazo. Si un niño en una situación incómoda se altera, comienza a llorar (no porque quiera manipular, sino porque realmente se siente así), y sus padres lo sacan de allí o quitan lo que le causa miedo, él ha aprendido ese mecanismo de defensa y, por lo tanto, el ciclo tiene el potencial de volverse a repetir.

No se puede prometer a un niño algo irreal: que no reprobará un examen, que se divertirá patinando en hielo o que otro niño no se reirá de él durante la clase de “muéstralo y explícalo”. Pero usted puede darle confianza, diciéndole que va a estar bien, que va a poder manejar la situación, y que en cuanto enfrente sus temores el nivel de ansiedad irá desapareciendo. A su hijo esto le dará confianza, porque sus expectativas son objetivas, y porque usted no le pedirá que haga nada que él no pueda manejar.

Es importante entender que la aceptación no siempre significa estar de acuerdo. Así que, si un niño está aterrorizado por ir al doctor, porque le toca una inyección, usted no querrá minimizar sus miedos, pero tampoco querrá amplificarlos. Usted quiere escuchar y ser empático, ayudarlo a entender porque está ansioso y alentarlo a sentir que él puede afrontar sus miedos. El mensaje que usted quiere enviar es: “Yo sé que estás asustado y está bien, yo estoy aquí y te voy a ayudar a superar esto”.

Aliente a su hijo a hablar sobre sus sentimientos, pero no intente hacerle preguntas dirigidas como: “¿Estás ansioso por el examen final? ¿Te preocupa la feria de ciencias?”. Para evitar alimentar el ciclo de ansiedad, solamente haga preguntas abiertas: “¿Cómo te sientes por la feria de ciencias?”.

Usted no quiere transmitir a su hijo, a través de su tono de voz o con su lenguaje corporal: “Tal vez esto es algo a lo que deberías temer”. Digamos que él tuvo una experiencia negativa con un perro. La próxima vez que esté cerca de uno, usted podría estar ansioso acerca de cómo reaccionará, y podría llegar a transmitir un mensaje sin querer, que lo haga sentir que, de hecho, sí debería preocuparse.

Dígale a su hijo que usted aprecia el esfuerzo que hace por tolerar la ansiedad, para así poder hacer lo que quiere o necesita hacer. Esto es alentarlo realmente a tomar parte en la vida y dejar que la ansiedad fluya de manera natural. A esto le llamamos la “curva de habituación”: disminuirá con el tiempo, a medida que siga teniendo contacto con el factor estresante. Puede que no disminuya hasta cero, o que no disminuya tan rápido como a usted le gustaría, pero es así como se superan nuestros miedos.

Cuando algo nos da miedo, el tiempo más difícil es realmente antes de hacer aquello que tememos. Así que otra regla de oro para los padres es tratar de eliminar o reducir realmente ese periodo de anticipación. Si el niño está nervioso porque tiene que ir a una cita médica, será preferible no comenzar una discusión sobre eso dos horas antes de ir: esto probablemente hará que su hijo se sienta más nervioso. Solo intente acortar ese periodo al mínimo.

Algunas veces ayuda hablar detenidamente sobre lo que pasaría si lo que teme el niño se volviera verdad. ¿Cómo lo manejaría? Un niño que se pone ansioso por separarse de sus padres puede preocuparse sobre lo que sucedería si no llegaran a recogerlo. Así que hay que hablar de eso. Si tu mamá no llegara por ti a la escuela, ¿qué harías? ¿Y qué crees que harían tus maestros? “Ellos llamarían a mi mamá o se quedarían esperando conmigo”. Si un niño tiene miedo de que un extraño pudiera ser enviado por sus papás a recogerlo puede usar una palabra clave que le den sus padres para que esté seguro de que ellos sí lo enviaron. Para algunos niños tener un plan reduce la incertidumbre de manera saludable y eficaz.

Hay múltiples maneras en que usted puede ayudar a los niños a manejar la ansiedad, dejándolos ver cómo enfrenta la ansiedad usted mismo. Los niños son perceptivos y van a darse cuenta si usted sigue quejándose en el teléfono con un amigo porque no puede manejar el estrés o la ansiedad: mejor deje que los niños lo escuchen manejar la situación con calma, tolerarla y sentirse bien de sobreponerse a ella.

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El trastorno del espectro autista o TEA puede ser difícil de identificar y fácil de confundir con otros diagnósticos, en especial en niños más pequeños. Si estás buscando una prueba de autismo en línea, puedes utilizar nuestro Chequeo de síntomas gratuito que te ayudará a determinar si tu hijo o hija pudieran tener autismo. 

Nuestro Chequeo de síntomas te presenta una lista de comportamientos y características y te invita a seleccionar aquellas que observas en tus hijos. Si corresponden con los síntomas y conductas asociadas con el autismo, te lo indicará. Y si tus respuestas al cuestionario sugieren otro trastorno, también podrás verlo.

La herramienta Chequeo de síntomas se desarrolló en colaboración con profesionales clínicos expertos y cumple con los rigurosos estándares editoriales del Child Mind Institute.

Sólo un profesional de la salud mental puede diagnosticar el autismo. Pero si estás buscando una prueba de autismo en línea, nuestro Chequeo de síntomas te puede ayudar a saber si las conductas que observas en tu hijo o hija pudieran ser señales de autismo o de algo más. También encontrarás vínculos a artículos en los que puedes aprender más y que te ayudarán a prepararte para la conversación con un profesional de la salud mental que pueda realizar un diagnóstico formal.

Para identificar las señales de autismo a diferentes edades, desde bebés y niños pequeños hasta adolescentes, prueba nuestra herramienta gratuita Chequeo de síntomas.

Se dice que el autismo es un trastorno del espectro porque los niños autistas podrían mostrar un amplio abanico de síntomas, capacidades cognitivas, habilidades de lenguaje y comportamientos. Van desde lo no verbal hasta lo altamente verbal. Sin embargo, todos los niños con autismo comparten algunos síntomas.

Los síntomas de autismo se agrupan en dos categorías principales: los desafíos con la comunicación social y los comportamientos restringidos, repetitivos (RRB, por sus siglas en inglés). Los RRB son movimientos corporales repetitivos o formas de comportamiento que “restringen” la manera en que una persona interactúa con el mundo.

Los niños en el espectro autista muestran características de ambas categorías desde temprana edad, incluidos bebés y niños pequeños. Se pueden identificar señales en bebés desde el primer año y, a menudo, las señales de autismo aparecen en niños de 2, 3 o 4 años.

Señales relacionadas con la comunicación social en bebés y niños menores de 2 años:

• No responden a su nombre.
• No muestran interés en dar, compartir o señalar objetos que les interesan.
• Tienen aversión a las muestras de afecto.
• No utilizan gestos para comunicarse.
• Tienen preferencia por jugar en solitario.
• No han pronunciado una sola palabra a los 18 meses. 
• No pueden decir frases de dos palabras a los 2 años.

Señales relacionadas con la comunicación social en niños mayores:

• Dificultad para sostener una conversación recíproca o de ida y vuelta.
• Falta de contacto visual.
• Dificultad para utilizar el lenguaje corporal y captarlo en los demás.
• Dificultad para reconocer las emociones de otros, responder de manera apropiada a distintas situaciones sociales y comprender las relaciones sociales.
• Aversión hacia las muestras de afecto.
• Preferencia por jugar en solitario.

Conductas repetitivas y restringidas que son señales de autismo:

• Repiten la misma acción una y otra vez.
• Se enfocan en pequeños detalles y en nada más.
• Alinean, clasifican u organizan sus juguetes u objetos en vez de jugar con ellos.
• Se obsesionan por temas u objetos específicos.
• Se alteran por cambios menores en su rutina diaria.
• Tienen sensibilidades sensoriales inusuales.

Cuando los niños con autismo no tienen deficiencia cognitiva se suele decir que tienen autismo de alto funcionamiento. Pueden ser muy articulados verbalmente, tener un buen desempeño en la escuela, en la universidad y en el trabajo, y pueden ser excepcionalmente brillantes o talentosos. Sin embargo, puede que tengan problemas para enfrentarse a desafíos de comunicación social que les dificultan funcionar a nivel social. Podrían enfrentar desafíos para manejar cambios en la rutina y ser extremadamente sensibles a la estimulación sensorial, como las luces brillantes o los ruidos fuertes. También se les suele llamar “neurodivergentes”, porque sus cerebros trabajan de forma distinta al de las personas con desarrollo típico o “neurotípicas”. 

El autismo profundo es un término que se utiliza para describir a los niños en el otro extremo del espectro autista. Tienen deficiencia cognitiva, con un coeficiente intelectual (CI) menor a 60 y no son verbales. Tienen una discapacidad severa y requerirán apoyo durante toda la vida con las tareas cotidianas.

Los niños pueden mostrar señales de autismo desde los 12 meses, y conforme crecen estas señales se van haciendo más claras. Algunos expertos consideran confiable un diagnóstico hecho por un profesional cuando el niño tiene 2 años. Pero a muchos niños se les diagnostica más tarde, cuando todavía son niños pequeños, están en la escuela primaria o durante la adolescencia.

Una evaluación de autismo suele comenzar con un cuestionario inicial de diagnóstico. Si los resultados de este cuestionario indican que el niño pudiera tener autismo, es el momento para una evaluación más profunda, que incluirá una serie de pruebas de autismo en las que el profesional clínico observa cómo juega el niño, cómo se comporta y cómo se comunica.

Una evaluación completa debe incluir también entrevistas con los padres, maestros y otros adultos que conozcan al niño. Las pruebas cognitivas estructuradas deben ser parte de la evaluación también, para mostrar la forma de pensar del niño y sugerir el tipo de apoyo escolar que sería más útil.

Lea aquí más sobre las pruebas de autismo.

Un pediatra podría aplicar el cuestionario inicial de diagnóstico, pero la evaluación completa debe hacerla un especialista capacitado en el diagnóstico del autismo. Esto es debido a que los síntomas pueden ser difíciles de interpretar, especialmente en niños pequeños. Por ejemplo, en un bebé o en un niño pequeño, la falta de contacto visual puede ser un síntoma de autismo, pero también podría deberse a timidez.

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DRMO (en inglés EMDR) son las siglas de desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares. Es una técnica que se ha vuelto recurrente en el tratamiento del trauma en adultos, y también se está utilizando para ayudar a niños.

La DRMO es una terapia sorprendente que implica inducir al paciente a que recuerde brevemente una experiencia traumática que lo sigue perturbando, mientras mueve sus ojos de un lado a otro o recibe golpeteos de forma alternada en un lado y otro del cuerpo. El resultado deseado es que el recuerdo se vuelva menos abrumador.

Se trata de una forma de psicoterapia relativamente nueva, desarrollada por Francine Shapiro en 1989. Y aunque no está del todo claro cómo funciona, cuenta con mucho respaldo entre los profesionales de la salud mental. En 2017, el Department of Veterans Affairs de Estados Unidos incluyó la DRMO como una de sus tres principales opciones de tratamiento (en inglés) recomendadas para el trastorno de estrés post-traumático (TEPT). También ha tenido resultados efectivos en niños (en inglés) que han tenido experiencias perturbadoras y que están teniendo dificultad para superar.

Además del TEPT, la DRMO se utiliza (en inglés) para el tratamiento de la ansiedad, la depresión, los trastornos alimentarios y los trastornos por consumo de substancias, entre otras cosas.  

“Es bastante efectiva para lo que suelo llamar astillas emocionales”, dice William M. Zangwill, PhD, un experto en DRMO que capacita a profesionales clínicos en esta práctica. “Si alguna vez te has clavado una astilla, sabes que puede causar mucho dolor, incluso cuando la tocas con suavidad o de forma accidental. Es parecido con el dolor emocional. Así que, lo que tratamos de hacer con la DRMO es sacar la astilla con suavidad, para que esa persona pueda sanar”.

La DRMO es un tipo de psicoterapia en la que, bajo la guía de un profesional clínico especialmente capacitado, los pacientes recuerdan un evento traumático al tiempo que se someten a una estimulación física de forma alternada en los costados de su cuerpo.

Shapiro desarrolló la DRMO utilizando el movimiento ocular rápido a manera de estímulo, con la guía de un terapeuta que dirige al paciente para que realice un movimiento rápido de ojos de un lado a otro. También se pueden utilizar otro tipo de estímulos, como un golpeteo alternado en las piernas u hombros del paciente, luces especializadas que parpadean en una secuencia alternada, programada, o dispositivos que se toman con las manos y generan vibraciones en una mano y otra de forma alternada.

“La estimulación alternada, o lo que se llama estimulación bilateral, es uno de los componentes clave de la DRMO”, afirma el Dr. Zangwill. “Ayuda a mantener la mente enfocada en el presente”.

El Dr. Zangwill dice que deja que sus pacientes elijan qué tipo de estímulo usar, pero que generalmente recomienda el golpeteo para sus pacientes pediátricos, porque es más simple y lo pueden llevar a cabo los padres del paciente. Esto es útil porque pueden usar la técnica del golpeteo en casa entre una sesión y la otra en caso de que lo necesiten. Además, porque en el caso de niños más grandes y adolescentes lo pueden hacer por sí solos.

Aunque más de dos docenas de ensayos clínicos (en inglés) han llevado a los investigadores a concluir que el tratamiento con DRMO es efectivo, todavía no está claro cómo funciona la terapia. Los investigadores creen que tiene algo que ver con el lugar y la forma en que se almacenan los recuerdos traumáticos (en inglés) en el cerebro, a diferencia de otro tipo de recuerdos.

Los recuerdos normales se procesan a medida que son almacenados, y se conectan a una red de otros recuerdos que los ponen en contexto y los ubican en el pasado. Este proceso se interrumpe en el caso de una experiencia traumática. Cuando se evocan los recuerdos no procesados, se pueden volver a experimentar los sentimientos, pensamientos y sensaciones perturbadores asociados.

Para las personas con TEPT, los recuerdos del trauma son abrumadores porque se experimentan como si estuvieran ocurriendo en el presente. El objetivo de la DRMO es volver a estructurar la memoria, para reescribir la versión anterior y que sea recordado como algo menos abrumador, en vez de como algo que se está volviendo a experimentar.

“Entonces, la teoría es que, al dar golpeteos en el cuerpo, distraemos la capacidad del cerebro de enfocarse, lo que significa que no puede volver a construir el respaldo de ese recuerdo de forma tan intensa y, por lo tanto, con el tiempo, la persona siente menos dolor”, afirma el Dr. Zangwill.

La DRMO es más efectiva en niños cuando se utiliza para tratar un trauma específico y bien definido.

“Funciona mejor en pacientes que han atravesado por un trauma específico con un principio y un final claros”, explica el Dr. Zangwill. Por ejemplo, un accidente automovilístico, la pérdida de uno de los padres o de un familiar, una separación, una enfermedad grave: algo que tiene un principio y un final, en especial cuando se trata de un evento repentino.

Se puede utilizar con niños de todas las edades. El Dr. Zangwill dice que ha sido testigo de su efectividad en niños de tan sólo 2 años.

“La DRMO se puede simplificar o ajustar al nivel de desarrollo cognitivo y físico del niño”, afirma el Dr. Zangwill. Pero en general, cuanto más pequeño es el niño, más específico debe ser el evento para que la DRMO sea de ayuda.

La DRMO se puede utilizar para tratar a niños más grandes y adolescentes con experiencias traumáticas que se extienden por un periodo prolongado, o cuando comprenden cognitivamente que una amenaza ya no está ahí pero no logran superar las emociones negativas asociadas.

“Otra área donde funciona bien es cuando las personas tal vez comprenden algo a nivel intelectual, pero están atoradas emocionalmente”, añade el Dr. Zangwill. “Por ejemplo, digamos que alguien fue testigo de cómo su madre fue víctima de violencia y ahora el abusador está en la cárcel”. Intelectualmente, sabe que la persona no se puede escapar de la cárcel y hacerle daño, pero no logra superar el miedo”. Cuando no hay congruencia entre lo que sabes y lo que sientes, el 99.8 por ciento de las veces los sentimientos ganan. Lo que hace la DRMO (de formas que no terminamos de entender) es conectar lo que sabemos con lo que sentimos mejor que cualquier otra cosa que hayamos utilizado antes”.

Los resultados de DRMO pueden ser de verdad impresionantes según afirma el Dr. Zangwill. Pero no son instantáneos. “A veces los padres tienen la impresión de que con dar unos golpeteos a su hijo todo se arreglará”, explica. “Pero no es así”.

Y, a menudo, la DRMO no funciona en absoluto para un niño en una situación en particular. No hay garantías. La buena noticia es que te podrás dar cuenta si la DRMO funciona o no para ustedes en un tiempo relativamente corto, por lo general después de unas dos sesiones, asegura el Dr. Zangwill.

Y aunque se pueden encontrar manuales de organizaciones profesionales sobre cómo es una sesión de DRMO y cuántas se necesitan para superar un trauma (seis a doce, según el manual —en inglés— de la American Psychological Association), el Dr. Zangwill dice que todo realmente depende de la situación y el paciente.

“Es difícil ser tan específicos porque cada situación es distinta”, afirma. “Por ejemplo, algunos niños pueden permanecer sentados durante 90 minutos en una sesión, mientras que otros pacientes más pequeños pueden tolerar sólo 15 minutos cada vez”.

Algunos niños pueden requerir más acompañamiento y apoyo emocional durante el proceso, mientras que otros pueden hablar del trauma sin necesidad de que se les solicite”.

En cualquier caso, el Dr. Zangwill enfatiza la importancia de que se involucre toda la familia. De hecho, el Dr. Zangwill dice que cuando está tratando a un niño intenta reunirse con tantos miembros de la familia como sea posible antes de comenzar con la DRMO, para obtener una imagen más completa de lo que ocurre con el niño, lo cual —dice— es crucial para tener éxito con el tratamiento.

“En mi experiencia, cuando hay temas sistémicos en el presente, la única forma en que la DRMO (o cualquier otra terapia) puede funcionar, es cuando toda la familia se involucra”, afirma el Dr. Zangwill.

Esto se debe a que la terapia no puede abordar los problemas en el vacío. A menudo, explica el Dr. Zangwill, el trauma que llevó a un padre a buscar terapia para su hijo no es el único desafío que se necesita abordar, ni necesariamente la raíz del problema.

“Es importante recordar que cuando un niño ha pasado por procesos dolorosos, estos sucedieron dentro del contexto de una familia: antes, durante y después”, añade el Dr. Zangwill. “Así que a menudo ni siquiera se trata en realidad de aquello traumático que sucedió, sino de que no sintieron el apoyo de su familia después, o de que la familia nunca habló del tema”.

Hacer que toda la familia se involucre ayuda a evitar el “síndrome del taller”, una expresión que él utiliza para los padres que esperan dejar a sus hijos en la terapia y recogerlos al final ya con todo arreglado, como harían cuando llevan su auto al mecánico.

Otra razón por la que el Dr. Zangwill insiste en que los padres se involucren durante el tratamiento es que comprendan cómo funciona la DRMO y por qué es posible que su hijo se pueda sentir al principio más alterado de lo habitual. La DRMO puede disparar sentimientos angustiantes en los niños, a medida que trabajan con sus recuerdos traumáticos.

“La analogía que utilizo cuando enseño y capacito a las personas es la sensación que tenemos cuando se nos duerme un pie y empieza a despertar: duele”, dice el Dr. Zangwill. “Cuando trabajas en lo profundo, la conciencia aumenta. Al principio puedes sentir más dolor, pero luego disminuye”.

Y añade que los sentimientos negativos que dispara la DRMO suelen mejorar progresivamente con cada sesión.

Es importante recibir la terapia DRMO de un terapeuta con experiencia, en especial cuando se busca trabajar con niños, explica el Dr. Zangwill. “Un médico experimentado sabrá qué tan lejos llevar la sesión, cuánto apoyo emocional se requiere y cuándo hacerse a un lado para que los pacientes puedan darse cuenta de algo por sí mismos y encontrar sus propias respuestas.

Un terapeuta con experiencia podría minimizar los sentimientos negativos que emergen de la terapia de DRMO, explica, y también pueden aconsejar a los padres cómo apoyar a los pacientes en caso de que se sientan mal entre una sesión y la otra. Para encontrar a un terapeuta que practique la DRMO, visita el directorio de proveedores (en inglés) de la DRMO International Association.

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El autismo es un trastorno del desarrollo que impacta la forma en que un niño aprende a comunicarse y a interactuar con el mundo. De acuerdo con información reciente, la edad promedio para el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) es alrededor de los 5 o 6 años, aunque puede ser diagnosticado incluso en niños de tan sólo 12 meses. Puede que esto parezca ser demasiado pronto, pero el autismo es un trastorno que se presenta a edad temprana y que dura toda la vida. Por lo tanto, un diagnóstico temprano permite que los niños reciban el apoyo que necesitan durante el período crucial de desarrollo que ocurre antes de que cumplan los 5 años.

La Dra. Cynthia Martin, psicóloga y directora sénior del Centro para el autismo en el Child Mind Institute afirma que puede haber señales de autismo en bebés de apenas seis meses de edad. “No es así en todos los casos”, explica. Pero en general, los síntomas asociados con el TEA estarán presentes para la mayoría de los niños en algún momento entre los seis meses y los tres años.

Sin embargo, es fácil que estas señales de autismo pasen desapercibidas en infantes y niños pequeños, a menos que sepas qué estás buscando.

A cualquier edad, los síntomas del autismo se agrupan en dos categorías principales: los desafíos relacionados con la comunicación social y los comportamientos restringidos, repetitivos (RRB, por sus siglas en inglés). Incluso en el caso de niños muy pequeños, dice la Dra. Martin, podemos observar la ausencia de las habilidades típicas de comunicación social y la presencia de comportamientos atípicos o RRB. El autismo comparte algunos rasgos con otros trastornos, por lo cual a menudo se diagnostica mal o de forma tardía. Pero los niños con TEA muestran características de ambas categorías, como Charlie, quien fue diagnosticado con autismo al cumplir tres años. 

Cuando la madre de Charlie, Jamé, lo llevó a su revisión de los dos años, su pediatra dijo que Charlie tenía un retraso del habla y le recomendó terapia del habla.

“Me sorprendió un poco, pero no de mala manera”, dijo Jamé. “En ese momento él todavía no señalaba ni gesticulaba, ni siquiera hacía sonidos o inflexiones. Pero en realidad no era algo que como padres nos preocupara. Supongo que porque ninguno de los dos había tenido hijos antes”.

Jamé y su pareja eran padres primerizos, pero no eran los únicos que veían de esa forma el desarrollo de su hijo.  “Es muy común que los padres no sepan acerca de los hitos del desarrollo en cuanto a la comunicación social”, afirma la Dra. Martin. Estos hitos son sutiles, pero las habilidades que demuestran son los cimientos de la comunicación y el lenguaje.  

Los niños con autismo desarrollan estas habilidades de comunicación social prelingüísticas de forma tardía e inconsistente, en comparación con los niños que se desarrollan de manera típica. 

Por ejemplo, los infantes con TEA podrían tener dificultad para distinguir entre las caras de sus cuidadores y las de personas extrañas, o evitar el contacto visual, los cuales son dos de los primeros indicadores de que hay un déficit en la comunicación social. Pero una gran cantidad de investigaciones sugieren que un uso limitado de los gestos es una de las señales más “robustas” de autismo en infantes y niños muy pequeños, según un estudio específico. 

La gesticulación está estrechamente relacionada con el desarrollo del habla y el lenguaje. Típicamente, antes de aprender a hablar los niños aprenden a comunicarse utilizando gestos para expresar sus pensamientos y deseos. 

“A los 16 meses, deberíamos ver alrededor de 16 gestos o maneras no verbales de comunicación con otras personas”, explica la Dra. Martin.

Entonces, ¿a qué cosas deberían prestar atención los padres?

• Señalar: Los bebés con autismo tienden a señalar menos que un niño con desarrollo típico, ya sea con la mano abierta o con el dedo índice, que es una habilidad un poco más avanzada. Una de las razones por las que un niño señala un objeto es para decir: “Quiero eso”. Esto se llama señal imperativa. En vez de señalar, algunos niños con TEA utilizan la mano de un adulto como una herramienta para comunicar lo que quieren: a esto se le llama dirigir la mano. 
• Mostrar y dar: Otra razón por la que un niño señala un objeto es para decir: “Mira eso”. A esto se le llama señal declarativa y facilita una habilidad muy importante conocida como atención conjunta. ¡Mira ese perro!, ¡mira el avión en el cielo! Cuando un niño inicia con la atención conjunta, está empezando a comprender que la comunicación es una acción compartida. Los niños con autismo pueden estar muy interesados en los objetos pero no tienden a mostrárselos a otros. En esta misma línea, es posible que les entreguen objetos a otros con menor frecuencia.
• Combinación de gestos y habla: Los niños pequeños que ya adquirieron algunas habilidades de lenguaje pueden comenzar a utilizar una combinación de palabras y gestos. Por ejemplo, decir la palabra “más” y señalar un vaso con jugo. A esto se le llama gesticulación complementaria y es una habilidad que representa un desafío particular para los niños con TEA.

Los RRB son patrones de comportamiento que ocurren más frecuentemente entre las personas con autismo que en la población en general. Los RRB pueden incluir sacudir las manos, hacer giros o quedarse quieto en una postura corporal particular. También pueden incluir una forma peculiar de jugar, una fijación con algún interés en particular y problemas del procesamiento sensorial. 

Los RRB en niños con autismo son comportamientos intensos y muy enfocados que moldean la forma en que interactúan con el mundo. Como lo plantea la Dra. Martin: “¿Qué se está perdiendo el niño por estar enfocado en algo con más intensidad que los demás, y no en lo que otras personas en su entorno se están enfocando?”

Jamé sabía que a Charlie le gustaba apilar y arreglar sus juguetes y que le gustaba la sensación suave de la tierra de las macetas en sus manos. Pero cuando entró a preescolar, sus patrones de comportamiento se hicieron más pronunciados, lo que le dificultaba adaptarse. “Sus maestros decían cosas como ‘no se pone los zapatos’”, recuerda Jamé. “Si era la hora del círculo él se ponía a caminar alrededor del salón y hacía algo diferente”. A Charlie también se le dificultaba la transición de una actividad a otra, un desafío común en niños con autismo que se desencadena por muchos factores, incluyendo los comportamientos RRB.

“En algunos niños, los RRB se presentan al mismo tiempo que los déficits en la comunicación social”. En otros casos, hay un retraso bastante significativo, lo que en el caso de un niño pequeño podría significar entre seis a 12 meses después”, explica la Dra. Martin.  

“El reto es que algunos comportamientos repetitivos son muy comunes en niños pequeños, porque su sistema nervioso sigue en desarrollo”, añade. “Podrían experimentar lo que se conoce como un desbordamiento motor, que es cuando hay algún tipo de estimulación y vemos que adoptan algunas posturas breves o sacuden sus manos”.

Pero para los niños pequeños con TEA, los comportamientos repetitivos persisten y se presentan como un patrón.

Algunos de estos patrones pueden surgir desde el primer año de un niño. 

• Interacción inusual con objetos: Los niños muy pequeños con autismo podrían mostrar más interés en algunos objetos que el resto de las personas, o hacer un uso “no funcional” de estos. Por ejemplo, sostener un juguete en las manos en lugar de jugar con él. Otra señal, afirma la Dra. Martin, es cuando un niño examina un objeto de forma peculiar. “Tal vez lo acerca demasiado a sus ojos o lo miran de reojo”, explica. 
• Intereses intensos: Algunos niños pequeños con autismo comienzan a desarrollar intereses específicos y particularmente intensos. Quizá tienen una fijación con los números, las letras, las figuras o el agua. “Pero la manera en que demuestran que están interesados en el agua no es sólo que quieren jugar en la fuente, sino que también quieren ver cómo se va el agua del inodoro”, agrega la Dra. Martin. “O quieren ver el agua de la lavadora. O cuando escuchan que alguien abre una llave en el baño o la cocina, corren hasta ahí para verla”.
• Respuestas fuertes a estímulos sensoriales: Algunos RRB se manifiestan como respuesta a estímulos sensoriales. A Charlie no le gusta usar zapatos, reflexiona Jamé, porque los zapatos le dificultan correr y trepar. “Se mueve todo el tiempo, desde que se levanta hasta que toma una siesta”, afirma Jamé. La compulsión de Charlie por el movimiento es un comportamiento de búsqueda sensorial, como lo es su gusto por sentir la tierra de las macetas en sus manos. Pero otros niños con autismo, incluso aquellos que buscan estímulos sensoriales, también manifiestan comportamientos de evasión sensorial. Podrían cubrirse los oídos, evitar cierto tipo de comida o tener una aversión hacia ciertas texturas o etiquetas en la ropa.

Jamé se resistía un poco a buscar un diagnóstico de autismo para Charlie a una edad tan temprana. Sus necesidades y comportamientos, aunque parecían poco usuales para otras personas, le parecían a ella simplemente humanos. Pero la intervención temprana y el diagnóstico le han dado a Charlie acceso a una red de apoyo que realmente necesita. “Es un niño pequeño, pero es muy inteligente y me siento muy orgullosa de él”, dice Jamé. “Sólo quiero que reciba lo que necesita para ayudarlo a ser más independiente cuando yo no esté con él”.

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Arrancarse el cabello, pellizcarse la piel y morderse las uñas son hábitos que pueden comenzar como conductas inofensivas. Pero se pueden convertir en un problema grave cuando los niños no pueden detenerse, a pesar de que se están lastimando o se avergüenzan por ello. Los expertos las denominan conductas repetitivas centradas en el cuerpo (BFRB, por sus siglas en inglés). Y hay evidencia de que la mejor manera de tratarlas es mediante un enfoque llamado tratamiento conductual integral o ComB. 

ComB es un enfoque inspirado en distintos tipos de terapia y que se adapta a cada persona.

Puedes imaginar las conductas repetitivas centradas en el cuerpo como hábitos de higiene personal que se salieron de control y donde tus intentos por detenerlos o reducirlos han fracasado. Las conductas BFRB incluyen: 

• Tricotilomanía (arrancarse el cabello)
• Excoriación (pellizcarse la piel)
• Onicotilomanía (morderse las uñas)
• Tricotemnomanía (cortarse el cabello de forma compulsiva)
• Tricofagia (comerse el cabello)
• Dermatofagia (morderse la piel)

Los niños que tienen estas conductas a menudo las describen como incontrolables. Encuentran que llevarlas a cabo les brinda una sensación de alivio o los ayuda a tranquilizarse, que es una de las razones por las que puede ser difícil dejar de llevarlas a cabo. Las BFRB pueden surgir a cualquier edad, pero tienden a aparecer (en inglés) al inicio de la pubertad o a lo largo de la adolescencia.

Hay muchas personas que se muerden las uñas o se pellizcan la piel de vez en cuando, pero estas conductas se consideran típicamente malos hábitos, no trastornos. Si un niño ha intentando muchas veces de dejar este comportamiento y no lo logra, y si lastima su cuerpo, le causa angustia o interfiere con sus actividades cotidianas, es momento de buscar un tratamiento.

“Solamente es un trastorno cuando tiene efectos negativos”, explica William Benson, PsyD, director del Servicio de la Tourette y tricotilomanía, del Child Mind Institute. “Si está ocasionando manchones de calvicie, cicatrices en la piel o infecciones en las uñas, o si la mordedura de uñas ha llegado hasta el hueso”. 

A menudo los niños que tienen una conducta BFRB terminan sintiéndose avergonzados por su comportamiento y por cómo se ven. Puede que sean víctimas de bullying por los manchones de calvicie, las costras o las cicatrices.

Tradicionalmente, el tratamiento para las BFRB ha sido una forma de terapia cognitivo-conductual llamada terapia de reversión de hábitos (HRT), que se desarrolló en la década de los setenta. 

La HRT comienza con una capacitación de concientización. Se anima a los pacientes a enfocarse en conductas específicas (cuándo y dónde ocurren, qué tiende a suceder antes de que comiencen y qué las empeora). La segunda fase consiste en desarrollar una respuesta o acción alternativa que les impida hacer aquello que intentan dejar de hacer. “La idea es que hagas algo que sea físicamente incompatible con esa conducta, al tiempo que te esfuerzas por no realizarla”, explica el Dr. Benson. Por ejemplo, no te puedes morder las uñas si te sientas sobre tus manos. Y no te puedes arrancar el cabello si estás apretando una pelota antiestrés. 

Pero, aunque esta terapia de reversión de hábitos ayuda a algunas personas con BFRB, no siempre produce resultados consistentes por sí sola. El tratamiento conductual integral o ComB se desarrolló a principios de los años noventa para incorporar otras estrategias que aborden los factores desencadenantes de estas conductas. La investigación sobre la eficacia de largo plazo del ComB para el tratamiento de las conductas BFRB es prometedora.

El ComB es un tratamiento personalizado que utiliza una combinación de enfoques, dependiendo de las necesidades del paciente y de lo que le funcione mejor. El paciente y el terapeuta identifican juntos las conductas a trabajar, cuándo y por qué ocurren y qué estrategias probar. 

Este tratamiento se basa en la colaboración entre el paciente y el terapeuta. Y para comenzar, se requiere que el niño tenga la motivación de hacer un cambio. “El hecho de que los padres quieran que su hijo cambie no significa que él o ella estén preparados”, apunta Jerry Bubrick, PhD, director del Programa intensivo de TOC (en inglés) y psicólogo sénior en el Child Mind Institute. “La motivación y el compromiso son los dos factores más importantes que nos permiten augurar el éxito”.

Evaluación y análisis funcional

El tratamiento conductual integral o ComB comienza con un análisis de los comportamientos problemáticos para entender mejor cuándo ocurren y qué los está motivando. ¿Hay algún sentimiento en particular, una hora del día o un ambiente que parece desencadenar la necesidad de arrancarse el cabello o pellizcarse? ¿Esta acción reduce el estrés o la ansiedad?

“Es como observar de forma general todo lo que está pasando en ese momento y luego encontrar dónde podemos hacer cambios para ser más efectivos con nuestras habilidades de afrontamiento”, explica el Dr. Bubrick“. Quizá necesites desarrollar habilidades de afrontamiento diferentes. Tal vez necesites mejorar las que ya tienes”. El terapeuta trabajará con el niño y su familia para monitorear las conductas y crear más conciencia sobre estos detalles.

Es un reto esperar que alguien, en especial un niño, se autosupervise y reúna información sobre sus BFRB, pero la aparición de tecnología portátil es prometedora en este sentido. Un dispositivo similar a un reloj inteligente detecta movimientos específicos del brazo, vibra cuando el brazo se levanta y recolecta información acerca de dónde, cuándo y por cuánto tiempo tienen lugar las BFRB. Esto puede dar información valiosa para planificar el tratamiento.  

Crear e implementar un plan de tratamiento

El terapeuta y el paciente trabajarán juntos para explorar qué estrategias pudieran ser útiles. Tal vez decidan enfocarse solamente en un tratamiento o tomar estrategias de diversos enfoques para desarrollar un plan individualizado que puedan seguir revisando y modificando según sea necesario.

“Al principio, se trata de lo que yo considero control de daños“, explica el Dr. Bubrick. “Quizá no podamos detener la conducta por completo, pero ¿habrá forma de reducirla? Una vez que la conducta es menos intensa, se puede comenzar a trabajar en eliminarla.

Por ejemplo, si un niño se está pellizcando la piel o arrancando el cabello sin darse cuenta, podrían empezar con prácticas de la terapia de reversión de hábitos para idear una respuesta competitiva, como envolver las puntas de sus dedos con parches curitas o ponerse guantes. Esto haría mucho más difícil pellizcarse o jalarse sin darse cuenta. Si la acción es en respuesta a un deseo sensorial, entonces pueden encontrar una acción alternativa pero igualmente satisfactoria, como jugar con arcilla o comer un tentempié crujiente. Y si el estrés exacerba las BFRB, entonces la relajación y las estrategias de mindfulness pudieran ser un buen comienzo.

Las estrategias de la terapia dialéctico-conductual (DBT, por sus siglas en inglés) y la terapia de aceptación y compromiso (ACT, por sus siglas en inglés), son comúnmente parte del ComB. La terapia dialéctico-conductual ayuda a los niños a manejar emociones difíciles sin recurrir a conductas autodestructivas. La terapia ACT (en inglés) se enfoca en aceptar las emociones incómodas y comprometerte con las metas, en vez de permitir que los problemas desencadenen conductas no deseadas.

Modificar el plan según sea necesario

Una vez que se ha establecido un plan de tratamiento, el terapeuta y el niño siguen revisándolo y cambiándolo según sea necesario. Si el tratamiento tiene éxito y logra reducir los impulsos, entonces pueden ir disminuyendo las intervenciones lentamente.

A algunos niños se les dificulta seguir el tratamiento porque las BFRB los ayudan a lidiar con algún problema subyacente, agrega el Dr. Benson. En estos casos, es necesario apoyarlos y abordar las condiciones subyacentes o coexistentes que pudieran estar provocando la conducta BFRB. Por ejemplo, de acuerdo con un estudio (en inglés), el 79% de las personas con tricotilomanía tienen al menos otro diagnóstico de salud mental, como ansiedad, depresión, TOC, TEPT o TDAH. Una vez que esas otras condiciones están mejor controladas, el ComB puede mostrar una mayor efectividad.

Los medicamentos no han resultado ser útiles para reducir las BFRB, añade, aunque pueden servir para reducir los síntomas de otros trastornos que contribuyen al comportamiento.

Las familias juegan un papel importante cuando los niños participan en el tratamiento ComB. Pueden dar información y hacer observaciones valiosas al profesional clínico que sean útiles para el tratamiento. Pero también es importante que los padres examinen sus interacciones con sus hijos y determinen si ayudan o exacerban la conducta BFRB.

Por ejemplo, prestar demasiada atención a la conducta de arrancarse el cabello o morderse las uñas puede ser bien intencionado, pero puede incrementar la ansiedad. “Les pido a los padres que vengan a aprender primero cómo cambiar la manera en que le hablan a los niños y se relacionan con ellos, y la manera en que están abordando el problema, así como para aprender algunas habilidades, antes de pedirle al niño que venga a iniciar el tratamiento”, dice el Dr. Bubrick. Él ha descubierto que es útil que sean los padres quienes inician el tratamiento, porque así le muestran a su hijo que ellos también se están esforzando.

Una vez que el niño comienza el tratamiento, los padres también pueden recibir orientación para que se enfoquen en los refuerzos positivos en lugar de irritarse por el comportamiento que están tratando de eliminar. “Así, cuando un padre ve que su hijo está utilizando las habilidades o herramientas aprendidas”, afirma el Dr. Bubrick, lo puede elogiar de una manera que resulta realmente muy poderosa.

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Los primeros defensores de los niños con discapacidades del aprendizaje suelen ser sus padres, al trabajar con la escuela para obtener los servicios que necesita su hijo para progresar. Un niño con una discapacidad del aprendizaje podría tener dificultad para aprender habilidades básicas como leer, escribir o hacer cálculos matemáticos. A menudo requieren apoyo adicional, enseñanza explícita de ciertas habilidades y adaptaciones escolares para alcanzar sus objetivos. 

Pero, dado que las discapacidades del aprendizaje por lo general son invisibles, y que los padres no siempre pueden estar presentes para defenderlos, es especialmente importante que los niños con discapacidades del aprendizaje también aprendan a abogar por sí mismos. Los estudiantes con discapacidades del aprendizaje son tan inteligentes como los demás niños, pero pueden ser percibidos como flojos o rebeldes cuando les cuesta hacer cosas que a otros estudiantes les resultan sencillas. Ser francos al respecto puede ayudar a prevenir o clarificar cualquier confusión. 

La autodefensa es la capacidad de expresar por ti mismo qué es lo que necesitas obtener para tener éxito en algo. En el contexto de los niños con discapacidades del aprendizaje, significa poder explicar su discapacidad del aprendizaje: en qué sentido aprenden de manera diferente a otros niños y cuáles son sus fortalezas y limitaciones como estudiantes. También implica poder comunicar de forma asertiva (por lo general a los adultos) el tipo de apoyo que necesitan y por qué lo necesitan. 

“La autodefensa es una habilidad que es parte de la autodeterminación, es decir, estar a cargo y en control de tu propia vida”, explica Taina Coleman, MA, MEd, especialista en educación del Centro para el aprendizaje y el desarrollo del Child Mind Institute. 

Un ejemplo de esto podría ser cuando un estudiante le recuerda a su maestro que debido a su dislexia tiene derecho a tiempo adicional en el examen, o cuando pregunta si puede tomar notas en la computadora en vez de a mano, dado que la disgrafía le dificulta esa tarea. Un estudiante con discalculia (la discapacidad del aprendizaje en matemáticas) podría solicitar utilizar una calculadora. También significa sentirse cómodo de pedir ayuda en general o iniciar una conversación sobre sus dificultades. La idea es empoderar a los estudiantes para que se sientan seguros y no avergonzados al hablar de sus necesidades. 

Antes de poder abogar por uno mismo, es necesario comprender claramente aquello por lo que estás abogando. “Siempre es bueno conocer más sobre uno mismo, incluido aquello que te cuesta”, afirma Coleman. 

A algunos padres les incomoda la idea de contarles a sus hijos sobre su diagnóstico, pero ocultar esta información no los protege. Ellos notan sus dificultades, así como que hay cosas que les cuestan más que a otros niños. Es muy importante que sepan por qué les sucede esto. Cuando los niños comprenden que todos tenemos fortalezas y desafíos y que las discapacidades del aprendizaje no tienen nada que ver con la inteligencia, puede ser alivio y un impulso para su confianza. 

Coleman ha descubierto que esta conversación se puede tener incluso con los niños en los primeros años de primaria, y que debería incluir tanto en qué son buenos, como aquello que se les dificulta. “Sin importar la edad, mi objetivo siempre es desarrollar un sentido de fortaleza”, explica. Esto no quiere decir que todo se tenga que ver como una fortaleza, pero sirve como punto de partida para discutir las metas, el estilo de aprendizaje, los desafíos y la necesidad de adaptaciones del estudiante. 

Es posible que algunos niños necesiten más ayuda que otros para entender su perfil de aprendizaje. Aprender acerca de cómo aprendemos, a lo que los expertos llaman metacognición, es una parte importante del proceso. Todo esto es fundamental para desarrollar una mentalidad de crecimiento, que se basa en comprender que la inteligencia y la capacidad no son algo estático, sino que se desarrollan a partir del esfuerzo, la experiencia y la disposición a aprender de los errores. 

Una vez que los niños saben lo que necesitan, es momento de explicarles a qué tienen derecho. Coleman explica que, especialmente a partir del quinto grado, los niños están preparados para esta conversación porque tienen interés en la justicia y en lo que es justo. Pero incluso los niños más pequeños pueden y deberían conocer con qué herramientas cuentan. 

Haz énfasis en que recibir los apoyos que necesitan no es hacer trampa. Las adaptaciones son un derecho legal: los estudiantes con discapacidades tienen derecho a una educación educación pública gratuita y apropiada (FAPE, por sus siglas en inglés), bajo la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). 

Para ayudar a aclarar este punto, a Coleman le gusta utilizar el ejemplo de los anteojos. Los anteojos son una adaptación que ayuda a las personas con problemas de visión a estar en igualdad de condiciones con respecto a los demás. Nadie diría que utilizar anteojos le da a alguien una ventaja injusta. Es lo mismo con los niños que tienen desafíos con el aprendizaje. 

Para todos los niños es útil comprender de forma general las herramientas a su disposición y cómo las pueden utilizar. Las herramientas podrían incluir entre otras cosas acceso a centros de aprendizaje, intervenciones individuales, exámenes sin límite de tiempo, audiolibros, la posibilidad de grabar las clases y usar audífonos con cancelación de ruido. Es útil decirles a los niños con qué recursos específicos cuentan y adónde acudir si necesitan ayuda. Si tienen un Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) o un plan 504, hazles saber qué adaptaciones incluyen y cuáles son sus derechos como estudiantes. 

La autodefensa se pone en práctica cuando aprendes a comunicar tus necesidades y derechos. Los estudiantes tienen que saber a quién acudir y cómo explicar su situación de manera efectiva y respetuosa.

Los niños se podrían sentir avergonzados o estigmatizados cuando se hace mención de sus diferencias del aprendizaje, o simplemente se podrían sentir nerviosos al tener que hablar con adultos. Puede ser muy útil preparar guiones y practicarlos a través de juegos de rol en un espacio seguro.

“Yo practico con los estudiantes”, dice Coleman. “¿Cómo podemos escribir esto en un correo electrónico? ¿Cómo podemos convencer a alguien en caso de que sea necesario? Porque, desafortunadamente, puede que se topen con educadores y adultos que piensan que los niños no necesitan lo que necesitan. Practicamos con todas las respuestas posibles. Por lo general, no ocurren los peores escenarios, pero de todas maneras es necesario que los niños practiquen cómo enfrentarse a ellos.

La autodefensa también puede ser necesaria fuera del salón de clases, por lo que vale la pena cubrir una variedad de escenarios, desde el campamento de verano hasta diversas situaciones sociales en las que los niños tengan necesidad de defenderse. A menudo es tan simple como decir: “Oigan, tengo una discapacidad del aprendizaje que hace que esto sea confuso para mí”. No necesitan divulgar más detalles de los necesarios, pero pueden compartir con sus amigos o consejeros aquello que les facilitaría las cosas, como hacer planes por mensaje de texto en lugar de mediante una llamada telefónica, o aprenderse las reglas de un nuevo juego con anticipación. 

Aunque gran parte de la autodefensa ocurre en la escuela, esto comienza en casa. Padres y cuidadores pueden dar el ejemplo de cómo es abogar por sí mismo, tanto para ellos mismos como para sus hijos. Y pueden reforzar el mensaje de lo importante que es defenderse a sí mismo para acceder a las herramientas necesarias para lograr tus objetivos. Esto podría ser, por ejemplo, que uno de los padres le cuente a sus hijos cómo solicitó una adaptación en el trabajo, les comparta una historia relevante de un libro o película, o los defienda en la escuela y pelee para que les den lo que necesitan. 

 “Una de las mejores cosas que yo puedo hacer para apoyar a un niño con una discapacidad del aprendizaje es ayudar a su familia a que se convierta en su defensora”, afirma Coleman. “Así que si el niño está desarrollando sus habilidades de autodefensa, los padres también lo hacen, y el aprendizaje ocurre de forma simultánea”. 

La autodefensa no es una habilidad que se enseñe una vez y listo.  “Requiere tiempo y no es lineal”, explica Coleman. “Así que cuando mis niños más pequeños lo logran, llega una nueva etapa de desarrollo en sus años de adolescencia y volvemos a empezar desde el principio”. En ocasiones hay que enseñarla y trabajarla muchas veces conforme el niño crece y va cambiando. 

Como muchas cosas, se trata de un proceso, y lo que significa la autodefensa para un niño de seis años, será muy distinto para un preadolescente, un adolescente o un adulto. Para los niños más pequeños, es difícil aprender cuándo se requiere verbalizar algo y puede ser suficiente con que aprendan cuándo pedir ayuda. Por su parte, los niños mayores pueden tener un papel mucho más importante en determinar y expresar lo que necesitan. Cuando los niños se sienten comprendidos, es más probable que se sientan motivados a progresar.

Además de ayudarlos a que sean ellos mismos los que hagan valer sus derechos, cuando un niño se siente cómodo de abogar por sí mismo, suelen empezar a ampliar las acciones de autodefensa. “Los niños se vuelven líderes”, observa Coleman. “Se fijan en lo que pasa a su alrededor y alzan la voz por otros, comparten su conocimiento sobre herramientas y quieren hablar con los funcionarios de la escuela para mejorar las cosas”.

Cuando comprenden que todos somos diferentes y que cada estudiante tiene sus necesidades y desafíos específicos, se sienten empoderados tanto a nivel personal como social. Adquieren el potencial de crear espacios más inclusivos en los que los niños puedan defenderse unos a otros, en vez de hacerse bullying entre sí.

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Pensamos que las dificultades de aprendizaje afectan a los niños en la escuela, pero los desafíos con habilidades como la lectura, la escritura, las matemáticas y el lenguaje afectan todos los aspectos de la vida, no sólo al desempeño académico. Las utilizamos todo el tiempo: al leer las señales de la calle, contar el cambio, jugar y seguir las conversaciones con los amigos.

Tener dificultad con habilidades que parecen ser fáciles para otros, dentro o fuera del aula, puede tener un impacto emocional desde edad temprana. Las investigaciones muestran que los niños con trastornos del aprendizaje tienen un mayor riesgo de desarrollar depresión. Este riesgo aumenta a medida que los niños entran en la adolescencia.

“Los niños pasan en la escuela la mayor parte de su tiempo despiertos”, dice Laura Phillips, PhD, neuropsicóloga y directora sénior del Centro para el aprendizaje y el desarrollo del Child Mind Institute. “Cuando pasas ocho horas al día dedicado a algo que para ti es difícil, se produce un gran impacto negativo en tu autoconcepto (es decir, tu idea acerca de quién eres como persona) y en tu capacidad de sentirte exitoso”.

La depresión se puede manifestar de distintas maneras:

• Parecer triste o irritable.
• Tener problemas para dormir.
• Perder el interés por las cosas que antes te gustaban.
• Estar cansado todo el tiempo.
• Aumentar o perder mucho peso.

Pero en la raíz hay sentimientos de desesperanza y baja autoestima. Estudios demuestran que, en el caso de niños con trastornos del aprendizaje, el entorno escolar puede contribuir e impulsar estos sentimientos.

Un niño con un trastorno del aprendizaje no diagnosticado está en mayor riesgo de desarrollar depresión, porque no entiende la razón de su dificultad con cosas que a los demás no les cuestan. La frustración y el fracaso crean la sensación de que algo tiene que estar mal con ellos. Contar con un diagnóstico los puede tranquilizar y brindarles el apoyo que necesitan. Pero salir adelante con éxito en la escuela seguirá siendo una batalla. Cuando se trata de las emociones de un niño, el diagnóstico de trastorno del aprendizaje no es una solución mágica.

“No siempre se siente mejor de inmediato”, señala Helene Omansky, LCSW, trabajadora social sénior del Child Mind Institute. “Mejorará, pero los niños recién diagnosticados necesitan tiempo para adaptarse a su sistema de apoyo, así como para desarrollar confianza en habilidades de las que hasta ahora pueden haber carecido”.

Si crees que tu hijo pudiera estar deprimido, acércate a un profesional médico para pedir ayuda, pero sin olvidar que hay formas en que otros padres y los maestros también pueden brindar apoyo.

Los requisitos de la escuela cambian a medida que crecemos, y hay un cambio que puede ser especialmente difícil para los niños, sobre todo para quienes tienen déficits de lectura y del lenguaje. “Desde preescolar hasta segundo de primaria, se aprende a leer”, explica la Dra. Phillips. “En tercer grado, el énfasis cambia a leer para aprender”.

En otras palabras, la lectura se incorpora a todas las clases. Los niños que tenían dificultad en la clases de lengua y literatura, pero que se enorgullecían de sus habilidades matemáticas, se enfrentan de repente a los problemas matemáticos de lógica. “Y entonces pierden la confianza en aquello que podría haber mantenido su sentido del yo y su autoestima”, explica la Dra. Phillips.

Este cambio es el primero de muchos. Los niños seguirán enfrentándose a sus retos de formas inesperadas, y esto puede ser desalentador.

“El impacto de un trastorno del aprendizaje se amplía a medida que se avanza en la escuela”, dice la Dra. Phillips.

Es importante que los padres comprendan la profundidad de la frustración que puede estar sintiendo un niño y que la reconozcan, dice Omansky. Tendemos a tratar de dispersar las cosas negativas con incentivos: “¡Eres muy inteligente!”. Pero esto puede hacer que el niño se sienta aislado y no escuchado. Si un niño dice que se siente tonto porque no logra entender cómo resolver un problema de lógica, Omansky dice: “Está bien validar esto al decir algo como ‘puedo ver lo frustrante que es esto para ti’”.

Alrededor de los 8 o 9 años, los niños se centran menos en sí mismos y empiezan a entenderse en el contexto de sus compañeros y en comparación con ellos. Si antes la escuela era simplemente frustrante, ahora los niños se preguntan por qué ciertas cosas parecen ser tan fáciles para los demás. Podrían sentir que trabajan el doble que los demás y, como es comprensible, podrían pensar que no es justo.

A esta edad, los niños también se vuelven más cohibidos y pueden sentir que sus déficits son más visibles. Esto se podría manifestar, por ejemplo, como un niño que no se atreve a levantar la mano en clase, pero también como un niño que juega solo en el recreo. Cuando un niño no puede resolver un problema de matemáticas o le llaman la atención por no terminar una tarea, es fácil que pase de “me siento tonto” a “nadie va a querer jugar conmigo”, señala Omansky.

Los niños con dificultades de aprendizaje también pueden tener problemas con las habilidades sociales, como seguir el hilo de una conversación o encontrar las palabras adecuadas para responder. A veces no captan bien las señales sociales y, si reciben les hacen demasiados comentarios negativos, es posible que eviten socializar por completo.

Algunos niños desvían la atención de sus desafíos al portarse mal. Ser percibido como divertido o rebelde podría reforzar nuestra autoestima. Pero evitar los problemas no hace que nos sintamos mejor con ellos, sino que al contrario, nos hace más decididos a ocultarlos.

Las tasas de trastornos del aprendizaje no son significativamente diferentes según el género, pero los niños tienen más probabilidades de ser diagnosticados por su tendencia a ser disruptivos en clase, lo cual es una señal de alerta evidente. Las niñas, por su parte, tienden a retraerse, lo que dificulta su identificación.

“Es mucho más probable que las niñas se sienten tranquilamente al fondo de la clase y traten de pasar desapercibidas”, afirma la Dra. Phillips.

Esto se traduce en que las niñas no reciben un diagnóstico de trastorno del aprendizaje o reciben un diagnóstico tardío. Cuando los trastornos del aprendizaje son pasados por alto, la ansiedad o la depresión de un niño pueden ser los primeros signos reconocibles de que necesita ayuda. “Podrían sentir mucha ansiedad o estar más desanimados académicamente”, dice la Dra. Phillips. “Por lo tanto, podría ser la ansiedad o la depresión lo primero que los lleve a recibir atención clínica”.

También es importante que los adultos empaticen con esta experiencia. “Padres y maestros bienintencionados no quieren poner el reflector innecesariamente sobre un niño, pero puede que no estén haciendo las preguntas adecuadas que permitan una mayor intervención o exploración”, dice Omansky. Cuando un niño se muestra ansioso, desmotivado o deprimido, los adultos de su entorno deberían investigar si pudiera estar teniendo dificultades, añade. “Los niños no siempre tienen las habilidades necesarias para saber cómo abogar por ellos mismos y decir: ‘No entiendo’”.

La depresión puede afectar a las funciones cognitivas, agudizando los desafíos con el aprendizaje.

Las investigaciones demuestran que la depresión puede:

• Ralentizar el procesamiento de la información.

• Ralentizar la consolidación de la memoria, es decir, el modo en que el cerebro transforma lo aprendido en recuerdos a largo plazo.

• Dificultar prestar atención y concentrarse.

• Interferir con el sueño, lo que también puede ser perjudicial para el cerebro.

Es un círculo vicioso: los desafíos de aprendizaje contribuyen a la depresión, con lo cual se contribuye a su vez a más desafíos. Pero hay maneras de interrumpirlo.

La forma en que un niño se relaciona con su entorno escolar también puede afectar su forma de aprender y de verse a sí mismo. Este es un factor especialmente importante para los niños negros y otros niños de color, sobre todo si asisten a escuelas predominantemente blancas. “Si hay una diferencia en el color de la piel entre los niños y sus maestros, es posible que entren a la clase con un nivel diferente de ansiedad que tendrán que superar para participar plenamente”, dice la Dra. Phillips.

Si el entorno escolar te produce ansiedad de entrada, es más probable que te cierres si el aprendizaje también es un desafío. Incluso podrías desarrollar miedo a ir a la escuela. Los maestros deben ser conscientes de que los niños no experimentan la escuela en el vacío. Deben comprender los factores raciales, culturales y demográficos que afectan a los niños, para que se sientan lo bastante seguros como para aprender y pedir ayuda si la necesitan.

Las escuelas están empezando a adoptar apoyos emocionales para los niños con trastornos del aprendizaje. Cuando los niños se sienten derrotados por sus desafíos, y se resisten a aprender porque los hace sentir mal consigo mismos, el apoyo académico por sí solo no es suficiente.

Cada vez más, las escuelas utilizan técnicas de aprendizaje socioemocional (SEL, por sus siglas en inglés) para ayudar a los niños a ser conscientes de las emociones que impulsan su comportamiento, ya sea que se trate de portarse mal, tratar de pasar desapercibidos o simplemente evitar las tareas que les resultan más difíciles.

A los niños se les pueden enseñar estrategias para manejar las grandes emociones en torno al aprendizaje. Por ejemplo, los niños con trastornos del aprendizaje en matemáticas se ponen nerviosos cuando se les pide que resuelvan problemas matemáticos. Suelen tener pensamientos negativos: “Soy muy malo en matemáticas. Voy a reprobar este examen de matemáticas. Soy tan tonto que no voy a entrar en la universidad”.

El diálogo interno negativo interfiere en la resolución de problemas. “Pone a prueba tu memoria de trabajo hasta el punto de que no puedes resolver los problemas con eficacia”, explica la Dra. Phillips. “Entonces, te va mal y luego te ves a ti mismo como un mal estudiante de matemáticas”.

Pero los niños pueden interrumpir el ciclo con un truco sencillo: decir los pasos del problema matemático a medida que los hacen. “Si repites los pasos de forma verbal, no te puedes enganchar en un diálogo interno negativo y por lo tanto no cargas el sistema de memoria de trabajo”, añade.  “Es muy eficaz”.

La capacidad de adoptar este tipo de resolución creativa de problemas es el arma secreta de un trastorno del aprendizaje, pero cuando un niño muestra señales de depresión, es importante buscar tratamiento profesional. Comprender que los problemas emocionales y los de aprendizaje están entrelazados puede ayudar a los padres a conseguir el apoyo que necesitan sus hijos.

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El director general de Servicios de Salud de los Estados Unidos, la American Academy of Child and Adolescent Psychiatrists y la American Academy of Pediatrics declararon una crisis de salud mental infantil (en inglés). 

Nunca antes ha habido mayor necesidad del trabajo que realiza el Child Mind Institute como la principal organización sin fines de lucro en el país, dedicada a transformar la vida de los niños con trastornos de salud mental y del aprendizaje. La manera en que hemos enfrentado este desafío ha implicado: 

• Atender a un número mayor de niños en nuestros centros clínicos.
• Lanzar nuevas e importantes campañas educativas para aumentar el conocimiento y combatir el estigma.
• Ampliar nuestros programas escolares y comunitarios para capacitar a más educadores.
• Incrementar los esfuerzos de nuestro equipo de Ciencia e Ingeniería dirigidos a mejorar nuestra comprensión del cerebro y desarrollar las herramientas digitales que democratizarán la atención.

Además, estamos inaugurando el Centro global para la salud mental infantil y adolescente de la Stavros Niarchos en el Child Mind Institute que se propone impulsar un enfoque mundial para transformar el bienestar mental de los niños. 

En palabras sencillas, estas iniciativas son cruciales y necesitamos más espacio para hacerlas realidad. 

Sin embargo, los beneficios de este cambio para el cumplimiento de nuestra misión van más allá de la cantidad de espacio: se trata de la calidad del entorno que estamos creando:

• Seguiremos estando en Midtown, Nueva York, cerca del transporte público hacia el resto de la ciudad y el área metropolitana circundante.
• Nuestras especialidades clínicas estarán en distintos “barrios” dentro de las instalaciones, cada una con sus propias salas de espera.
• Tendremos una entrada propia, con elevadores privados y escaleras internas entre los pisos superiores.
• Estamos construyendo un entorno animado y cálido, que incluye obras de arte donadas por destacados artistas y espacios para la contemplación, la inspiración y la energía positiva.
• En primavera, tenemos planeado abrir un espacio exterior privado en el primer piso. Un lugar donde, en los días en que el clima lo permita, los padres o cuidadores puedan tomar un descanso y respirar aire fresco mientras los niños están en consulta.

Nos entusiasma comenzar esta nueva etapa en la historia del Child Mind Institute. Una en la que miramos hacia adelante y nos esforzamos aún más por crear un mundo en el que cada niño reciba la atención que necesita para salir adelante.

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Los niños negros con trastorno del espectro autista (TEA) continúan estando en desventaja en términos de diagnóstico y acceso a la atención. De acuerdo con uno de los estudios más grandes realizados en Estados Unidos entre padres negros que buscan un diagnóstico de TEA para su hijos (en inglés), en promedio los niños negros son diagnosticados hasta tres años después de que sus padres expresaron por primera vez sus preocupaciones debido a comportamientos atípicos. Incluso después de recibir un diagnóstico, siguen enfrentando obstáculos en casi todos los aspectos de la atención y el tratamiento. 

Esto coloca a los niños negros en desventaja de forma automática, dado que sigue surgiendo evidencia de la importancia del diagnóstico y la intervención temprana para niños con TEA. Se ha demostrado que la intervención temprana es fundamental para el desarrollo de las habilidades cognitivas y del lenguaje (en inglés), lo que a menudo resulta en un mejor pronóstico a largo plazo para los niños con TEA. El trastorno se suele caracterizar por una regulación limitada del comportamiento, lo que puede tener efectos negativos a futuro en el funcionamiento social y el rendimiento académico. Con la intervención temprana, los desencadenantes de la desregulación del comportamiento de un niño se pueden monitorear y abordar a través de la terapia. Los niños que reciben este tipo de atención desde temprana edad han mostrado una reducción en la hiperactividad (en inglés) y una mejora en su capacidad para abordar tareas cotidianas y adaptarse a diferentes situaciones sociales.

Cuando los niños reciben un diagnóstico tardío, se pierden una forma fundamental de tratamiento. Esto podría tener efectos negativos duraderos en su desarrollo social, académico y profesional en el futuro.

El sistema de atención a la salud tiene una larga historia de sesgo implícito y racismo, lo que resulta en una sensación persistente de desconfianza médica dentro de la comunidad negra. Hasta el día de hoy, las mujeres negras siguen teniendo más del doble de probabilidades que sus contrapartes blancas de morir por complicaciones durante el embarazo, independientemente del nivel socioeconómico o educativo. Por lo tanto, es posible que los padres estén reacios siquiera a plantear sus preocupaciones con el pediatra de sus hijos. 

“A veces, las familias se avergüenzan de pedir ayuda o se sienten desesperanzadas”. Sienten que, “aunque lo soliciten, no obtendrán el apoyo que necesitan”, explica Alana Telesford, PhD, psicóloga especializada en autismo. 

De acuerdo con algunos estudios (en inglés) que analizan las experiencias de los padres negros con los proveedores de atención primaria, se ha demostrado que estos temores tienen fundamentos. A menudo, las familias informan (en inglés) que el médico de sus hijos desestima sus preocupaciones, atribuyendo los comportamientos disruptivos a una mal crianza o al dañino estereotipo de que los niños negros tienen una propensión a portarse mal. Otros padres explican que los acusan directamente de exagerar para engañar al sistema y recibir servicios públicos de forma gratuita.

Pero hay otra razón por la que los doctores podrían no reconocer los signos de TEA: no tienen la experiencia necesaria. Como señala la Dra. Telesford: “No todos son especialistas en diferencias del desarrollo o autismo, especialmente en niños pequeños. Algunos pediatras reciben una formación limitada en autismo durante su educación médica. Así que, si una familia está realmente preocupada, considero que deberían evaluar qué tan bien comprende su pediatra la condición del autismo”.

Muchos médicos optan por adoptar el enfoque de “esperar y ver” cuando dan seguimiento al desarrollo, lo que puede resultar en que el niño pase por múltiples rondas de evaluaciones antes de llegar a un diagnóstico. Los estudios actuales no tienen claro por qué hay más probabilidades de que los niños negros tengan que someterse a más evaluaciones de lo habitual. Pero los científicos y los profesionales de la salud ofrecen algunas razones posibles. Para empezar, el marco de las evaluaciones de TEA se basa, en gran medida, en investigaciones que históricamente han utilizado a niños blancos de clase media como sus sujetos de estudio, lo que dificulta a los médicos detectar síntomas de autismo en niños negros. Esto también puede llevar a que los niños reciban el diagnóstico equivocado (en inglés) de discapacidad intelectual o trastorno del estado de ánimo, lo que retrasa aún más el proceso. Adicionalmente, la escasez de profesionales capacitados en la comunidad puede obligar a los padres a buscar evaluaciones fuera de su sistema de atención médica inicial. Esta circunstancia no sólo puede retrasar el proceso, sino que además es costosa, lo que plantea otro obstáculo para las familias de bajos ingresos.  

La Dra. Telesford describe el proceso como confuso y abrumador para los padres, en especial para aquellos que buscan un diagnóstico por primera vez. “Son tantos los pasos… hay mucho papeleo, hay que agendar distintas citas e interactuar con una variedad de profesionales de la salud de forma intempestiva”. 

Esto puede ser frustrante, en especial para padres que no están familiarizados con el proceso y no tienen un pediatra que los apoye. Los padres dicen (en inglés) que se les facilita mucho el proceso de evaluación cuando sus médicos les explican con claridad lo que ocurre, los orientan y se mantienen al tanto del progreso del niño. Desafortunadamente, puede ser difícil encontrar médicos que tengan la disposición y la experiencia para hacer esto, más aún para los padres negros. 

También es importante tener en cuenta que un diagnóstico médico es distinto a una clasificación desde la perspectiva educacional. Las escuelas pueden tomar en consideración un diagnóstico médico, pero seguramente requerirán hacer su propio proceso de evaluaciones para determinar si un niño en específico es elegible para educación especial. El criterio de elegibilidad varía de un estado a otro. Y es esta elegibilidad la que permite a los niños acceder a los servicios que requieren dentro del sistema escolar.

“Este proceso debe ser impulsado principalmente por los padres”, afirma la Dra. Telesford. “Por eso, si un padre tiene un informe médico, debe ir a la escuela a hacer una solicitud formal: ‘Quiero que evalúen a mi hijo. Aquí está la información con la que cuento’”.

Para evaluar si un pediatra comprende a profundidad el autismo y sus síntomas, los padres deben estar informados sobre el trastorno. Muchos padres negros de niños que recibieron un diagnóstico tardío informan que nunca antes habían escuchado hablar sobre el TEA y no sabían qué tenían que buscar. Si hubieran sabido más, habrían insistido cuando su médico desestimó sus preocupaciones o les pidió esperar a que su hijo fuera mayor. 

El estigma se ha señalado como una de las principales razones por las que en particular las personas negras, independientemente del nivel socioeconómico, no buscan un tratamiento o los recursos adecuados. Históricamente, las personas negras con problemas de salud mental han tenido más probabilidades de recibir un diagnóstico equivocado, ser criminalizadas o incluso asesinadas, en lugar de recibir atención. Como resultado, muchos dudan en hablar sobre sus problemas de salud mental, por temor a que los malinterpreten o los juzguen. Y muchas personas mayores de la comunidad siguen percibiendo los problemas de salud mental como una señal de debilidad o falta de disciplina. 

“A menudo, las familias temen que buscar un diagnóstico perjudique a sus hijos. Les preocupa que maestros, profesionales clínicos o incluso miembros de la familia hagan suposiciones negativas sobre sus hijos a partir de la etiqueta. También temen que sea cuestionadas sus propias habilidades de crianza”, reflexiona la Dra. Telesford.

Los padres negros a menudo se sienten aislados, e incluso si el médico o maestro de su hijo expresan preocupación por retrasos en su desarrollo temprano, se podrían mostrar reacios a darle seguimiento a estas preocupaciones por temor a que su hijo reciba “la etiqueta” de tener un trastorno de salud mental. Deciden esperar, lo que trae como resultado que su hijo reciba un diagnóstico más tarde en su vida o que no lo reciba nunca.

Lo más importante para los padres es informarse sobre el trastorno del espectro autista (TEA) y continuar abogando por su hijo, recomienda la Dra. Telesford. Fundaciones como The Color of Autism y Autism in Black (ambas en inglés) proporcionan información útil y apoyo para las familias de niños negros con TEA.

Además, quiere que las familias sepan que, si su pediatra desaconseja una evaluación adicional, tienen todo el derecho de solicitarla de todas maneras. “Porque en realidad, quien debe determinar si necesitan o no el apoyo, debe ser el equipo de intervención temprana”.

Por mandato federal, cada estado tiene su propio programa de intervención temprana. Los pediatras pueden referir a los pacientes para una evaluación, pero también los padres pueden visitar el sitio web de intervención temprana de su estado (en inglés) para informarse sobre el proceso y solicitar una evaluación.

También es importante que los padres sepan que no necesitan ser referidos por su pediatra para solicitar un diagnóstico médico para su hijo.

Según la Dra. Telesford, “muchas familias que atiendo tienen pediatras que no tienen esta preocupación. Pero de todas formas deciden buscar ayuda. Por lo tanto, también se alienta a los padres a acudir a una agencia, independientemente de la recomendación de su proveedor de atención primaria y por fuera del sistema escolar, si está en sus posibilidades acceder a ello. No es necesario que lo refiera su proveedor de atención primaria para acudir a nosotros o para ir a cualquier otra agencia que realice pruebas de autismo”.

Contar con apoyo social, ya sea de familiares, personas de la comunidad o amigos de confianza, también puede ser clave a la hora de buscar atención. La Dra. Telesford explica que es más probable que las familias busquen atención si alguien de confianza les recomienda una agencia o proveedor en específico al que haya acudido o del que haya oído hablar. “Además, es posible que las familias que cuidan a varios niños no puedan llevar a su hijo a una cita si hay un hermano menor en casa que también requiere atención o un hermano mayor que necesita que lo lleven o lo recojan de la escuela o de sus actividades extraescolares. Aquí es donde un familiar o amigo de confianza pueden ayudar”.

Existe consenso dentro de la comunidad médica de que los médicos necesitan más formación no únicamente sobre autismo, sino también sobre sesgos implícitos y racismo. En un esfuerzo por combatir la discriminación, en 2021 la American Medical Association presentó nuevos lineamientos (en inglés) para ayudar a los profesionales médicos a crear un entorno más inclusivo dentro del sistema de atención de la salud. Escuelas de medicina como la Morehouse School of Medicine y el Ohio State University College of Medicine no sólo están trabajando en crear más oportunidades (en inglés) para que estudiantes negros estudien la carrera de medicina, sino que revisan y actualizan constantemente los planes de estudio para que reflejen los problemas sociales e injusticias actuales que impactan el campo de la medicina.

Aunque aún existe un déficit en la capacitación sobre autismo entre los médicos, cada vez más estudios (en inglés) instan al desarrollo y evaluación de programas de formación sobre autismo para profesionales de la salud. A medida que la investigación sigue ganando fuerza, hay esperanza de que se fortalezca la educación de los médicos para detectar señales tempranas de autismo en niños de distintos grupos étnicos y raciales.

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Ser diagnosticado con un trastorno del aprendizaje no significa que un niño no sea inteligente. Contar con un diagnóstico preciso puede marcar una gran diferencia para los niños que tienen dificultades con el aprendizaje. Además, con la enseñanza adecuada, pueden salir adelante con éxito en la escuela y más allá.

Los trastornos del aprendizaje se suelen notar por primera vez cuando un niño está en preescolar o en la escuela primaria y le cuesta desarrollar habilidades que a sus compañeros les resultan más fáciles. Las señales de un trastorno del aprendizaje varían dependiendo del área en la que un niño esté teniendo dificultades.

Varios trastornos comunes del aprendizaje, como la dislexia, la discalculia y la disgrafía, se engloban en un diagnóstico denominado “trastorno específico del aprendizaje.”

A continuación se describen los distintos tipos de trastornos del aprendizaje que se les pueden diagnosticar a los niños, junto con sus síntomas más frecuentes.

Los niños con dislexia tienen una dificultad inusual para aprender a leer. A menudo les cuesta leer palabras nuevas, pronunciar y reconocer palabras que ya han aprendido, así como deletrear y escribir. Para convertirse en buenos lectores, los niños con dislexia necesitan un tipo de enseñanza especial conocida como enseñanza sistemática basada en la fonética.

Las señales de dislexia incluyen:

• Dificultad para rimar.
• Dificultad para emparejar sonidos con letras.
• Problemas para ubicar los sonidos en el orden correcto.
• Hablar más tarde que otros niños.
• Problemas para recordar palabras.
• Dificultad para seguir instrucciones.
• Omitir palabras pequeñas al leer (como la, y, en) o leerlas dos veces.
• Dificultad para pronunciar palabras que no conocen.

Cuando los niños son diagnosticados con dislexia, el diagnóstico que reciben se denomina técnicamente trastorno específico del aprendizaje, con la indicación de que la dificultad es con la lectura.

Para obtener más información, lea nuestra guía completa sobre la dislexia.

Los niños con discalculia tienen una dificultad inusual con las matemáticas. Les cuesta entender, aprender y realizar operaciones matemáticas y numéricas.

Las señales de discalculia incluyen:

• Dificultad para reconocer los números.
• Aprender a contar más tarde que otros niños.
• Problemas para resolver problemas matemáticos.
• Cometer pequeños errores en matemáticas de forma frecuente, como equivocarse por un número.
• Confundir símbolos básicos como “+” y “-“.
• Dificultad para recordar instrucciones.
• Problemas para utilizar los números fuera de la escuela, como recordar un número de teléfono, decir la hora o calcular el cambio.

Cuando los niños son diagnosticados con discalculia, el diagnóstico que reciben se denomina técnicamente trastorno específico del aprendizaje, con la indicación de que la dificultad es con las matemáticas.

Para obtener más información, lea nuestro artículo sobre cómo detectar la discalculia.

La disgrafía es una discapacidad del aprendizaje que dificulta la escritura a los niños. Hay dos partes en la disgrafía: las deficiencias motoras, que afectan el proceso físico de la escritura, y los desafíos de tipo cognitivo con la expresión escrita. Algunos niños tienen dificultad solamente con una de estas partes, y otros con ambas.

Las señales de disgrafía incluyen:

• Dificultad para escribir letras, incluyendo problemas para formarlas, separarlas de forma correcta y hacerlas del mismo tamaño.
• Problemas para sujetar el lápiz.
• Fatiga al escribir, lo que puede significar que la escritura le resulta agotadora o dolorosa.
• Dificultad con la ortografía, la gramática, la puntuación y la estructura de las frases.
• Problemas con la organización y la estructura de la escritura: los niños con disgrafía suelen tener grandes ideas, pero les cuesta expresarlas por escrito.

La disgrafía en sí no es un diagnóstico oficial. A los niños que tienen dificultad con las habilidades motoras involucradas en la escritura (como la formación de las letras) se les suele diagnosticar dispraxia. A aquellos que tienen dificultad con las habilidades cognitivas involucradas en la escritura (como la organización de ideas) se les suele diagnosticar trastorno específico del aprendizaje, con la indicación de que la dificultad es con la escritura.

Para obtener más información, lea nuestro artículo sobre entender la disgrafía.

El trastorno del aprendizaje no verbal es una discapacidad del aprendizaje que hace que los niños tengan problemas para reconocer y comprender patrones tanto en el lenguaje corporal, como en la información visoespacial y otros tipos de comunicación no verbal. A veces se denomina NVLD o NLD, por sus siglas en inglés. Los niños con este trastorno suelen ser buenos con las palabras, pero tienen dificultades en las situaciones sociales.

Las señales del trastorno del aprendizaje no verbal incluyen:

• Problemas para captar señales sociales no verbales, como las expresiones faciales y el lenguaje corporal.
• Dificultad para entender el sarcasmo.
• Problemas para reconocer las emociones de los demás.
• Dificultad para comprender la información visual y espacial.
• Parecer torpe y descoordinado.
• Dificultad con conceptos matemáticos de alto nivel.
• Hablar mucho más que otros niños.
• Problemas para dividir un proyecto en pasos más pequeños.
• Habilidades de organización limitadas.

El trastorno del aprendizaje no verbal no es un diagnóstico formal y no todos los expertos lo reconocen como tal. Sus síntomas se pueden parecer a veces a los de otros trastornos, como el TDAH o el autismo. También varía mucho de un niño a otro, por lo que el primer paso para ayudar a un niño con este tipo de desafíos es averiguar exactamente qué aspectos del aprendizaje son los que se le dificultan.

Para obtener más información, lea nuestro artículo sobre cómo entender el trastorno del aprendizaje no verbal

El trastorno del procesamiento auditivo es una condición en la que los niños tienen problemas para manejar la información que oyen. No hay nada malo con su audición, pero a sus cerebros les cuesta dar sentido a lo que oyen. Se pierden mucho de lo que se les dice y de lo que está ocurriendo a su alrededor, sobre todo en entornos ruidosos o con distracciones.

Las señales del trastorno del procesamiento auditivo incluyen:

• Dificultad para seguir instrucciones verbales.
• Piden que se les repita la información.
• Dificultad para diferenciar palabras que suenan parecidas (como “pata” y “bata”).
• Falta de concentración, especialmente en entornos ruidosos.
• Dificultad para recordar rimas infantiles o letras de canciones.
• Confundir el orden de los sonidos de las palabras o los números de una secuencia (como escuchar “48” en lugar de “84”).
• Dificultad para seguir conversaciones.

El trastorno del procesamiento auditivo no es un diagnóstico formal y no todos los expertos lo reconocen como tal. Sus síntomas se superponen con otros diagnósticos, como el TDAH y los trastornos del aprendizaje y del lenguaje, y muchos niños con trastorno del procesamiento auditivo también tienen alguno de estos otros trastornos.

Para obtener más información, lea nuestro artículo sobre cómo entender el trastorno del procesamiento auditivo.

La dispraxia es una condición que hace que los niños parezcan torpes y descoordinados en comparación con otros niños de su edad. No hay nada malo en sus músculos, pero a sus cerebros les cuesta decirle a sus cuerpos lo que tienen que hacer. La dispraxia también se conoce como trastorno del desarrollo de la coordinación. Algunos niños con dispraxia tienen problemas con las habilidades motoras finas, como utilizar las tijeras o comer con cuchara. Otros tienen problemas con las habilidades motoras gruesas, como atrapar una pelota o montar en bicicleta. Algunos tienen problemas con ambos tipos de habilidades motoras.

Las señales de dispraxia incluyen:

• En niños pequeños, desarrollo lento de habilidades motoras como gatear, caminar y utilizar utensilios.
• Problemas con las habilidades motoras finas, como agarrar un lápiz, abrir y cerrar un cierre o abrochar botones.
• Dificultad para mantener el equilibrio.
• Problemas con actividades físicas como correr y saltar.
• Tropiezos frecuentes.
• Evitar actividades como dibujar, escribir a mano o practicar deportes.

Como diagnóstico, la dispraxia (o trastorno del desarrollo de la coordinación) se considera técnicamente un trastorno motor más que un trastorno del aprendizaje.

Para obtener más información, lea nuestro artículo sobre cómo entender la dispraxia.

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Según una encuesta reciente, casi uno de cada dos estadounidenses tiene planeado hacer un viaje en esta temporada. La industria turística se ha esforzado por hacer que la experiencia de viajar sea menos desafiante para las familias con niños que tienen ansiedad, autismo, problemas sensoriales u otras necesidades especiales. El Child Mind Institute consultó a sus propios expertos, así como a profesionales del sector turístico y familias que viajan con frecuencia para crear esta guía que lo ayudará a tener una buena experiencia en los vuelos o viajes por carretera que realice durante estas vacaciones y a lo largo del año. 

Investigue las opciones de aeropuertos. Más de 15 aeropuertos en Estados Unidos, incluyendo los de Atlanta, Miami y Seattle, tienen salas sensoriales o silenciosas, para que las familias puedan refugiarse ahí en lugar de estar en la sala de abordaje o en una sala de espera abarrotada. Algunas salas tienen sillones blandos o pufs, música relajante y luces tenues, mientras que otras ofrecen una experiencia más táctil e incluso incluyen la maqueta de un avión en miniatura para que los niños puedan explorar. Antes de reservar un vuelo, consulte el sitio web de los aeropuertos cercanos, así como los de su lugar de destino, para ver si disponen de una sala sensorial. Confirme también dónde está ubicada la sala dentro de la terminal. Aunque las salas sensoriales están abiertas a todos los viajeros, podrían estar ubicadas en una sala de embarque que utiliza principalmente una determinada aerolínea. En ese caso, tal vez prefiera reservar con esa aerolínea.

Trate de evitar las escalas. Los vuelos directos reducen la posibilidad de retrasos y cancelaciones y minimizan el número de transiciones que tendrá que experimentar su hijo, explica Margaret Dyson, PhD, psicóloga del Centro para el autismo del Child Mind Institute. También recomienda evitar vuelos que despeguen después de la hora de dormir de su hijo. En los principales sitios de reservas de viajes es sencillo filtrar los resultados según el número de escalas y las horas de salida. Si usted no puede evitar un vuelo con escalas, asegúrese de explicarle a su hijo con anticipación que tendrán que tomar dos aviones como parte de su aventura.

Haga un ensayo. Los aeropuertos de Atlanta, Minneapolis-St. Paul y Kansas City ofrecen a los viajeros la oportunidad de programar una cita para familiarizarse con la experiencia. En Atlanta y Minneapolis-St. Paul, voluntarios de Delta guían a las familias a través de los procedimientos de seguridad del sistema de seguridad aeroportuario (TSA, por sus siglas en inglés), exploran la terminal y abordan un avión. A principios de este año, el recientemente remodelado aeropuerto de Kansas City abrió una “sala de experiencia de vuelo” dentro de un avión retirado, para que los futuros pasajeros puedan practicar abrocharse los cinturones de seguridad, poner el equipaje en los compartimentos superiores y abrir la puerta del baño. Además, el programa Arc Wings for Autism/Wings for All organiza docenas de eventos a lo largo del año en diferentes aeropuertos: en thearc.org puede ver si hay alguno cerca de usted.

Practique en casa. Si no puede llevar a su hijo a una experiencia de familiarización, le puede mostrar un video para que “vea y escuche cómo podría ser esta nueva experiencia”, dice Kayla Castro, una maestra de educación especial y agente de viajes especializada en viajes para familias con necesidades especiales. Esta estrategia ha ayudado a su hijo adolescente, que tiene autismo, a conocer de forma anticipada los aeropuertos y las atracciones que planea visitar en vacaciones. La Federal Aviation Administration tiene un buen video en su canal de YouTube que se llama “Kid’s First Flight” (en inglés, con opción de subtítulos en español). También puede ser útil leerles libros infantiles como Bearplane (para niños de 2 a 5 años) y Emma Every Day: First Flight (para niños de 5 a 7 años). También, las organizaciones JetBlue y Autism Speaks se asociaron para hacer una guía de viaje descargable (en inglés) que lleva a los niños a través de cada paso del proceso en el aeropuerto. Imprímala y llévela consigo, o haga su propia lista visual de “tareas” en las que su hijo se podría enfocar cuando llegue al aeropuerto, como conseguir una bandeja al pasar por seguridad o caminar por el detector de metales. De este modo, los niños “saben qué esperar y pueden dirigir su energía de manera independiente”, dice Cynthia Martin, PsyD, psicóloga clínica y directora sénior del Centro para el autismo del Child Mind Institute.

Inscríbase al programa “el collar de girasol”. Más de 230 aeropuertos en el mundo han capacitado a su personal para que puedan reconocer que las personas que llevan puesto este collar tienen una discapacidad oculta o invisible. Para obtener más información sobre cómo comprar uno de estos collares de bajo costo y qué aeropuertos de Estados Unidos participan en el programa, visite hdsunflower.com (en inglés, con la opción de leerlo en español al cambiar de país).

Informe a su aerolínea. Si desea abordar en primer lugar con un niño que tiene necesidades especiales, es mejor notificar a la aerolínea con tiempo en lugar de hacer la solicitud en la puerta de abordaje. Si no lo hizo al momento de realizar la reservación, vaya al sitio web de su aerolínea para averiguar cómo agregarlo a su reserva. En general, los niños con necesidades especiales se sienten más cómodos en un asiento junto a la ventana o en medio, en lugar del asiento junto al pasillo, donde otros pasajeros o el carrito de los alimentos podrían chocar accidentalmente con ellos. Si piensa que su hijo podría tener una mejor experiencia al abordar en último lugar, informe al personal de la puerta de abordaje y, de ser posible, haga que alguien más que viaje con ustedes aborde antes, para asegurar el espacio en los compartimentos superiores.

Simplifique la fila de seguridad. Descargue la app MyTSA en su teléfono. Allí podrá verificar los tiempos de espera actuales y promedio para pasar por la fila de seguridad. Esto le puede dar una idea de qué días y horarios son los más y los menos concurridos en su aeropuerto. Independientemente de eso, los expertos en viajes recomiendan que las familias se inscriban en TSA PreCheck. El 99 por ciento de los pasajeros de TSA PreCheck esperan menos de 10 minutos. Si los adultos están inscritos en TSA PreCheck, sus hijos menores de 17 años se pueden formar con ellos en la fila. Visite TSA.gov/precheck para averiguar cómo inscribirse. Cada inscripción nueva cuesta 78 dólares por adulto, con una duración de 5 años, pero tenga en cuenta que algunas tarjetas de crédito generan un cargo para ayudar a compensar el costo. TSA señala que la mayoría de las solicitudes se procesan entre 3 a 5 días. Tenga o no TSA PreCheck, usted puede llamar a la línea de ayuda TSA Cares al 855-787-2227 aproximadamente 72 horas antes de su vuelo y solicitar asistencia especial para pasar por seguridad.

Sea estratégico con el equipaje. Haga que cada niño lleve una pequeña mochila como artículo personal. Tal vez quiera incluir algunos juguetes anti estrés, artículos creativos fáciles de guardar, como las varillas de cera Wikki Stix y los libros de calcomanías o pegatinas, así como algunos alimentos para picar. Además, considere destinar una de las mochilas de los adultos para los dispositivos electrónicos, los medicamentos y una muda de ropa para cada quien. Documente la mayor parte o todo el equipaje restante y coloque un dispositivo buscador-localizador como Airtag o SmartTag dentro de cada maleta, para encontrar con mayor facilidad equipaje extraviado.

Considere el tamaño del aeropuerto. Mientras que los aeropuertos regionales no requieren caminar tanto, los de las principales ciudades tienen una distancia considerable desde la entrada principal hasta las puertas de abordaje. Si caminar distancias largas es difícil para su hijo, considere llevar coche para niños de tijera, que pueda documentar sin costo en la puerta de abordaje. O puede utilizar maletas infantiles que permitan sentarse o desplazarse, como una maleta para montar o con patineta plegable incluida, recomienda la Dra. Martin.

Prepárese para retrasos y cancelaciones. Según FlightAware y el Bureau of Transportation Statistics, el 23 de diciembre de 2022, se cancelaron casi 1 de cada 5 vuelos en los 20 principales aeropuertos de Estados Unidos. Antes de volar, piense en qué opciones tiene si sus vuelos no despegan conforme a lo planeado. Investigue si los hoteles en el propio aeropuerto o sus alrededores ofrecen habitaciones “para uso diurno”, lo que podría ser útil si se enfrenta a un retraso de varias horas o más. Y asegúrese de descargar la app de la aerolínea por la cual viajará: suele ser la forma más rápida de volver a reservar un vuelo cancelado.

Busque parques inclusivos. Identifique los parques que están cerca de su ruta. Si su hijo comienza a inquietarse en el automóvil, una parada de media hora en un parque podría evitar una crisis importante. Para buscar parques inclusivos por estado, vaya a http://www.accessibleplayground.net (en inglés).

Recargue sus baterías portátiles. La mayoría de los vehículos tienen sólo un puerto de carga, y parece que siempre todos los pasajeros se quedan sin batería al mismo tiempo. Para evitar las negociaciones sobre quién puede usar el cargador, tenga a la mano algunas baterías portátiles para repartir cuando sea necesario.

Investigue las atracciones por las que pasarán en el camino. Si cuentan con una membresía familiar del museo infantil, zoológico o acuario de su localidad, es posible que pueda visitar otros de forma gratuita o a una tarifa significativamente más baja, a través de un programa de reciprocidad. Haga una lista de lo que podría estar abierto para hacer una parada, de manera que tenga opciones preparadas en caso de que el tráfico se complique o su hijo se desespere.

Explore el aeropuerto. Si su aeropuerto no tiene una sala sensorial, tal vez tenga un área de juegos para niños o algunas otras curiosidades divertidas. Por ejemplo, en el aeropuerto de Houston, hay una enorme estatua de una vaca vestida como astronauta. Cuando estén listos para instalarse a esperar el abordaje, busque una sala de abordaje cercana que esté relativamente vacía. “Quédese ahí tanto tiempo como sea posible para que su hijo pueda correr. Lleve una pelota de playa consigo: se puede inflar y desinflar fácilmente y ofrece un juego que estimula la motricidad gruesa”, sugiere la Dra. Martin.

Juegue a lo que le interese a su hijo. Por ejemplo, si a su hijo le encantan los mapas, imprima un mapa del aeropuerto con anticipación y permita que el niño le diga hacia dónde ir. O puede usar el mapa como una distracción mientras esperan en una fila larga. Cuando estén en la fila para documentar el equipaje usted le podría decir: “Ayúdame a encontrar dónde está el tren que nos lleva a nuestra terminal”.

Traiga su propio asiento. Si su hijo pesa menos de 40 libras, traiga un asiento de automóvil aprobado por la FAA para que lo use en el avión. “La familiaridad de estar en un asiento de automóvil puede hacer que el vuelo sea menos estresante y será más fácil para su hijo permanecer sentado”, afirma la Dra. Martin.

Utilice baños familiares. Muchos aeropuertos y áreas de descanso tienen baños familiares que ofrecen más espacio.  Sin embargo, pueden tener inodoros automáticos y secadores de manos ruidosos que podrían molestar a un niño con problemas sensoriales. “Cuando sea posible, lleve notas adhesivas que se puedan colocar sobre los sensores de los inodoros y toallitas húmedas o servilletas de papel para secarse las manos”, aconseja la Dra. Dyson.

Sea flexible con las reglas sobre tiempo de pantallas. “Cuando viajamos, renunciamos a las reglas sobre los dispositivos”, afirma Phillipa Martin, quien vuela varias veces al año con su hija de 7 años que tiene autismo. Carrie McLaren hace lo mismo con su hija con necesidades especiales durante los viajes por carretera. “Puede ver películas en el iPad todo el tiempo que estemos en el auto y, cuando llegamos a nuestro destino, guardo el dispositivo”, explica McLaren, quien escribe sobre experiencias vacacionales en familia en carrieontravel.com. La Dra. Martin sugiere crear un conjunto de apps y videos para utilizar únicamente durante el viaje. “Así, su hijo estará esperando salir de viaje, porque tendrá acceso a una serie de juegos y videos especiales”, dice. Otra opción: escuchar un audiolibro es una manera divertida y discretamente educativa de mantener a los niños entretenidos, especialmente si se trata de una historia que se desenvuelva en el lugar al que se dirigen.

Ayude a los niños a quedarse dormidos. ¡Nada mejor que una siesta para que el tiempo pase más rápido! Intente recrear tanto como sea posible la rutina previa a la siesta que siguen en casa, incluso si eso significa ponerse pijama, llevar su frazada o antifaz consentidos o acurrucarse con ellos hasta que se queden dormidos. O todas las anteriores.

Traiga su comida favorita. “Mi hija es muy especial con lo que come, así que es más fácil llevar su comida”, dice Martin. Si bien usted tiene más flexibilidad en un viaje por carretera en el que podría llevar una hielera, para los viajes en avión usted podría preparar una bolsa con una variedad de alimentos para picar, porque las aerolíneas tienen opciones limitadas y las filas en los aeropuertos suelen ser largas. Además, los niños hambrientos (y también los padres) a menudo se ponen de mal humor.

Encuentre hoteles en los que el personal esté capacitado en necesidades especiales. Cada vez más hoteles y complejos vacacionales se han convertido en Centros certificados en autismo. Para recibir esta certificación, al menos 80 por ciento de su personal de atención al público en el hotel o complejo vacacional debe haber recibido capacitación en autismo y problemas sensoriales por parte de Board of Credentialing and Continuing Education Standards. Usted puede buscar complejos que sean miembros en autismtravel.com (en inglés).

Dele prioridad a una cocineta. Si su hijo tiene una dieta limitada, busque un hotel que tenga un microondas y un refrigerador en la habitación. “Los minibares no enfrían tanto como los mini refrigeradores, por lo que podría ser difícil mantener sus bebidas de yogur o el queso en buen estado”, advierte Martin. Si no hay mini refrigeradores disponibles en las opciones regulares, usted puede llamar directamente al hotel para ver si puede solicitarlo. Mejor aún, reserve una habitación que tenga una cocineta y una mesa con sillas para que no tenga que hacer todas las comidas fuera.

Elija una puerta que no necesite llaves. Poder llegar directo a la habitación y evitar la fila de la recepción es una opción que ofrecen cada vez más hoteles, incluyendo cadenas como el Hilton o el Accor. Aproveche las ventajas de la tecnología y ahorre a su familia un tiempo de espera adicional.

Empaque algo que le recuerde a su hogar. Ya que los niños con necesidades especiales aman las rutinas y las cosas familiares, considere traer un aromatizante que utilicen en casa, sus propia almohadas y un cuento para dormir que les encante, para ayudarlos a relajarse.

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La bulimia nerviosa es un trastorno alimentario que implica un patrón de atracones y purgas frecuentes para evitar aumentar de peso. Los atracones ocurren cuando una persona consume una cantidad inusualmente grande de alimentos en un periodo corto de tiempo, a menudo con una sensación de estar fuera de control o de ser incapaz de detenerse mientras lo hace. Después de eso, se purga, lo que por lo general ocurre a través del vómito inducido, pero también puede incluir el uso indebido de laxantes, diuréticos o ejercicio extremo.  

La bulimia nerviosa suele comenzar en la adolescencia, y se cree que en este grupo de edad es más común que la anorexia nerviosa: según una estimación, es más del doble de común (en inglés). Y de igual forma que en el caso de la anorexia, la mejor manera de tratarlo es con el tratamiento basado en la familia (FBT, por sus siglas en inglés).

Pero la bulimia es más difícil de detectar que la anorexia. Por lo general, los niños con bulimia no tienen un peso inferior al normal y puede parecer que comen una cantidad saludable en las comidas familiares. Los atracones y las purgas suelen llevarse a cabo a escondidas. Cuando los niños inician un tratamiento, muchos padres se sorprenden al descubrir la frecuencia con la que han estado vomitando después de las comidas, señala el doctor Daniel Le Grange, director del programa de trastornos alimentarios de la University of California en San Francisco.

A pesar de su prevalencia, el número de adolescentes que reciben tratamiento para la bulimia es mucho menos que en el caso de la anorexia. Esto se puede deber a que la bulimia es más fácil de ocultar a los padres, explica el Dr. Le Grange, así como al hecho de que los niños suelen sentirse avergonzados de admitir que la tienen.

Sin embargo, la bulimia es igual de letal que la anorexia, aunque puede que las causas de muerte sean diferentes en ambos trastornos.

Los principales síntomas de la bulimia son episodios recurrentes de atracones, seguidos de purgas, al menos una vez por semana durante no menos de tres meses seguidos. Como en el caso de la anorexia, las personas jóvenes con bulimia también basan su autoestima de forma extrema en su peso corporal.

Los atracones se definen como consumir una cantidad de comida superior a la que la mayoría de las personas consumiría en un periodo de tiempo y en circunstancias similares. El Dr. Le Grange señala que lo que se considera una cantidad inusualmente grande depende de la cultura de la persona. El episodio alimentario va acompañado de una sensación de pérdida de control respecto de la alimentación. Es común que los atracones en el caso de adolescentes con bulimia sean con alimentos ricos en calorías (que de otro modo evitarían) y que los alimentos que consumen entre episodios sean únicamente bajos en calorías.

La purga implica el uso de conductas compensatorias para evitar el aumento de peso, como el vómito autoinducido, el ayuno, el ejercicio excesivo o el uso indebido de laxantes o diuréticos.

Los atracones y las purgas van acompañados de una intensa preocupación por el peso y la silueta como base de la autoestima del adolescente. Al igual que quienes tienen anorexia, los niños con bulimia están obsesionados con su apariencia y se preocupan mucho por engordar. La bulimia es 10 veces más frecuente en las mujeres que en los hombres.

Aunque los niños suelen ocultar los síntomas de este trastorno, hay comportamientos que pueden ser señales de bulimia (en inglés) y que los padres podrían advertir, en especial si ocurren con frecuencia. Estos comportamientos incluyen:

• Preocuparse o quejarse por estar gordo.
• Tener una imagen corporal distorsionada y negativa.
• Ingerir grandes cantidades de comida de una sola vez, incluyendo los alimentos que suelen evitar.
• Hacer dietas estrictas o ayunar.
• Ser reservado a la hora de comer.
• Ir al baño justo después de comer.
• Desaparición de grandes cantidades de comida.
• Beber cantidades excesivas de agua o bebidas.  
• Usar cantidades excesivas de enjuague bucal, caramelos de menta y chicles.  
• Hacer demasiado ejercicio.
• Tener llagas, cicatrices o callosidades en los nudillos o las manos.
• Dientes y encías dañados.

Una diferencia importante entre la anorexia y la bulimia es cómo se sienten los niños respecto a lo que hacen para no engordar. La anorexia es lo que la Dra. Le Grange denomina “sintónica del ego”, lo que significa que está alineada con los valores y la imagen que la persona tiene de sí misma. Como resultado, los niños con anorexia no creen que haya nada malo en ellos y se suelen resistir al tratamiento.

La bulimia, por el contrario, es en general “distónica del ego”, lo que significa que comportamientos como los atracones y las purgas entran en conflicto con los valores y el sentido del yo de la persona. “A la mayoría de los jóvenes con bulimia nerviosa —señala el Dr. Le Grange— no les gusta el hecho de tener episodios de atracones y luego conductas compensatorias como el vómito autoinducido, que son formas desagradables de deshacerse del exceso de calorías. Estos episodios suelen ir seguidos de sentimientos de culpa, asco y/o autodesprecio”.

Mientras que los niños con anorexia puede que se sientan orgullosos de su capacidad para resistirse a comer, e incluso ser admirados por otros niños, quienes llevan a cabo atracones y se purgan suelen verlo como un signo de debilidad y se avergüenzan de estos comportamientos. Es común que los niños que están en tratamiento por bulimia digan que empezaron tratando de cumplir con los criterios de la anorexia y luego recurrieron a los atracones porque les resultaba demasiado difícil restringir las calorías. Algunos de estos jóvenes, añade la Dra. Le Grange, incluso se describen a sí mismos como “fracasados en la anorexia”.

Debido a los muchos riesgos nocivos para la salud asociados con este trastorno, la bulimia se asocia con una mayor probabilidad de muerte prematura. Por desgracia, estos riesgos médicos a menudo son subestimados, porque no son visibles y porque al menos la mitad de los jóvenes con este trastorno tienen un peso aparentemente saludable.

Pero las purgas frecuentes, ya sea mediante vómitos, laxantes o lavativas, pueden dañar múltiples órganos (en inglés) del cuerpo y provocar desequilibrios electrolíticos y otros riesgos para la salud. Esto puede conducir a latidos cardíacos irregulares y tal vez insuficiencia cardíaca, que es una de las principales causas de muerte en personas con bulimia. Los vómitos repetidos pueden causar dolor de garganta y dolor torácico por quemaduras en el esófago, y en algunos casos, incluso desgarros esofágicos. También pueden provocar caries, enfermedades de las encías y daños en las glándulas salivales. Un revestimiento intestinal debilitado puede dificultar la absorción de nutrientes, lo que causa que los huesos se vuelvan quebradizos y débiles, con el consiguiente riesgo de osteoporosis. Las alteraciones digestivas pueden provocar presión estomacal y náuseas. El abuso de laxantes puede irritar los intestinos y provocar estreñimiento y diarrea. Además, la deshidratación causada por las purgas puede producir cálculos renales e infecciones.

Para prevenir o reducir los daños a largo plazo de este trastorno, es importante buscar tratamiento lo antes posible.

Los estudios han demostrado (en inglés) que el tratamiento basado en la familia es el más eficaz para los adolescentes con bulimia y está recomendado por la American Psychiatric Association (en inglés). Por lo general, el objetivo principal en el caso de la bulimia no es aumentar de peso, sino ayudar al paciente a eliminar los episodios de atracones y purgas y mantener hábitos alimentarios saludables.

El papel de los padres es supervisar al niño con la suficiente atención para impedir los atracones y las purgas. Esto podría significar, por ejemplo, sentarse con el niño después de las comidas para evitar las purgas, vigilar las idas al baño y estar a cargo de ser quien tire de la cadena.

“Son medidas muy invasivas”, admite el Dr. Le Grange. “Pero sin ese nivel de vigilancia, no hay forma de controlar los comportamientos. Así que les decimos a los padres: ‘Esto es lo que pasaría si Amanda estuviera en una unidad de hospitalización. ¿Cree usted que podría adoptar algunos de esos niveles de supervisión? Puede que sea lo necesario para ayudarla a superar esos impulsos y esos comportamientos que no sólo son desagradables, sino que ponen en peligro su vida’. Y entonces los padres suelen estar de acuerdo”.

Los padres también apoyan a su hijo mediante lo que los expertos denominan “externalización del trastorno”, es decir, identificar la bulimia como algo independiente del niño. “Los jóvenes no eligen desarrollar estas enfermedades, y los comportamientos relacionados con la enfermedad no se adoptan de forma voluntaria, aunque a veces lo parezca”, señala el Dr. Le Grange.

Para evitar criticar o enojarse, se anima a los padres a tener en cuenta que el niño tiene un trastorno grave que influye en sus pensamientos, sentimientos y comportamientos. Se les instruye sobre la mejor manera de apoyar a su hijo en esta difícil prueba. “La tarea de los padres es luchar contra la bulimia —señala el Dr. Le Grange— no contra su hijo saludable, quien sigue ahí pero que tal vez se esté viendo eclipsado por el trastorno”.

Uno de los desafíos del FBT para la bulimia es que el progreso es más difícil de seguir que con la anorexia, porque depende de los informes del paciente sobre los episodios de atracones y purgas, corroborados por sus padres, en lugar de una báscula que informe sobre el aumento de peso. El terapeuta depende de que el paciente informe con precisión el recuento semanal de atracones y purgas.

A veces, el joven se siente tan avergonzado que no reconoce el verdadero alcance de sus atracones y purgas. “Cuando esto ocurre, el profesional clínico tiene que ayudar a los padres a compartir la frecuencia real de estos comportamientos sin juzgar”, señala el Dr. Le Grange. “Necesitan un lenguaje que puedan utilizar para expresar su comprensión de que la enfermedad se ha apoderado del joven de esta manera, en lugar de decir: ‘No, eso es totalmente falso: vomitó al menos seis veces’. Se puede oír la crítica saliendo por la lengua de los padres”.

Lo que juega a favor del FBT para la bulimia es que los niños con este trastorno tienden a resistirse menos a participar en el tratamiento que quienes tienen anorexia. En parte, dice el Dr. Le Grange, esto se debe a que los niños realmente quieren ayuda para detener estos comportamientos que les resultan vergonzosos y angustiosos. Esto puede otorgar a los padres cierta influencia en el proceso de tratamiento, y el niño puede ayudar a articular cómo cree que los padres pueden apoyar de mejor manera el cambio de estos comportamientos.

Pero el Dr. Le Grange también señala que, en su mayor parte, los niños con bulimia no suelen estar tan afectados emocionalmente como quienes tienen anorexia. Por ejemplo, “no se suele ver a alguien con bulimia nerviosa reducir el tiempo que pasa con sus amigos o que no quiera salir y se aísle. Siguen encontrando la forma de estar realmente en el mundo con sus amigos”.

“Al menos el ochenta por ciento de los jóvenes con bulimia pueden y deben ser tratados como pacientes ambulatorios”, señala el Dr. Le Grange. “Si realmente tienen que ser ingresados en un hospital, es porque el grado de involucramiento en atracones y purgas es tal que el esfuerzo de los padres no ha tenido ningún impacto en estos comportamientos”.

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Los científicos evalúan las desigualdades en la incidencia de los trastornos psicóticos entre distintos grupos raciales y étnicos.

El racismo sistémico es un problema constante en Estados Unidos y sigue colocando a las personas de color en una situación de desventaja en el sistema de salud. Estudios previos han demostrado que los pacientes negros son significativamente más propensos que los blancos a ser diagnosticados con un trastorno psicótico (por ejemplo, esquizofrenia).

El Dr. Winston Chung, y su equipo de investigación en la UCSF se asociaron recientemente con la investigadora sénior y jefa de la subdivisión de investigación de epidemiología genética del NIMH, Kathleen Merikangas, PhD, y con el vicepresidente y director de investigación del Child Mind Institute, el Dr. Mike Milham, PhD. Juntos llevaron a cabo un estudio para analizar las disparidades entre distintos grupos raciales y étnicos dentro de Estados Unidos en cuanto a la incidencia de diagnósticos de trastornos psicóticos, tanto no afectivos (trastornos del espectro de la esquizofrenia), como afectivos (psicosis asociada con la depresión o el trastorno bipolar). Para ello, recopilaron datos de los historiales médicos de pacientes que recibieron atención entre el 1 de enero de 2009 y el 31 de diciembre de 2019 en el sistema de salud Kaiser Permanente Northern California (KPNC) .

Los resultados mostraron que los pacientes negros recibieron tasas notablemente más altas de diagnósticos de psicosis que cualquier otro grupo racial/étnico incluido en el estudio. Mientras que los pacientes indígenas de las Americas o nativos de Alaska (AIAN, por sus siglas en inglés), así como los pacientes negros mostraron un mayor riesgo que los pacientes blancos de recibir un diagnóstico de trastorno psicótico no afectivo, los pacientes asiáticos recibieron sistemáticamente las tasas más bajas de diagnósticos de algún trastorno psicótico en general. Los resultados del estudio también señalaron que las personas diagnosticadas con trastornos psicóticos corrían un riesgo mucho mayor de desarrollar también problemas de salud graves, morir por suicidio o morir de forma prematura. El riesgo era aún mayor para quienes tenían trastornos psicóticos y otros trastornos psiquiátricos como la depresión.

Los investigadores especulan con la posibilidad de que la distribución desigual de los recursos, los prejuicios implícitos y las diferencias de actitud hacia la atención de la salud mental entre los grupos raciales/étnicos sean algunos de los muchos factores que contribuyeron a las conclusiones del estudio.

 “Creo que este estudio subraya la importancia de vigilar, comprender y abordar de forma activa las desigualdades en la salud mental y la atención médica. La inacción permitiría que las disparidades persistan o incluso puedan empeorar”, concluye el Dr. Milham.

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Sabemos que es importante que los padres tengan una buena comunicación con los maestros de sus hijos, pero puede que sea difícil saber lo que eso significa exactamente. ¿Qué tipo de información debería compartir con el maestro?, ¿cómo saber qué preguntas hacer?, y ¿qué hacer si surgen desacuerdos? 

Si su hijo tiene un trastorno del aprendizaje, es especialmente importante responder estas preguntas. Los niños con este tipo de trastornos suelen enfrentar desafíos sociales y de autoestima, por lo que tener una buena relación con su maestro es fundamental para poder apoyar su salud mental y su aprendizaje académico.

Estos son algunos consejos para que los padres de niños de primaria y middle school establezcan una relación sólida con el maestro y mantengan los canales de comunicación abiertos a lo largo de todo el año escolar. Estos consejos también pueden ser útiles para los niños que trabajan de cerca con un especialista en aprendizaje, consejero escolar u otro miembro del personal escolar. 

Dedicar un poco de tiempo al principio del año escolar o incluso justo antes de que comience, puede ser una buena manera de establecer una relación con el maestro de su hijo y estar todos preparados para un año exitoso. 

Proporcione al maestro información básica sobre su hijo y su situación escolar, ya sea a través de un correo electrónico o en una conversación en persona en algún evento de bienvenida. “Es realmente importante desarrollar una colaboración desde el principio”, afirma Heidi Wheeler, PsyD, neuropsicóloga del Centro para el aprendizaje y el desarrollo del Child Mind Institute. Ella recomienda informar al maestro acerca de cualquier detalle importante en relación con:

• Preocupaciones que usted pudiera tener sobre el inicio del ciclo escolar de su hijo, ya sea académicas, sociales o emocionales, incluyendo cualquier diagnóstico de salud mental o de aprendizaje.
• Fortalezas destacadas y lo que le ha funcionado bien en el pasado (por ejemplo, si le encantan las matemáticas o si trabaja muy bien en equipo).
• Cualquier cosa en la que su hijo esté trabajando en casa que se pueda reforzar en la escuela (como hacer respiraciones profundas cuando experimenta una emoción intensa).

“El maestro puede apoyar el progreso de alguna meta que usted quisiera establecer para su hijo”, añade la Dra. Wheeler.

La idea es estar alineados en cuanto a las principales fortalezas y desafíos de su hijo, de modo que puedan trabajar juntos para ayudarlo a seguir desarrollando lo que funciona y progresar en las áreas que implican mayor dificultad.

También es buena idea utilizar esta primera comunicación para definir la mejor manera de ponerse en contacto más adelante. ¿El maestro prefiere recibir un correo electrónico suyo o una llamada telefónica? ¿Cuál es el mejor horario para programar una reunión virtual o para reunirse en persona? ¿Con cuánta anticipación le gusta planificar? Tener una idea de las preferencias y los horarios del maestro (y compartirle los suyos) facilitará la comunicación en el futuro. 

Puede ser difícil decidir si informar a los maestros sobre algo que está sucediendo en la vida de su hijo su hijo, especialmente porque usted sabe lo ocupados que están. Pero la Dra. Wheeler afirma que es mejor exagerar en esto: “Los acontecimientos relevantes que suceden en la familia pueden afectar el estado socioemocional de su hijo y, por tanto, pueden tener un impacto en su desempeño académico, por lo que es importante compartirlos”. 

Si en la familia están atravesando por la muerte o enfermedad de un ser querido, o si es su hijo quien está enfrentando alguna enfermedad, hágale saber al maestro que esto lo está afectando e infórmele sobre cualquier cambio de horario que se pudiera dar a causa de esta situación. Depende de usted cuántos detalles quiera compartir, lo importante es considerar cómo podrían afectar estos cambios a su hijo en la escuela e informar al maestro la manera en que puede apoyar.

También vale la pena mencionar cualquier cambio en las condiciones de vida de su hijo o en la estructura familiar, por ejemplo un divorcio o una mudanza. Incluso cambios aparentemente más pequeños, como que alguno de los padres esté viajando más por motivos de trabajo o que algún hermano mayor se vaya a ir de la casa, pueden tener un impacto significativo en los niños, especialmente en los más pequeños. Definitivamente, dígale al maestro si nota que su hijo está teniendo dificultad con un algún cambio específico. Pero incluso si no es así, puede ser útil mantenerlo informado: cuando tienen una idea clara de lo que ocurre en la vida del niño, los maestros pueden notar desafíos que surgen en la escuela y que usted no ha observado en casa. 

Es común que los niños se comporten distinto en la escuela y en la casa, de modo que el maestro puede observar cosas sobre su hijo que usted no ha notado en casa. Por ejemplo, su hijo podría ser cooperativo en casa pero portarse mal en la escuela a causa de ansiedad social, frustración con el trabajo académico o cualquier otra razón. O podría mantenerse enfocado en la estructura del día escolar y luego tener dificultad para portarse bien en casa, una vez que ya no siente la presión de la escuela.

Por eso, es útil preguntarle directamente al maestro acerca de cómo está funcionando su hijo en diferentes áreas, dice la Dra. Wheeler. “Usted podría preguntar, por ejemplo: ‘¿Mi hijo tiene amigos? ¿Cómo son sus habilidades sociales en la escuela? ¿Le preocupa algo acerca del comportamiento de mi hijo en la escuela o de su desempeño académico?’”.

Al hacer preguntas de forma proactiva, incluso cuando usted no tenga alguna preocupación en particular, puede detectar de forma oportuna señales de que algo pudiera no estar bien, al tiempo que refuerza ante el maestro su disponibilidad e interés en trabajar juntos en caso de que surjan problemas.

Los maestros están ocupados ¡y usted también! Un poco de planificación puede hacer más productivo el tiempo del que ambos disponen para hablar y ayudarlos a enfocarse en las necesidades de su hijo. 

Tanto si se reúne con el maestro para hablar de alguna preocupación específica o simplemente para saber cómo le está yendo a su hijo en general, escriba con anticipación lo que quiere abordar. Trate de elegir solo algunos puntos clave en los que se enfocará, para asegurarse de no olvidar nada importante, y mantenga los asuntos menos relevantes como opcionales, en caso de que le quede tiempo adicional para abordarlos.

Al inicio de la conversación pueden establecer juntos una agenda rápida e informal: “Mi prioridad es saber el progreso que ha tenido Lydia en la lectura y también me gustaría hablar sobre cómo está manejando sus emociones cuando se siente frustrada. ¿Hay algo más de lo que le gustaría que habláramos el día de hoy?”.

Y si están trabajando juntos en la resolución de algún problema en particular, puede ser útil terminar la reunión con una o dos acciones concretas a seguir: “De acuerdo, voy a reforzar esas estrategias de lectura cuando haga su tarea y nos volvemos a reunir en dos semanas para ver cómo va”.

Es común que surjan tensiones con el maestro, en especial si su hijo tiene un trastorno del aprendizaje y dificultades académicas. Tal vez usted no esté convencido de que su hijo está recibiendo el apoyo adecuado en el salón de clases o quizá su hijo le asegura que no le cae bien al maestro.

Cuando se encuentre en alguna de estas situaciones complejas es fundamental “dejar claro que su enfoque surge de la preocupación por su hijo y no de un afán de culpar o acusar”, dice la Dra. Wheeler. En lugar de señalar lo que cree que el maestro pudiera estar haciendo mal (“’¡usted está haciendo que Carlos sienta que no es inteligente!”), intente plantear sus preocupaciones con una perspectiva que muestre su interés por trabajar juntos para encontrar una solución: “Últimamente, Carlos ha estado llegando a casa desanimado después de la escuela. Quisiera platicar con usted sobre algunas estrategias que ambos podríamos implementar para ayudarlo a sentirse más seguro”.

Si su hijo le expresa alguna preocupación de forma directa, puede ser útil compartir esa perspectiva con el maestro, dejando claro que usted sabe que puede haber más elementos a considerar en la historia. Usted podría decir algo como: “El otro día, Daniela me dijo que cree que usted está enojado con ella. Supongo que hubo algún malentendido, pero me gustaría conversar sobre qué pudo haberla hecho sentir así y cómo podemos ayudarla a sentirse más segura en la escuela”. 

Los maestros quieren que su hijo progrese en la escuela, tanto como usted, afirma la Dra. Wheeler, “y si escuchan que su hijo esgtá sufriendo, también querrán saber cómo ayudarlo”. 

En el caso de niños mayores, suele ser buena idea involucrarlos en la comunicación con los maestros. Esto puede ir desde simplemente mantenerlos al tanto, hasta ayudarlos a participar en la conversación. 

“Si se sienten cómodos de expresar su perspectiva, cuanto más podamos apoyar su autonomía, mejor”, dice la Dra. Wheeler. Ambos podrían hablar juntos con su maestro o usted podría apoyarlo en el proceso de preparar la conversación y planificar qué es lo que quiere decir.

Cuando hay algún problema, a menudo resulta más útil apoyar a los niños más grandes “tras bambalinas” que hablar directamente con su maestro. “Tal vez necesite practicar para defenderse y elegir sus palabras con cuidado. Por esto es bueno conversar al respecto y practicar con anticipación”, sugiere la Dra. Wheeler. “Y si hay obstáculos que puede prever que se interpondrán en el camino, practicar cómo los manejará”.

Pero también habrá situaciones en las que es más apropiado que usted intervenga y maneje la conversación a su nombre. Lo importante es asegurarse de que su hijo tenga una voz en el proceso de colaboración con su maestro, incluso si es sólo a través de conversar con usted sobre lo que él piensa que es la mejor manera de abordar el desafío en cuestión. Hágale saber que usted está ahí para apoyarlo y que, si no sabe cómo manejar alguna situación, juntos pueden idear soluciones”, afirma la Dra. Wheeler.

Así como es importante mantener la comunicación con el maestro cuando su hijo tiene algún problema, también es útil estar en contacto cuando todo va bien. Usted le puede compartir una breve anécdota positiva cuando se reúnan en la escuela (“¡a Roberto le encantó el proyecto de escritura creativa de la semana pasada!”), o enviarle una nota de agradecimiento cuando vea que su hijo está progresando: son maneras sencillas de expresar gratitud y mantener abierto el canal de comunicación.

Sobre todo, afirma la Dra. Wheeler, recuerde que usted y el maestro de su hijo están en el mismo equipo: “Ambos están ahí porque quieren apoyar a su hijo. Recordar ese objetivo común puede llevarlos muy lejos”.

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A nadie le gusta que le digan que hizo algo mal, pero en el caso de los niños con desafíos de salud mental o del aprendizaje, la crítica puede ser especialmente dolorosa.

Michelle, una mujer adulta diagnosticada con TDAH desde temprana edad, dice que todavía recuerda cuando su maestra de cuarto grado le dijo que no estaba regando bien las plantas del salón. “Me sentí avergonzada y tonta”, dijo. “Sentí ganas de llorar”. Michelle dice que todavía le cuesta recibir críticas, incluso cuando quiere obtener una retroalimentación constructiva. “Me sigo obsesionando con eso”, afirma. “Simplemente me quedo preguntándome ¿por qué lo habré hecho de esa forma?”.

No es que la crítica sea mala. Aprender de los errores, tropiezos o malentendidos es una parte importante de la vida. Pero a algunos niños, las emociones intensas les pueden impedir escuchar el verdadero mensaje.

Los niños que luchan contra el TDAH, la ansiedad, la depresión o algún trastorno del aprendizaje tienden a caer en patrones de pensamiento negativos. Para ellos, incluso un pequeño error se puede traducir en: “No soy bueno en nada”. Esto los hace más sensibles a la retroalimentación. Cuando incluso la crítica más leve se siente como un ataque personal, los niños se pueden cerrar o reaccionar con enojo.

Aunque los padres no pueden eliminar esas emociones por completo, sí pueden ayudar a sus hijos a que aprendan a reconocerlas y regulen su reacción. Este artículo aborda la forma en que los padres pueden corregir el comportamiento de sus hijos de forma positiva y prepararlos para recibir críticas de otras personas.

El valor de la crítica constructiva es que “genere conocimiento”, dice Jerry Bubrick, PhD, psicólogo clínico del Child Mind Institute. “Queremos que los niños puedan dar un paso atrás y decir: ‘Quizá no manejé eso tan bien, o tal vez lo podría hacer de otra manera, o quizá podría cambiar la forma en la que lo estoy haciendo’”.

Si los niños están dispuestos a escuchar lo que un adulto tiene que decir, es más probable que hagan lo que les dicen. De manera que los adultos deberían tomar en cuenta la forma en que se escuchan las críticas que hacen, observa Helene Omansky, LCSW, trabajadora social clínica con licencia del Child Mind Institute. Ella hace una distinción entre crítica y retroalimentación, que se perciben muy diferentes cuando se está del lado del receptor. La crítica se puede percibir como un juicio: “Mi maestro odia mi ensayo”. En cambio, la retroalimentación se puede percibir como una expresión de apoyo: “Mi maestro me ayudó a mejorar mi ensayo”.

El Dr. Bubrick dice que los padres pueden fomentar una mente abierta a la retroalimentación al hacerles comentarios dentro de un “marco positivo”.

Crear un marco positivo no implica necesariamente que usted cambie lo que dice, sino la forma de decirlo. Por ejemplo, decir “no te estás concentrando en tu tarea” es un marco negativo que abre la puerta al conflicto. Esto se podría reformular de forma positiva si usted dice algo como: “Veo que empezaste muy bien con tu tarea. Continúa un poco más y así podrás tener el resto de la tarde libre”. 

Parte de construir un marco positivo implica dar retroalimentación positiva de manera regular. Es importante decirle a su hijo cuando hace algo bien, incluso si la tarea puede parecer rutinaria o si es lo que se esperaba de él. Por ejemplo, los niños con TDAH a menudo tienen dificultad para hacer tareas básicas como ordenar su habitación o terminar su tarea de forma consistente. Darles una retroalimentación positiva cuando lo hacen puede suavizar más adelante el impacto de la crítica.

“Es útil pensar en una proporción de cinco a uno. Así, por cada vez que usted haga una crítica, debería poder identificar cinco momentos diferentes en los que ofreció retroalimentación positiva”, afirma William Benson, PsyD, psicólogo clínico del Child Mind Institute.

La retroalimentación positiva ayuda a desarrollar la confianza. Si un niño confía en sus capacidades, se sentirá más seguro de admitir que no entiende algo o que podría hacer algo de mejor forma. Esto puede ser especialmente importante en el caso de niños con trastornos del aprendizaje, que se podrían sentir avergonzados por tener problemas para hacer cosas que a otros no les cuestan tanto.  Un diagnóstico puede ayudar, pero puede requerir tiempo sentirse cómodo con los desafíos propios. “Es casi como un estigma hasta que pueden comenzar a integrarlo en su cotidianidad”, explica Omansky. Si los niños se sienten suficientemente seguros como para ver su trastorno de aprendizaje como “una parte más de sí mismos —dice— lograrán recibir mejor cualquier crítica”.

Pero algunas veces, hasta la crítica mejor intencionada puede provocar una respuesta intensa. Algunos niños se podrían cerrar por completo. Otros puede que se enojen o culpen a otros de sus errores. Para ellos, una mala calificación se puede convertir automáticamente en una verdad inevitable: “Mi maestro me odia”. 

Cualquiera sea el caso, intente ayudar a su hijo a identificar los sentimientos que están detrás de su respuesta. Anime a los niños a expresar sus sentimientos, aunque sea incómodo. Pero tenga en mente que aprender a procesar las emociones puede ser precisamente eso: un proceso. Cuando le pedimos a Michelle que describiera su reacción ante la crítica de la maestra, primero dijo que sus sentimientos habían sido tan intensos que no podía nombrarlos. Cuando insistimos, describió sentirse vulnerable, “avergonzada y tonta”.

Puede parecer natural ignorar esos sentimientos y decir algo como “¡no eres tonto!”, para enfocarse después en resolver el problema. Pero es importante dedicar tiempo a escuchar y validar los sentimientos del niño.           

Como padres, a veces nos apresuramos a enfocarnos en la resolución del problema en lugar de decir algo como, “mmm, parece que eso te está costando trabajo”, comenta Omansky. “Deles el espacio para que se sientan escuchados y comprendidos, en lugar de apresurarse a decir algo que se podría sentir como una crítica en vez de una expresión de apoyo”. 

Dar a los niños espacio para desentrañar sus sentimientos y hacerles preguntas los puede llevar a comprender mejor lo que realmente les molesta”. Por ejemplo, un niño con un trastorno del aprendizaje no diagnosticado podría evitar hacer la tarea y portarse mal en la escuela. Es fácil enfocarnos en estas conductas como si fueran el problema y no un síntoma de un problema mayor. Escuchar y hacer preguntas puede ser útil tanto para los padres como para los niños, quienes tal vez ni siquiera se hayan dado cuenta de que sus acciones provienen de algo tan simple como: “No entendí la tarea”.

Pero si bien es importante alentar a los niños a expresar sus sentimientos en respuesta a la crítica, también lo es saber que hay momentos apropiados para hacerlo. En lugar de acercarse a un niño cuando sus emociones podrían estar a flor de piel (digamos, justo después de que reprobó un examen), espere a que el dolor o el enojo se hayan calmado. “Asumimos que como padres no debemos disciplinarlos cuando nuestras emociones están alteradas”, afirma Omansky. “Es el mismo concepto”.

Hablar sobre los sentimientos puede ser particularmente útil para los niños con TDAH, quienes a menudo tienen dificultad para regular sus emociones. Un cerebro con TDAH tiende a pasar por alto la señal de la corteza prefrontal de detenerse y pensar, lo que produce una respuesta emocional impulsiva. Por ejemplo, si un niño grita y culpa a alguien de sus errores, los padres lo pueden ayudar a “apretar los frenos de forma manual —dice el Dr. Benson— al hacerlo consciente de los sentimientos que están alimentando ese comportamiento. Si un niño comprende que, en el pasado, ha reaccionado con furia porque se sentía avergonzado o tonto, puede comenzar a atender esos sentimientos, en lugar de simplemente gritar y acusar a alguien.

Los niños con TDAH o con problemas de aprendizaje también podrían ser especialmente sensibles a la crítica porque tienden a recibir más comentarios negativos acerca de su comportamiento. Pueden estar acostumbrados a escuchar cosas como “pon atención”, “deja de hablar”, “quédate quieto” o “¡no te estás esforzando!”.

“De modo que otras críticas se miran a través de ese lente”, explica el Dr. Benson. “Y pueden ser perfectamente razonables y constructivas, pero una persona que siente que recibe estos mensajes negativos todo el tiempo, lo que escucha como mensaje es: ‘Soy malo en esto igual que en todo lo demás’”. 

Con el tiempo, aprender a hablar sobre sus emociones lo puede ayudar a silenciar estas voces que lo hacen dudar de sí mismo y poder controlar los arrebatos. Tal vez el niño no pueda responder con perfecta calma, pero podría aprender a respirar profundo o hacer un descanso mental antes de reaccionar. 

Los niños son especialmente vulnerables a las dudas sobre sí mismos cuando están aprendiendo algo nuevo. Si por ejemplo un niño acaba de unirse al equipo de natación y pierde una carrera, incluso una crítica útil por parte de su entrenador para ayudarlo como “parece que perdiste el equilibrio en la vuelta” se puede sentir como un ataque a sus habilidades de nado. Igual que Michelle, ese niño se podría quedar atrapado en la idea de que hizo algo mal: “¿Por qué lo hice así?”, en lugar de aprender de la experiencia.

El Dr. Bubrick dice que estos sentimientos de inseguridad pueden ser producto de expectativas desproporcionadas y aconseja a los padres ayudar a los niños a ponerse metas alcanzables para que vayan adquiriendo confianza. 

No es razonable esperar ganar todas las carreras o tener un desempeño sobresaliente en cada examen. Es mejor enfocarse en lograr hacer bien una vuelta en la carrera de nado o en sacar B en lugar de A. “No se trata de bajar nuestros estándares, sino de tener expectativas más alcanzables”, explica el Dr. Bubrick.

Se supone que la labor de maestros y entrenadores es ayudar a los niños a aprender y a mejorar. Si no hicieran comentarios a los niños probablemente sentirían que no están haciendo su trabajo. La crítica es una parte necesaria del aprendizaje. Pero si usted sabe que su hijo es sensible a las críticas, lo puede ayudar a prepararse para ellas al describirle cómo podrían ser. Los maestros te calificarán y te plantearán retos a través de preguntas difíciles. Los entrenadores pueden gritar para que los escuches, tal vez te parezca que están enojados o que son bruscos. 

Y, por supuesto, los adultos no son perfectos. También se pueden sentir frustrados y perder la paciencia. Podrían tener un mal día y decir algo inadecuado. Es importante hacer ver a los niños que no deben tomarse la crítica negativa demasiado personal. Seguramente no significa que no le caes bien, que no cree que eres inteligente o que no te quiere en el equipo. 

Las críticas por parte de los compañeros pueden ser más difíciles de afrontar. Los niños pueden ser crueles. Están en el proceso de madurar y aprender que lo que dicen puede lastimar a los demás. Pero fomentar un ambiente donde los niños se sientan cómodos para expresar sus sentimientos puede prepararlos para llevarse mejor con los amigos y los compañeros de clase.

Si un niño puede hablar con alguno de sus padres sobre cómo lo hace sentir la crítica, se sentirá mejor equipado para defenderse de forma efectiva cuando esté con sus amigos, sin tener que responder con otra crítica, afirma el Dr. Bubrick. “De modo que, en vez de decir ‘fuiste un tonto al decirlo de esa forma’, un niño podría ser lo suficientemente asertivo para decir algo como: “No me gustó la forma en que me hablaste ayer”.

Los padres no siempre pueden estar presentes para ayudar a sus hijos, pero pueden alentarlos a desarrollar herramientas para ayudarse a sí mismos. “Con el tiempo, podrían escuchar la voz de sus padres en la mente”, dice el Dr. Bubrick. “Incluso podrían tener sentimientos más matizados sobre la situación, en vez de simplemente saltar de cero a cien”.

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Este artículo apareció por primera vez en Attention, la revista publicada por CHADD, que accedió amablemente a compartirlo con los lectores de childmind.org.

En los últimos años, la FDA ha aprobado muchos medicamentos estimulantes nuevos para el tratamiento del TDAH.  Estas nuevas formulaciones varían en cuanto a la duración de sus beneficios, y muchas ofrecen nuevas formas de administrar o “suministrar” la medicación. Aunque esta gama ampliada de opciones de medicación estimulante ha resultado muy beneficiosa para muchas familias, surgen dificultades cuando las familias no pueden conseguir los medicamentos específicos que creen que son mejores para ellas o para sus hijos.

La perseverancia, la flexibilidad y la creatividad son la clave del éxito a la hora de hacer frente a la continua escasez de diversos medicamentos estimulantes para el TDAH.  He aquí algunos consejos y estrategias útiles:

Si su farmacia preferida no tiene el medicamento que le recomendó su profesional de salud:

• Hable con el farmacéutico (no con un técnico de farmacia) y pregúntele qué le recomienda.  Algunas cadenas de farmacias pueden comprobar los inventarios en otros lugares, y también pueden aconsejarle sobre cuándo pueden obtener el medicamento deseado de su distribuidor.

• Llame a otras farmacias que no estén afiliadas a su farmacia preferida. Además de llamar a otras cadenas de farmacias, debería llamar también a farmacias que no pertenezcan a la cadena. Al igual que con su farmacia preferida, pregunte al farmacéutico qué le recomiendan y cuándo es probable que esté disponible el medicamento deseado.

• Si llama a varias farmacias y no encuentra el medicamento que desea, espere unos días y repita el mismo proceso de llamar varias veces. Esto será más fácil si lleva una lista escrita de las farmacias junto con su número de teléfono; también puede utilizar esta lista para tomar notas escritas sobre lo que le aconsejaron.

• Lamentablemente, algunas farmacias pueden no facilitar información por teléfono a las familias que llaman para comprobar los medicamentos estimulantes que tienen en stock. Esto se debe a veces a la preocupación de los farmacéuticos por los comportamientos de búsqueda de medicamentos. Si un farmacéutico no quiere revelar información por teléfono sobre las opciones de medicación disponibles, los padres pueden pedirle que busque el nombre de su hijo en un “programa de supervisión de recetas” estatal para verificar que no se trata de un comportamiento de búsqueda de drogas.   Los padres pueden tener más éxito si consiguen esta información de un farmacéutico de una farmacia local que no sea de cadena, sobre todo si usted es cliente de esa farmacia desde hace mucho tiempo. En algunos casos, los farmacéuticos sólo pueden compartir esta información con un profesional sanitario o con su personal.

• En algunos casos, los farmacéuticos pueden ser más receptivos a las necesidades de los “clientes habituales”, es decir, de las familias a las que han surtido muchas otras recetas en su farmacia en los últimos tiempos. Aunque es imposible saber cómo priorizarán todas las farmacias a los clientes cuando reciban un suministro limitado de un medicamento estimulante específico, no es descabellado que un farmacéutico dé prioridad a satisfacer las necesidades de prescripción de sus clientes habituales. Por lo tanto, tener una buena relación con un farmacéutico local puede ser útil no sólo para que comparta con usted información sobre el inventario por teléfono, sino también para que dé prioridad a sus necesidades de prescripción de un medicamento estimulante específico cuando lo tenga disponible.  

• La cortesía cuenta. Aunque es comprensible que las familias se sientan muy frustradas y molestas cuando no pueden obtener el medicamento estimulante que necesitan, los padres deben recordar que no deben agredir verbalmente al farmacéutico, ya que no es culpa suya y, por lo general, son muy comprensivos con su situación. La amabilidad hacia el farmacéutico aumentará probablemente la probabilidad de que éste haga todo lo posible por ayudarle a usted y a su familia. 

• Por último, puede ponerse en contacto con el fabricante del medicamento que busca. En algunos casos, el sitio web del fabricante del medicamento puede proporcionarle información sobre su disponibilidad; si no es así, puede intentar llamar directamente al fabricante para que le ayude a encontrar el medicamento.

Si no puede conseguir los medicamentos que le ha recetado su profesional sanitario y no puede esperar a que estén disponibles:

• Hable con su profesional sanitario sobre qué alternativas de medicación estimulante existen y también hable con su farmacéutico sobre qué medicamentos estimulantes tiene en stock. Aunque no hay dos formulaciones de estimulantes exactamente iguales, hay muchas formulaciones de estimulantes que son extremadamente similares.  Y, aunque hay escasez de muchas formulaciones estimulantes diferentes, la disponibilidad puede variar día a día y también puede variar en marca frente a genérico, formulación e incluso potencia.
• Los medicamentos estimulantes genéricos suelen ser menos caros que sus homólogos de marca; por este motivo, es más probable que escaseen las formulaciones genéricas de estimulantes.  Muchas de las formulaciones estimulantes más nuevas que no están disponibles genéricamente pueden estar más disponibles en las farmacias. Y, aunque suelen ser más caras, sus fabricantes suelen ofrecer cupones de ahorro para reducir los gastos de bolsillo del paciente. Tenga en cuenta sus prioridades a la hora de elegir el medicamento estimulante alternativo adecuado.  Si su medicamento estimulante preferido no está disponible, puede que tenga que considerar probar un medicamento estimulante diferente. En estos casos, hay que considerar cuáles son las prioridades a la hora de seleccionar una formulación estimulante alternativa: ¿es la forma de administración del medicamento, la duración de su acción o su precio? La tabla adjunta muestra todos los medicamentos aprobados por la FDA organizados por forma de administración y duración de los beneficios. Tenga en cuenta que a veces se necesita una combinación de medicamentos de acción prolongada y de acción corta para lograr la duración deseada del beneficio o la respuesta clínica.
• Si es flexible y está dispuesto a probar un medicamento estimulante similar -sabiendo que puede ser tan bueno o no, pero que incluso puede ser mejor-, comente con su profesional sanitario qué medicamentos estimulantes pueden ser una alternativa adecuada. Sería especialmente útil si pudiera informar a su proveedor de atención sanitaria con el nombre y la potencia de los medicamentos de los que dispone actualmente.  
• La tabla adjunta (en inglés), “Medicamentos estimulantes para el tratamiento del TDAH”, muestra prácticamente todos los medicamentos estimulantes aprobados por la FDA para el tratamiento del TDAH en función de la forma de administración. 
•  Así, por ejemplo, si un niño tiene problemas para tragarse una pastilla o una cápsula y necesita una presentación líquida, puede considerar como opciones las distintas presentaciones líquidas de acción corta y de acción prolongada.
• Dado que hay muchas presentaciones de acción prolongada que difieren en la duración general de sus beneficios (8 frente a 10 frente a 12 horas), hay que reconocer que un medicamento con una duración de acción algo diferente puede ser una opción de tratamiento adecuada (si no perfecta).
• Dado que la mayoría de los niños responden bien al tratamiento con metilfenidato o anfetamina, no se limite a un principio activo frente al otro. El Cuadro de medicamentos estimulantes (en inglés) le muestra varias opciones y alternativas posibles.
• Si una dosis diaria de un estimulante para obtener 12 horas de beneficio no es una opción, entonces considere utilizar una combinación de medicamentos (si está disponible) para cubrir ese período de tiempo prolongado. Por ejemplo, una toma de 8 horas antes de la escuela y otra de 4 horas después de la escuela se aproximará al beneficio de la toma de 12 horas que puede no estar disponible.

Hable con su profesional sanitario sobre soluciones “creativas” con respecto a la prescripción basada en la disponibilidad. Por ejemplo:

• Si un paciente utiliza un parche transdérmico de Daytrana de 15 mg. pero la farmacia sólo tiene en stock parches de 30 mg., tal vez su médico pueda hacerle una receta para el parche de 30 mg. y luego guiarle para que corte el parche de modo que sólo se aplique la mitad del parche de 30 mg. La mitad no utilizada puede guardarse y utilizarse al día siguiente.
• Del mismo modo, si un paciente está tomando una dosis de 20 mg de Vyvanse y la farmacia sólo tiene existencias de cápsulas de 40 mg, comente con su proveedor de atención sanitaria si está dispuesto a recetarle la dosis más alta y, a continuación, pedirle que disuelva una cápsula de 40 mg en agua pero que le administre sólo la mitad de la solución del medicamento. 

Recuerde que, aunque estas estrategias son seguras y eficaces si se aplican correctamente, la FDA no recomienda cortar los parches transdérmicos por la mitad ni administrar menos de una cápsula completa de Vyvanse mezclada en agua.

No espere hasta el último momento para solicitar una nueva receta. Si recibe un suministro de medicinas para 30 días, marque en su calendario el momento en que debe solicitar una nueva receta, que suele ser entre 25 y 28 días después de que la farmacia haya surtido la última receta (no de que usted la haya recogido). Si su hijo no toma la medicina todos los días, debe solicitar la renovación de la receta al menos tres semanas y media después de que le hayan surtido la última receta, en lugar de esperar a que sólo le queden unas pocas pastillas o cápsulas. Incluso puede llamar a su proveedor de atención sanitaria para solicitar una nueva receta tres semanas después de la última prescripción; aunque es posible que el farmacéutico no pueda surtir la receta después de sólo 21 días, al menos estará archivada y disponible para cuando su compañía de seguros pueda aprobar una renovación de la receta.

Si no puede encontrar uno o más medicamentos estimulantes aceptables, hable con su profesional sanitario sobre la posibilidad de utilizar en su lugar un medicamento no estimulante (como atomoxetina, viloxazina o guanfacina). Aunque estos medicamentos no siempre son tan eficaces como los estimulantes, están aprobados por la FDA para el tratamiento del TDAH y a menudo pueden desempeñar un papel importante cuando se utilizan solos o junto con un estimulante para el tratamiento del TDAH.

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La ketamina, un medicamento que se ha utilizado como anestésico durante 50 años, está llamando la atención como un nuevo y prometedor tratamiento para la atención de adolescentes que no han respondido a otros tratamientos para la depresión y la ideación suicida.

La ketamina se considera un anestésico “disociativo”, es decir, que puede causar en las personas una sensación de desconexión de su cuerpo y su entorno, así como alucinaciones. Fue una droga recreativa popular en la década de los noventa y principios del año 2000, conocida como “Special K”. En la última década, la ketamina se ha utilizado con éxito en casos de depresión resistente al tratamiento (TRD, por sus siglas en inglés) entre adultos que no han respondido a dos o más intentos de medicación con antidepresivos. También se utiliza cada vez con mayor frecuencia para adolescentes que no han mejorado con otros tratamientos para la depresión.

En 2019, la FDA aprobó una forma de ketamina llamada “esketamina” para adultos con depresión resistente al tratamiento. La esketamina se encuentra en forma de aerosol nasal, bajo el nombre comercial de Spravato.

La FDA no ha aprobado la esketamina para personas menores de 18 años, pero estudios a pequeña escala han demostrado (en inglés) que es segura y eficaz en adolescentes, y se utiliza fuera de la indicación oficial (“off-label”, en inglés) en niños que continúan deprimidos después de intentar con otros tratamientos. Para cubrir el costo del tratamiento con ketamina, las compañías de seguros solicitan que se compruebe el intento con dos medicamentos antidepresivos previos.

Una de las ventajas de la ketamina es que produce alivio de los síntomas con mucha rapidez, en menos de una hora, en lugar de las semanas que tardan en hacer efecto los antidepresivos. “El lado positivo de la ketamina es su acción rápida”, dice el Dr. Lucian Manu, psiquiatra y director fundador del Treatment Resistant Depression Program de Stony Brook. El Dr. Manu ha administrado ketamina a muchos pacientes, incluyendo adolescentes. “Se ven resultados y mejoras muy pronto. No quiero decir que de forma instantánea, pero casi”. La respuesta inmediata de la ketamina la hace especialmente atractiva para pacientes con alto riesgo de suicidio.

La ketamina parece funcionar al fijarse a los receptores del cerebro, explica el Dr. Manu, incluyendo los llamados receptores NMDA. Cuando la ketamina se fija en esos receptores, aumenta la conectividad entre las neuronas, lo que se cree que impacta en el estado de ánimo. “Se está realizando mucha investigación —dice el Dr. Manu— pero de alguna manera [la ketamina] estimula la formación de nuevos brotes sinápticos y la proliferación de nuevas sinapsis”.

Debido a que la ketamina puede afectar la presión arterial y la frecuencia cardíaca del paciente, se administra en un entorno supervisado que permite a los médicos monitorear los signos vitales. También se supervisa porque la ketamina es una substancia controlada. Se trata de un medicamento catalogado como Schedule III, lo que significa que tiene un uso médico, pero también un riesgo de dependencia o uso indebido.

Antes de que los pacientes comiencen a utilizar la ketamina, el Dr. Manu les presenta el medicamento en una sesión de preparación. “Les doy una dosis muy pequeña del medicamento, la cantidad más pequeña posible”, dice, para que sepan qué esperar.

Por lo general, una sesión de tratamiento con esketamina en forma de aerosol nasal tiene una duración de dos horas. El primer efecto que experimenta el paciente después de tomar el medicamento es lo que el Dr. Manu llama efecto psicolítico. “La experiencia psicolítica es básicamente cuando comienzan a disminuir tus mecanismos de defensa y empiezas a sentirse un poco más libre para hablar de las cosas”, afirma. “Las personas se sienten menos ansiosas, menos tensa, menos a la defensiva”.

Durante la fase psicolítica, el Dr. Manu ve cómo sus pacientes adolescentes que tienden a ser reticentes, se abren. “Es como si se rompiera una presa. Comienzan a hablar y hacer asociaciones libres”. El profesional clínico que los guía y los supervisa tiene ahí la oportunidad de realizar un poco de psicoterapia.

Luego, conforme el medicamento continúa haciendo efecto, el paciente pasa a la fase psicodélica. El término psicodélico viene de las palabras griegas “psyche” (mente) y “deloun” (hacer visible o revelar). Con la ketamina, como dice el Dr. Manu, “se manifiesta la parte más profunda de la mente”.

Cuando el paciente entra en la fase psicodélica, se va hacia su interior, dice el Dr. Manu. Puede experimentar una introspección intensa, así como alucinaciones, experiencias “fuera del cuerpo” o una sensación de estar en una realidad alternativa.

El papel del profesional clínico es simplemente observar para garantizar su seguridad. Después de alrededor de una hora, el paciente comienza a emerger y hablar un poco más con el profesional clínico. “Entonces asimilan [la experiencia] con su terapeuta”, afirma el Dr. Manu. “O la asimilamos en la siguiente sesión, en el próximo tratamiento”.

Con la palabra asimilación el Dr. Manu se refiere a discutir lo que el paciente se lleva de la sesión. “Los animo a recordar y ver qué pueden extraer de la experiencia, qué recuerdan visual, conceptual o sensorialmente, y tener curiosidad por [descubrir] lo que esto significa para su vida”.

Debido al efecto anestésico de la ketamina, al finalizar la sesión de tratamiento el paciente necesita que alguien lo lleve a casa.

El tratamiento con ketamina se divide en dos fases: la inducción y el mantenimiento. En la primera fase, los pacientes suelen tomar ketamina dos veces a la semana durante aproximadamente cuatro semanas. Después, cuando se considera que la respuesta al tratamiento es lo más consistente posible (los síntomas de depresión del paciente disminuyen o entran en remisión), la frecuencia de las sesiones se reduce de forma gradual durante la fase de mantenimiento.

“Así que pasamos de dos veces a la semana a una vez a la semana. Y después, si eso funciona, pasamos a una vez cada dos semanas y luego probamos cada tres semanas”, explica el Dr. Manu. “Algunas veces, los pacientes pueden tener pequeños altibajos: su estado de ánimo podría reaccionar a distintos factores de estrés. [En esos casos] podemos decidir regresar a cada dos semanas. Pero, básicamente, la tendencia es tratar en la medida de lo posible de ir retirando los tratamientos o al menos mantenerlos en un número reducido”.

El Dr. Manu describe a una paciente que comenzó su tratamiento cuando tenía 13 años y estaba tan deprimida que le era imposible ser funcional en la escuela. Ahora está en la universidad y buscando escuelas de derecho. Continúa con los tratamientos con ketamina una vez cada ocho semanas.

La ketamina es segura para tomarla en combinación con medicamentos antidepresivos. De hecho, la esketamina fue aprobada por la FDA junto con  un antidepresivo. “La aprobación original de la FDA (en inglés) fue para pacientes que no habían respondido a uno o dos antidepresivos, y en realidad esos pacientes fueron tratados con un nuevo antidepresivo al que se añadió la ketamina”, explica el Dr. Manu. Hay un estudio en curso que evalúa la esketamina como terapia independiente, pero aún sigue en proceso.

La ketamina fue descubierta y sintetizada en 1962 por un científico de Parke-Davis que estaba buscando un mejor anestésico: uno que funcionara sin debilitar los signos vitales del paciente. Aunque la patente original de la ketamina expiró en la década de los ochenta, una compañía farmacéutica interesada en desarrollarla como un medicamento antidepresivo no puede obtener la patente.  “Algunas personas llaman a la ketamina un medicamento huérfano —dice el Dr. Manu— porque no tiene dueño. Es de todos”.

Pero las patentes están disponibles para fórmulas nuevas, y Janssen, la compañía farmacéutica, encontró una manera de hacerla patentable. La ketamina está compuesta por dos moléculas llamadas isómeros —la S-ketamina y la R-ketamina— que son espejos entre sí. Los investigadores de Janssen descubrieron que la S-ketamina es el isómero más fuerte y la R-ketamina es un poco más débil.  Así que Janssen obtuvo una patente de la parte de la molécula S-ketamina. De ahí el nombre de esketamina, que se comercializa bajo la marca Spravato. Actualmente, es la única forma de ketamina aprobada por la FDA para la depresión, por lo que es la más común en Estado Unidos.

Los efectos secundarios más dramáticos de la ketamina son los síntomas disociativos que la caracterizan. También puede causar náuseas, que se pueden controlar con un medicamento antiemético. Algunos pacientes reportan mareo o fatiga. Durante la sesión un médico debe monitorear la presión arterial y la frecuencia cardíaca.

Pero a la mayoría de los adolescentes les gusta la experiencia, dice el Dr. Manu. “La mayoría se involucran mucho en ella. Les gusta lo que les produce la ketamina y lo que les aporta. Esperan con ansias el tratamiento porque les brinda alivio”.

La ketamina es de acción rápida, pero es impredecible el tiempo que durará la reducción de los síntomas. El periodo de mantenimiento, en el que las sesiones son cada vez más espaciadas, sirve para probar qué tanto dura el efecto. “Cada persona es diferente”, afirma el Dr. Manu. “Tenemos pacientes a los que les cuesta pasar de una vez por semana a cada dos semanas (así que los mantengo más tiempo una vez por semana), pacientes a los que les cuesta pasar de una vez cada dos semanas a una vez cada tres semanas (así que los mantengo más tiempo cada dos semanas). Por lo tanto, diferentes pacientes están en diferentes etapas de su tratamiento de mantenimiento”.

El Dr. Manu considera que el tratamiento con ketamina es más efectivo cuando se administra junto con una psicoterapia basada en evidencia como la TCC. “El tratamiento es mucho mejor cuando lo complementamos con la psicoterapia”, afirma. “Y hay algunos estudios que demuestran que la respuesta al tratamiento con ketamina se puede mejorar y prolongar incluso si la complementamos con formas abreviadas de terapia cognitivo-conductual, por ejemplo.”

El Dr. Manu también cree que combinar modalidades de tratamientos puede ayudar a los pacientes que no están alcanzando la remisión con un solo tipo de tratamiento. 

“Si empezamos con la ketamina y vemos que no podemos regresarlo a una frecuencia más baja de la que tenemos hoy —explica— entonces podríamos añadir EMT”.

La EMT o estimulación magnética transcraneal es otro tratamiento relativamente nuevo para la depresión que ha demostrado ayudar a los pacientes que no han respondido a la terapia y la medicación. La EMT utiliza pulsos magnéticos de alta frecuencia para estimular una región del cerebro que está poco activa en personas con depresión.

Y si un paciente está recibiendo tratamiento con EMT y sigue teniendo síntomas, el Dr. Manu les podría ofrecer también la opción de cambiar a la ketamina o de incorporarla.

El Dr. Manu observa que los tratamientos combinados se están volviendo cada vez más comunes. “Creo que es la forma del futuro: en lugar de probarlos de manera secuencial, uno después de otro y después de otro, se trata de probarlos en sinergia”.

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La estimulación magnética transcraneal o EMT (TMS, por sus siglas en inglés) es un tratamiento para la depresión y otros trastornos de salud mental, que ha demostrado ser útil para ayudar a los pacientes que no responden a la terapia ni a la medicación. La EMT utiliza pulsos magnéticos de alta frecuencia para estimular la región del cerebro que se encuentra poco activa en personas con depresión.

En 2008, la FDA aprobó la EMT para su uso en adultos que tienen lo que se conoce como depresión resistente al tratamiento. Aún no se aprueba para su uso en adolescentes. Sin embargo, un número considerable de estudios (en inglés) ha demostrado que la EMT es segura y efectiva para ellos, y se está aplicando cada vez más para tratar adolescentes fuera de la indicación oficial (conocido en inglés como uso off-label).

La EMT es un procedimiento no invasivo que dirige una serie de pulsos electromagnéticos hacia una región del cerebro llamada corteza prefrontal dorsolateral (DLPFC, por sus siglas en inglés).

El doctor Lucian Manu, director fundador de Stony Brook Treatment Resistant Depression Program, es un psiquiatra con amplia experiencia en el uso de la EMT para tratar a personas (incluidos adolescentes) que no han respondido positivamente a otros tratamientos para la depresión. Para explicar el efecto de la EMT, el Dr. Manu les muestra a los pacientes y a los padres la imagen de una neurona que se conecta con otras neuronas. “Al visualizar el cerebro de pacientes con depresión, podemos ver que estas neuronas están atrofiadas, están arrugadas, perdieron su conexión con otras neuronas. Cuando se pierde una cantidad fundamental de conexiones es cuando las personas comienzan a tener síntomas”. La EMT crea un campo eléctrico débil alrededor de las células cerebrales en el área objetivo, agrega, y esto las revitaliza.

Él compara las neuronas que tienen poca actividad con los árboles sin hojas durante el invierno. Explica que la EMT revitaliza esas neuronas y las incita a crear conexiones más activas. 

Un paciente que es tratado con EMT se sienta en una silla con una gorra o casco en la cabeza, que acerca una bobina magnética a su cuero cabelludo. En una sesión, que por lo general dura entre 20 y 30 minutos, el paciente recibe cientos de pulsos magnéticos dirigidos a la corteza prefrontal dorsolateral. En un tratamiento estándar, estas sesiones se repiten cinco días a la semana hasta completar 30 a 36 sesiones, durante seis semanas o más.

A inicio del tratamiento, se utilizan a veces imágenes magnéticas, como las de una resonancia magnética o una resonancia magnética funcional (fMRI, por sus siglas en inglés), para localizar el área objetivo.

La tecnología de EMT más utilizada y ampliamente probada en Estados Unidos (de marca NeuroStar) utiliza una bobina en forma del número 8. Pero hay una tecnología más reciente llamada EMT profunda (de marca BrainsWay), que utiliza una bobina en forma de la letra H. Se dice que la bobina en forma de H abarca un área mayor y más profunda en el cerebro que la bobina en forma de 8, y no requiere imágenes previas para dirigirse al área correcta.

Las máquinas que generan pulsos magnéticos para la EMT hacen mucho ruido, por lo que se recomienda a los pacientes utilizar tapones para los oídos. A diferencia de la terapia electroconvulsiva (ECT, por sus siglas en inglés), la EMT no requiere anestesia, de modo que el paciente puede conducir un automóvil de regreso a casa al terminar el tratamiento. La fuerza del campo magnético es comparable con la de una resonancia magnética, y la exposición a la energía de la EMT es solamente la mitad que en el caso de la ECT.

Un paciente que está en tratamiento con antidepresivos puede seguir tomando los medicamentos durante el tratamiento con EMT, aunque algunos optan por suspenderlos. “A veces, a los pacientes no les gusta tomar medicación, o sus padres prefieren no dárselos”, dice el Dr. Manu. “Entonces, si los pacientes se sienten mejor con la EMT, por lo general los padres tienden a querer suspender los medicamentos. Y creo que está bien.” El doctor Manu alienta a los pacientes a continuar con la psicoterapia durante el tratamiento de EMT.

Hacia la mitad del tratamiento (entre las sesiones 15 y 18) suele quedar claro si la EMT está reduciendo los síntomas de depresión en el paciente. Si los pacientes reportan una mejoría demasiado rápida, puede tratarse de algún tipo de respuesta placebo, señala el doctor Manu. “Queremos asegurarnos de que la respuesta inicial sea un resultado real y no una simulación”.

Es difícil predecir cuánto tiempo durarán los resultados. “He tenido pacientes que mejoraron y se mantuvieron bien durante muchos meses, hasta más de un año”, comenta el doctor Manu. “Y he tenido pacientes que recayeron semanas después de haber suspendido el tratamiento. No hay forma de preverlo”.

Algunos profesionales clínicos recomiendan que los pacientes que han obtenido buenos resultados después de una ronda completa de tratamiento con EMT continúen con un programa de varias “sesiones de mantenimiento” (en inglés) mensuales para evitar las recaídas.

¿Qué porcentaje de pacientes responden bien a la EMT? “Si analizamos todos los estudios realizados con el protocolo estándar de la EMT, independientemente de si se trata de EMT profunda o convencional, podemos concluir que alrededor de un tercio de los pacientes entran en remisión”, explica el doctor Manu. Esto significa que sus síntomas desaparecen. “Luego, hay otro tercio que entra en lo que llamamos una ‘respuesta completa al tratamiento’, que significa que sus síntomas se reducen en al menos un 50 por ciento. Finalmente, hay alrededor de una tercera parte de las personas que no obtiene ninguno de esos escenarios”.

El uso de la EMT para tratar la depresión es el que se ha estudiado y adoptado más ampliamente. La EMT también está aprobada por la FDA para el TOC y para dejar de fumar. Hay algunos ensayos muy pequeños (en inglés) que han mostrado resultados prometedores para reducir los síntomas del autismo.

Después de una evaluación inicial, el doctor Manu les ofrece a sus pacientes con depresión varias opciones de tratamiento que incluyen la EMT, la ketamina, la ECT (en inglés) y la estimulación del nervio vago (en inglés). Les explica las ventajas y desventajas para darles a sus pacientes —y en el caso de los adolescentes, a sus padres— una idea clara de cómo los podría afectar cada opción, y cómo cada una podría encajar en su vida.

El doctor Manu dice que es importante escuchar lo que quiere el paciente. “¿En qué se ven participando? ¿Qué creen que les acomoda mejor? Es muy importante que los pacientes se involucren por completo: tienen que aportar mucha confianza, emoción y esperanza en que estos tratamientos les funcionarán. Esto asegura que el paciente se comprometerá con su tratamiento”.

Esto es especialmente importante en los adolescentes, y añade: “Quiero que los jóvenes asuman su responsabilidad. No quiero que sean sus padres quienes los presionen”.

Dado que tener hasta 36 sesiones de tratamiento de EMT, con duración de 20 a 30 minutos, es complicado para muchos pacientes, los investigadores han encontrado formas de acortar el tiempo requerido para el tratamiento.

Una innovación acortó la duración de cada sesión a tan solo tres minutos. Se llama estimulación intermitente de ráfagas theta (iTBS, por sus siglas en inglés), que es otra forma de pulsos magnéticos repetidos. La investigación ha demostrado que los resultados son bastante similares a los del tratamiento estándar. 

En 2018, la FDA aprobó la iTBS para el tratamiento de la depresión en adultos. Tanto las teconologías de NeuroStar y de BrainWay cuentan con la aprobación de la FDA para iTBS y EMT estándar. 

Otra innovación es la de realizar múltiples sesiones en un solo día para acortar la duración total del tratamiento y ver resultados antes. 

En 2020, los investigadores de Stanford University probaron con 22 pacientes un nuevo protocolo (en inglés) para la depresión resistente al tratamiento llamado SAINT, por sus siglas en inglés (terapia de neuromodulación inteligente acelerada de Stanford). En la terapia SAINT los investigadores administraron a los pacientes una sesión de diez minutos de iTBS (cada una con 1,800 pulsos) diez veces al día, con 50 minutos de receso entre sesiones, durante cinco días consecutivos. 

La terapia SAINT también es inusual porque utiliza imágenes de resonancia magnética funcional (fMRI), en lugar de las imágenes de resonancia magnética (MRI) que son menos precisas, para identificar el área exacta en la corteza prefrontal dorsolateral donde aplicar el tratamiento, y otra tecnología llamada neuronavegación para administrar los pulsos de manera más exacta en el área objetivo. 

El resultado neto es una dosis más alta de estimulación magnética administrada de forma más precisa, durante un periodo más corto y, al parecer los resultados son mejores que los arrojados por los tratamientos de EMT estándar. En el estudio SAINT original, así como en un seguimiento controlado, aleatorio y doble ciego, este protocolo mostró resultados sustancialmente mejores que los de los tratamientos estándar de EMT para la depresión resistente al tratamiento, con tasas de remisión de hasta 87 por ciento. Según el informe, la remisión duró alrededor de 12 meses sin necesidad de más tratamiento.

El doctor Manu observa un gran entusiasmo en la comunidad médica por las innovaciones que permiten que la EMT sea más accesible para más pacientes, al modificar el protocolo SAINT. “Las personas lo utilizan en todo tipo de versiones modificadas, en distintos lugares”.

Por lo general, hay una buena tolerancia a la EMT y no tiene ningún efecto secundario a nivel cognitivo (en inglés).

El efecto secundario más común es el dolor de cabeza, que reportan alrededor de la mitad de los pacientes que reciben la EMT. Generalmente desaparece a lo largo del tratamiento, pero de ser necesario se puede tomar un analgésico de venta libre para contrarrestarlo. “De los muchísimos pacientes que he atendido, ninguno ha abandonado el tratamiento debido a los dolores de cabeza”, afirma el doctor Manu.

Algunos pacientes también experimentan dolor o molestias en el cuero cabelludo, pero normalmente estas molestias desaparecen después del tratamiento. Otros posibles efectos secundarios incluyen fatiga y náuseas. Además, si no se utilizan tapones de oídos durante el tratamiento, se puede producir una pérdida temporal de la audición.

Otro efecto secundario más inusual de la EMT son las convulsiones, pero no hay efectos duraderos provocados por una convulsión asociada a la EMT.

Si bien el doctor Manu recomienda a todos sus pacientes continuar con la psicoterapia mientras reciben la EMT, a veces también combina distintos protocolos de EMT para maximizar la respuesta de los pacientes.

Cuando tiene un paciente nuevo, el doctor Manu comienza con una sesión estándar de 20 minutos de EMT profunda, una vez al día. “Todos comienzan con el protocolo estándar porque es el menos controversial y el que tiene más evidencia que lo respalda”, señala. Si hacia la mitad del tratamiento, en la sesión 15 a 18, no ve signos de mejora en los síntomas del paciente, puede añadir sesiones de tres a cinco minutos de iTBS al comienzo de cada sesión, para potenciar el tratamiento.

Con pacientes que no responden a la EMT, o que sólo lo hacen parcialmente, el doctor Manu puede ofrecerles la opción de cambiar o añadir la ketamina, que es otro tratamiento nuevo muy prometedor para la depresión. “Si veo que está respondiendo a la EMT, incluso si es una respuesta modesta, le propondría continuar”, afirma. “Tal vez intensificaría un poco, añadiendo tres minutos de iTBS y comenzaría con la ketamina”.

El doctor Manu observa que los tratamientos combinados se están volviendo cada vez más comunes. “Creo que es el futuro: en vez de intentarlos de manera secuencial, uno después de otro y después de otro, hay que intentar hacer sinergia”.

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Existen diferentes tipos de terapias para tratar la depresión que se consideran basadas en evidencia, lo que significa que se han estudiado y que su eficacia ha sido demostrada clínicamente. Estas son algunas de ellas:

La terapia cognitivo-conductual es el tratamiento por excelencia para niños y adolescentes con depresión. La TCC enseña a las personas habilidades para lidiar con síntomas como el estado de ánimo decaído y los pensamientos poco útiles (como “nadie me quiere”, o “las cosas nunca cambiarán”). En la TCC, el niño y su terapeuta trabajan juntos para alcanzar objetivos, como notar esos patrones de pensamiento poco útiles y mejorar su capacidad para la resolución de problemas.

Un elemento central del tratamiento es enseñar a los niños que sus pensamientos, sentimientos y comportamientos están interconectados, de manera que cambiar cualquiera de ellos puede cambiarlos a los tres.

Por ejemplo, una técnica llamada activación conductual (BA, por sus siglas en inglés) los anima a participar en actividades, aunque no sientan ganas de hacerlo, y después observar el efecto que esto tiene en su estado de ánimo. Entrar en movimiento puede mejorar el ánimo, y la actividad puede generar más pensamientos y sentimientos positivos.

En la activación conductual, los terapeutas trabajan con el niño o adolescente para identificar las cosas que valoran y los pasos que necesitan dar para poder llevarlas a cabo. Juntos crean un horario detallado de actividades para el niño, y se pide a los padres que colaboren asegurándose de su cumplimiento.

Identificar lo que valoran ayuda a los niños a darse cuenta de que retraerse y evitar las cosas no es algo que les funcione, y cómo los pequeños pasos hacia el logro de sus objetivos los pueden hacer sentir mejor. También puede contrarrestar el aislamiento que suelen experimentar los adolescentes con depresión, el cual refuerza su ánimo depresivo.

La terapia dialéctico-conductual puede ser útil para los adolescentes con depresión más grave. La DBT es una forma de terapia cognitivo-conductual o TCC, adaptada para personas que tienen dificultad para manejar emociones dolorosas y que podrían llegar a involucrarse en comportamientos de riesgo, autolesiones como los cortes y pensamientos o intentos suicidas.

Para lidiar con sus emociones intensas, las personas que participan en una terapia dialéctico-conductual aprenden a practicar mindfulness (estar plenamente presentes en el momento y enfocarse en una cosa a la vez sin emitir juicios) y desarrollan habilidades para resolver problemas, como la tolerancia a la angustia, manejar situaciones difíciles de forma saludable e interactuar con amigos y familiares de maneras más efectivas. La DBT es un tratamiento altamente estructurado que incluye terapia individual y trabajo en grupos para el desarrollo de habilidades. La DBT para adolescentes incluye sesiones con los padres y sus hijos para que desarrollen habilidades juntos.

A veces, las interacciones sociales pueden influir e incluso mantener la depresión. Cuando una persona está deprimida, sus relaciones también se pueden ver afectadas. La terapia interpersonal se enfoca en las relaciones de un niño, de manera que sean más saludables y se conviertan en un apoyo. En esta terapia, los niños aprenden habilidades para comunicar de mejor manera sus sentimientos y expectativas, desarrollan habilidades de resolución de problemas para manejar conflictos y aprenden a observar cuándo sus relaciones podrían estar afectando su estado de ánimo.

La terapia interpersonal se ha adaptado para atender a adolescentes con depresión, con el objetivo de ayudarlos a abordar las preocupaciones típicas en torno a sus relaciones, incluyendo las relaciones románticas y los problemas de comunicación con sus padres y compañeros.  La llamada IPT-A es una forma especializada de terapia interpersonal que generalmente tiene una duración de 12 a 16 semanas. Se pide a los padres su participación en algunas de las sesiones.

Aunque se sigue evaluando su eficacia en adolescentes, la terapia cognitiva basada en mindfulness es otro de los tratamientos que ha tenido resultados positivos en jóvenes adultos y adultos con depresión.

La MBCT combina métodos de la terapia cognitivo-conductual o TCC con el mindfulness o conciencia plena. El mindfulness enseña a las personas a estar completamente presentes en el momento y a observar sus pensamientos y sentimientos sin juzgarlos. Esto puede ayudar a interrumpir sus patrones de pensamiento no deseados, como la autocrítica o la excesiva atención a cosas negativas de formas no constructivas, los cuales suelen mantener el estado de ánimo decaído o incluso conducir a un episodio depresivo.

La MBCT se desarrolló inicialmente para ayudar a las personas con episodios recurrentes de depresión, pero también se puede utilizar para tratar un primer episodio depresivo.

La terapia de aceptación y compromiso o ACT es una variante de la terapia cognitivo-conductual o TCC que también ha mostrado ser efectiva en niños mayores con depresión. La TCC se trata de reconocer los pensamientos negativos para después transformarlos. Pero en la terapia ACT, se observan los pensamientos negativos y se aceptan como válidos con el objetivo de superarlos.

En este caso, “aceptación” significa asumir que tenemos pensamientos y sentimientos negativos. Aceptamos que no es necesario evitarlos o cambiarlos, pero que no tienen por qué impedirnos hacer lo que necesitamos hacer para alcanzar nuestros objetivos. El “compromiso” significa comprometernos a dar pasos concretos para realizar cambios positivos en la vida, encaminados a lograr esos objetivos. 

Con la terapia ACT, los adolescentes aprenden a estar conscientes de las emociones incómodas o dolorosas, sin permitir quedar atrapados en ellas. Esto les permite enfocarse en sus valores (lo que les importa) y dar pasos positivos que los acerquen a sus objetivos.

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Iniciar una terapia puede ser algo que intimide e incomode, en especial si su hijo no está habituado a hablar sobre sus emociones, o si considera que no necesita ayuda.

La manera en que usted aborde el tema de la terapia con su hijo, puede hacerlo sentir más cómodo, abierto y preparado para su primera sesión.

Es importante inculcar en los niños el hábito de hablar sobre sus sentimientos porque esto los prepara para lo que ocurre en una terapia. “Si vamos a normalizar las conversaciones sobre emociones y las condiciones de salud mental —señala Karol Espejo, LCSW, trabajadora social clínica del Child Mind Institute— necesitamos tener conversaciones abiertas”.

Hable sobre la terapia con su hijo como algo que lo ayudará, en lugar de hacerlo sentir que algo está mal. Al hablar abiertamente sobre algunos de los comportamientos preocupantes que usted ha observado, le está dando el ejemplo de que hablar sobre esto no es algo de qué avergonzarse. Karol Espejo lo compara con un dolor de muelas: cuando nos duele una muela, vamos al dentista. De igual forma, si un niño tiene dificultad para regular sus emociones, un terapeuta le puede enseñar cómo hacerlo de forma más efectiva. En ambos casos, el objetivo es sentirse mejor.

La terapia, en especial cuando es para niños, se trata de aprender habilidades nuevas que los ayuden a lo largo de su vida. El terapeuta es como un entrenador: su trabajo es enseñar, brindar apoyo y ayudar a su hijo para que sea la mejor versión de sí mismo.

El momento apropiado para hablar sobre la terapia no es igual en todos los casos. Pero en opinión de Karol Espejo, cuando usted está comiendo con el niño, mientras dan un paseo o durante el fin de semana, cuando están menos ocupados, son buenos momentos para iniciar la conversación sobre ir a terapia.

La anticipación con que el niño debería enterarse de la sesión dependerá de cómo lo pueda manejar. Aunque lo ideal es avisar a los niños con antelación, los niños con ansiedad se podrían preocupar demasiado antes de la cita. “Para la mayoría de los niños sugeriría una semana de anticipación, pero en el caso de niños con ansiedad, el tiempo debería ser más corto: más o menos dos días antes de la primera sesión”.

También hay momentos específicos en los que hablar sobre la terapia puede hacer más daño que bien. “Evitaría hablar sobre esto a la hora de acostarse, porque una mayor ansiedad puede afectar el sueño o desencadenar preocupaciones antes de dormir”, afirma Karol Espejo. Otra cosa importante es no mencionarlo nunca en medio de un conflicto emocional o una pelea, ni usar la terapia como un castigo: “¿Ves?, ¡por eso vas a ir a terapia!”. La función de la terapia no es castigar ni avergonzar.

Al preparar a su hijo para la terapia es importante utilizar un lenguaje apropiado desde el punto de vista de su desarrollo, que le permita conectarlo con algo con lo que ya esté familiarizado. Karol Espejo aconseja ser honestos, directos y hablar de forma sencilla cuando nos dirigimos a niños pequeños y en edad preescolar. Los padres pueden decir algo como: “Vamos a ir a ver a un médico”, o “a una persona que ayuda a hablar sobre sentimientos y emociones”. Es importante aclarar que no se trata de un médico que les va a poner una inyección, sino uno que está más interesado en conversar, quizá jugar o hacer algo divertido juntos.

También evite decir cosas que no sean ciertas. En lugar de decir, “hoy vamos a conocer a un amigo nuevo”, usted podría decir, “vamos a ver a alguien que ayuda con las emociones, y te va a hacer algunas preguntas”.

Los niños pequeños también se benefician de la repetición y los recordatorios que los ayuden a comprender más profundamente lo que está pasando. Así que, si usted tiene la conversación inicial una semana antes de su primera sesión, le podría dar recordatorios varias veces durante la semana previa a la cita. Por ejemplo: “Recuerda que el miércoles después de la escuela te iré a recoger y vamos a ir a ver a la persona de la que te hablé: la que nos ayuda con nuestros sentimientos”.

Para los niños de primaria puede ser útil comparar a su terapeuta con el consejero escolar. Incluso si no acuden con el consejero de forma regular, es posible que sepan de quién se trata. Además, están familiarizados con la idea de que los niños hablan con esa persona acerca de sus sentimientos y comportamientos. Usted le podría decir algo como: “¿Te acuerdas que la Srita. X en tu escuela les habla sobre los sentimientos? Vamos a ver a alguien como ella que tiene su propia oficina y hablará contigo sobre lo que has estado sintiendo”.

Si su hijo parece renuente o nervioso por esta cita, usted le podría decir: “Vamos a conocer a una persona nueva, y sé que eso puede dar un poco de miedo.  Sé que a veces te sientes nervioso. Pero hablé con la Srita. Espejo y me dijo que al principio yo puedo estar contigo en la sala. Y no me iré hasta que te sientas listo para que yo me vaya”.

También puede ser reconfortante para su hijo saber que toda su familia lo quiere apoyar en cualquiera que sea la situación por la que está atravesando, y que no está solo.

Hay algunas cosas que usted podría hacer antes de la cita para ayudar a su hijo a sentirse más preparado. Es probable que el terapeuta envíe varios cuestionarios para que los completen tanto los padres como el niño antes de la primera sesión. Este puede ser un buen paso previo a la terapia, pues el niño puede ver el tipo de preguntas que le podrían hacer.

“El objetivo es reducir cualquier ansiedad anticipada —dice Karol Espejo— por lo que si su terapeuta tiene un sitio web donde hay fotos o videos en los que aparezca, eso podría ayudar al niño a sentirse más cómodo”.

Por lo general, los preadolescentes y adolescentes tienen mucha más conciencia de lo que está ocurriendo y podrían ser más reacios a la terapia. Mientras que los niños pequeños podrían no comprender por qué sus padres buscaron un tratamiento, los mayores tienen sus opiniones propias y a menudo se oponen a las intervenciones externas en su vida. Entonces, ¿qué hacer si su adolescente no quiere ir a terapia?

“Necesitamos normalizar la terapia como un lugar seguro para hablar sobre las emociones y sentirse mejor”, explica Karol Espejo. “Me parece que algunas veces los padres abordan la conversación con un enfoque de problema. ‘Tenemos un problema: hay que ir a terapia para arreglarlo’. Eso puede poner a los niños a la defensiva y hacerlos sentir señalados”. Es importante referirse al terapeuta como un experto que nos enseña a procesar las emociones para comunicarnos mejor o no sentirnos tan nerviosos, por ejemplo. En otras palabras: enfocarse en la manera en que la terapia los puede ayudar.

Nadie quiere comenzar una terapia sin saber qué esperar del proceso, especialmente si se trata de un adolescente típico que está comenzando a sentirse un poco más en control de su vida. Igual que con los niños pequeños, es importante ser directos y honestos con su adolescente del porqué están buscando un tratamiento, y de qué manera podría ser útil. Si los padres logran convencer a sus hijos de probar la terapia, es más probable que sea efectiva. Usted podría decir: “Probemos la posibilidad de una terapia porque me doy cuenta de que estás triste casi todos los días”, o “he notado que ya no te interesan algunas cosas que antes te interesaban”. Estas conversaciones permiten a los padres modelar el reconocimiento de las emociones y, en lugar de culpar al adolescente (”necesitas terapia porque peleamos todo el tiempo”), demuestra que usted es consciente de las dificultades que está enfrentando su hijo.

En primer lugar, asegúrele que todo lo que se diga durante la terapia es confidencial, y que puede estar tranquilo de compartir información con el terapeuta. El terapeuta no compartirá nada de lo que se discuta en la sesión con los padres. Sin embargo, los terapeutas deben romper la confidencialidad si el niño está en peligro de lastimarse a sí mismo o lastimar a alguien más .

El éxito de la terapia depende de la relación y receptividad entre el terapeuta y el niño. Y no todos los terapeutas serán adecuados para todos los niños. Si su hijo no conectó bien con un terapeuta específico en el pasado, puede ser difícil convencerlo de intentarlo otra vez. Karol Espejo sugiere asegurarles que lo que ha sucedido es que aún no encuentran a la persona indicada, y alentarlos a intentar con esta persona nueva. También los puede alentar a ser pacientes y a que le den una oportunidad al nuevo terapeuta durante unas cuantas sesiones, antes de evaluar la conexión. Los padres pueden decir algo como: “Si después de unas cuantas sesiones sigues sintiendo que esto no va a funcionar con esta persona, encontraremos a alguien más con quién haya una conexión”.

Algunos niños son abiertos y no les incomoda ir con un terapeuta, pero otros podrían preferir mantenerlo en privado. Hay niños que se sienten incómodos al explicarle a sus amigos, a su familia extendida o incluso a sus hermanos, por qué van a terapia. De manera que son ellos quienes deben decidir si esto se puede compartir con sus hermanos o con otros niños de su círculo social, y de qué manera. Karol Espejo sugiere preguntar al niño en terapia qué palabra prefieren que se use: terapeuta, orientador, médico de sentimientos, etc.

Al explicarle a otro de sus hijos que su hermano está en terapia porque tiene ansiedad, usted le podría decir: “Tu hermano se siente muy nervioso todos los días, así que vamos a ir a ver a alguien que ayude a que disminuya ese nerviosismo un poco”.

Si usted y el terapeuta de su hijo creen que un tratamiento con medicamentos podría ser adecuado, necesitarán consultar con un psiquiatra u otro médico. Haga todas las preguntas que tenga a quien prescriba el medicamento y asegúrese de que ambos padres se sienten cómodos con el plan de medicación antes de presentárselo al niño. La medicación puede atemorizar al niño, y escuchar que hay opiniones encontradas entre sus cuidadores podría aumentar su confusión.

Cuando hablen sobre los medicamentos con su hijo, el objetivo es hacer énfasis en que la medicación lo puede ayudar a aprender habilidades nuevas con mayor facilidad. Karol Espejo utiliza la ansiedad como ejemplo: a veces nos sentimos tan ansiosos e incómodos que no podemos practicar las habilidades de afrontamiento que estamos tratando de aprender en la terapia, como por ejemplo, la respiración profunda.

Es importante que el niño sepa que esto no es su culpa, sino que es algo que ocurre en su cerebro y que no puede controlar. Karol Espejo realiza mucha psicoeducación con los niños que atiende, para que comprendan que los medicamentos se usan para ayudarlos a reducir los síntomas de su condición. Si sienten ansiedad, por ejemplo, los medicamentos se pueden utilizar para disminuir los ataques de pánico y la preocupación extrema.

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Mi primer pensamiento es que podría estar relacionado con un trastorno alimentario de tipo restrictivo o por atracón. No es inusual que los niños con trastornos alimentarios intenten ocultar de sus cuidadores cualquier cambio de comportamiento en su alimentación. Es natural que usted se preocupe o se enoje cuando su hija muestra comportamientos aparentemente dispares, sobre todo cuando se trata de la alimentación. Sin embargo, una reacción fuerte hacia cómo (y qué) está comiendo un niño puede crear una relación perjudicial con la comida que se extienda por muchos años. Recomiendo tener una conversación con ella sobre sus hábitos alimentarios.

Antes de tener esa conversación, la invito a pensar en lo que va a decir, para no decir sin querer algo perjudicial. Si es necesario, también podría practicar lo que dirá. Evite hacer comentarios acerca de su cuerpo o su peso. Inicie la conversación con preguntas en lugar de acusaciones o sermones. Intente centrarse en los sentimientos más que en la comida. Si los niños se sienten deprimidos, fuera de control o estresados, esto puede conducir a un desorden en la alimentación. Usted podría comenzar por comentar los cambios que ha observado y finalizar con una pregunta del tipo: “Me he dado cuenta de este patrón por la comida que llevas a la escuela y quiero ayudarte. ¿Podríamos hablar de lo que está pasando?”. Usted también le podría preguntar por su estado de ánimo, sus amistades y la escuela para averiguar qué más pudiera estar ocurriendo en su vida. Intente mantener la calma y no emitir juicios de valor. Tenga paciencia con su hija y comprenda que ella tal vez no se lo diga de forma inmediata. Mantenga abierta la línea de comunicación. Y sea consciente de sus propias creencias en torno a la comida y la cultura alimentaria.

Otra posibilidad es que su hija esté experimentando depresión o ansiedad. Muchos niños pueden recurrir a la comida como mecanismo de afrontamiento porque es una de las pocas cosas de su vida que pueden controlar. En su caso, dado que esto lleva sucediendo desde hace un par de años, le recomendaría encarecidamente que su hija se reuniera con un especialista en trastornos alimentarios para que la evalúe y le brinde apoyo.  Independientemente de la causa, su hija parece haber desarrollado una relación perjudicial con la comida y necesitará apoyo para desaprender esos patrones. La mayoría de los especialistas en trastornos alimentarios pueden trabajar con su hija para tratar cualquier otro problema de salud mental, como la depresión y la ansiedad, que pudiera estar contribuyendo a sus hábitos alimentarios atípicos.

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Nuestro Chequeo de síntomas te presenta una lista de comportamientos y problemas, y te pide que selecciones los que observas en tu hijo. Si coinciden con los síntomas y comportamientos asociados al TDAH, te lo hará saber. Si tus respuestas al cuestionario sugieren otro trastorno, también lo podrás ver.

La herramienta Chequeo de síntomas se desarrolló en colaboración con expertos clínicos y cumple con los rigurosos estándares editoriales del Child Mind Institute.

Los síntomas individuales pueden hacer referencia a más de un trastorno de salud mental o de aprendizaje. Es por eso que nuestra herramienta Chequeo de síntomas te proporciona un abanico de posibles trastornos y te ofrece orientación sobre los próximos pasos a seguir.

Es un examen del TDAH gratuito que también señalará otros problemas que pudiera tener tu hijo. Ningún test en línea puede hacer un diagnóstico de tu hijo. Pero te pueden ayudar a saber si sus síntomas podrían ser señales de TDAH o de otro trastorno, como ansiedad o trastorno del aprendizaje. También encontrarás enlaces a artículos en los que podrás obtener más información y que te ayudarán a prepararte para una conversación con un profesional de la salud mental.

El cuestionario del Chequeo de síntomas te puede ayudar a identificar posibles señales del TDAH en tu hijo. Si crees que tu hijo pudiera tener TDAH, es importante que un profesional le realice una evaluación exhaustiva.

Por lo general, las primeras señales del TDAH son comportamientos hiperactivos o impulsivos. A menudo se presentan en niños entre tres y seis años. Tu hijo suele: 

• Tener mucha energía y dificultad para mantenerse quieto.
• Estar inquieto todo el tiempo.
• Correr y trepar constantemente.
• Hablar sin parar o interrumpir a los demás. 
• Ser muy impaciente.

Los otros síntomas del TDAH se relacionan con falta de atención. Por lo general, se presentan cuando el niño comienza a ir a la escuela. Tu hijo suele:

• Distraerse con facilidad.
• Cometer errores por descuido.
• Tener dificultad para seguir instrucciones.
• Olvidar o perder cosas con frecuencia.
• Tener dificultad para mantener el orden.
• Dar la impresión de no escuchar cuando alguien le habla.
• Evitar actividades que demanden reflexión o esfuerzo.
• Dar la impresión de no enterarse de lo que ocurre a su alrededor.

No todos los niños con TDAH presentan ambos tipos de síntomas. Algunos sólo tienen síntomas de falta de atención.

Aproximadamente el doble de niños que niñas son diagnosticados con TDAH. Esto ocurre, en parte, porque las niñas son más propensas a presentar síntomas del TDAH relacionados con falta de atención. Por ejemplo, si una niña se distrae con facilidad y tiene dificultad para poner atención en clase, es posible que su maestro no lo note o considere que simplemente es despistada. Es más difícil ignorar o no darse de cuenta del comportamiento de un niño con síntomas hiperactivos, como levantarse y correr por todo el salón.

Si crees que tu hija pudiera tener TDAH, el Chequeo de síntomas te puede ofrecer más información y recomendarte qué pasos seguir.

Si crees que tu hijo pudiera tener TDAH, lo mejor es que un profesional capacitado para el diagnóstico le realice una evaluación.

No todos los problemas de atención se deben al TDAH, de modo que es importante descartar otras posibles causas de los síntomas de tu hijo. Por ejemplo, algunos niños con ansiedad pueden estar tan preocupados que parecen distraídos en la escuela. También hay niños con trastornos del aprendizaje que pueden distraer a otros en clase para evitar hacer el trabajo escolar que se les dificulta.

La herramienta del Chequeo de síntomas puede recopilar información sobre los síntomas de tu hijo y proporcionarte una lista de posibles trastornos a considerar. Sin embargo, un diagnóstico preciso es fundamental para que su hijo obtenga el apoyo que necesita.

Hay diferentes profesionales que pueden realizar un diagnóstico del TDAH. Por ejemplo, pediatras, psiquiatras y psicólogos clínicos.

No existen pruebas de sangre ni escáneres cerebrales que puedan determinar si un niño tiene o no TDAH. En su lugar, el profesional que evalúa al niño se basa en la información sobre su comportamiento para hacer un diagnóstico preciso. Esto incluye lo que informan los padres, maestros y otros adultos que lo conocen bien. También incluye evaluar al niño en persona, así como el uso de mediciones estandarizadas que analizan su capacidad para realizar tareas específicas.

Los niños nunca deberían ser diagnosticados con TDAH sólo porque uno de sus padres o maestros dicen que es hiperactivo o distraído.

La herramienta de Chequeo de síntomas es gratuita. No puede diagnosticar a tu hijo con TDAH, pero te puede ayudar a ti a identificar posibles señales.

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La neurodiversidad, esta idea de que el cerebro de un niño funciona de forma distinta al de los niños “neurotípicos”, se puede presentar de muchas maneras. Esto incluye trastornos del aprendizaje, TDAH, trastornos del espectro autista y problemas del procesamiento sensorial. Algunos niños neurodivergentes tienen fortalezas que los niños neurotípicos no tienen, como habilidades de memorización o la capacidad de hiperenfocarse. Pero también hay áreas en las que los estudiantes neurodiversos suelen necesitar ayuda adicional en la escuela, de manera que puedan salir adelante tanto en lo académico como en lo social. Idealmente, todos los que forman parte del ecosistema escolar deberían proporcionar ese apoyo: maestros, consejeros, personal administrativo y personal de apoyo.

Cynthia Martin, PsyD, psicóloga clínica y directora del Centro para el autismo del Child Mind Institute, a menudo asesora a educadores y escuelas en torno a cómo pueden apoyar de mejor manera a sus estudiantes neurodivergentes. Aunque algunas cosas (como la forma de organizar el aula) pueden variar según la edad de los estudiantes, los conceptos básicos se pueden aplicar a todos los grados escolares. Con esto en mente, la Dra. Martin identifica tres áreas fundamentales en las que los estudiantes neurodivergentes de todas las edades suelen requerir apoyo. Estas son:

• Problemas conductuales
• Desafíos sociales
• Funcionamiento ejecutivo

Si hay algo que la Dra. Martin quiere inculcar en los maestros, educadores y personal escolar es que aprendan a mirar más allá del comportamiento de un niño.  El “comportamiento —afirma— es sólo la punta del iceberg”. Esto es especialmente cierto cuando un niño se porta mal en la escuela. “Los niños neurodivergentes procesan la información de manera distinta a sus compañeros, lo que puede incluir lenguaje, estímulos sensoriales, emociones y cómo adaptarse al cambio”.

Por lo tanto, cuando un niño se porta mal, probablemente signifique que está teniendo problemas en una o más de estas áreas fundamentales. “Lo mejor que puede hacer un maestro por un niño neurodivergente —dice la Dra. Martin— es validar sus sentimientos y ayudarlo a resolver esos comportamientos”. Validar sus sentimientos significa darle la oportunidad de decir cómo se siente, escucharlo sin juicios y hacerle saber que usted se da cuenta de la intensidad de lo que siente. La resolución de problemas implica pensar en muchas otras formas, más efectivas, de manejar esos sentimientos intensos.

Validar los sentimientos de un niño y ayudarlo a resolver el problema también le otorga tiempo para tranquilizarse, afirma la Dra. Martin, de manera que pueda completar la tarea. Después, usted puede hablar con el niño de lo que es un comportamiento adecuado y lo que es uno inapropiado, así como de lo que puede hacer la próxima vez que se enfrente a un desafío similar.

Usted también lo puede ayudar a prevenir problemas de comportamiento al añadir apoyos adicionales en su programa de trabajo que beneficien tanto a los estudiantes neurotípicos como a los neurodivergentes. Esto apoyos adicionales incluyen cosas como:

• Apoyos visuales (por ejemplo, colocar el horario del día en un lugar visible para todos).
• Comenzar el día con un ejercicio de respiración/relajación para que los niños se enfoquen.
• Tener una “zona de relajación” en el salón, donde los niños se puedan colocar auriculares con cancelación de ruido cuando se sientan abrumados.
• Tener una persona “segura” a la que el niño sepa que puede acudir cuando se sienta agobiado, enojado o molesto (un maestro favorito, un consejero, una enfermera, etc.).
• Programar pausas para poner el cuerpo en movimiento, ya que puede ser difícil para los niños neurodivergentes quedarse sentados quietos durante mucho tiempo.
• Asientos preferenciales para niños neurodivergentes (por ejemplo, sentar a los niños con problemas de aprendizaje más cerca de donde está ocurriendo el aprendizaje, cerca de niños que sean buenos modelos de comportamiento y/o que los distraigan menos, y lejos de la puerta u otros distractores).
• Proporcionar cosas como asientos dinámicos (cojines inflables, diseñados para ayudar a niños divergentes a enfocarse mejor al poder moverse más libremente en sus asientos) o juguetes antiestrés para que, cuando los niños se sientan inquietos o con necesidad de moverse, puedan hacer algo adecuado con su energía sin distraer al resto de la clase.

Si un niño es neurodivergente, es probable que tenga dificultades con el funcionamiento ejecutivo. El funcionamiento ejecutivo incluye cosas como ser capaz de planificar, organizar, priorizar y comenzar tareas. “Incorporar apoyos para el funcionamiento ejecutivo en el plan de estudios puede ser muy útil”, afirma la Dra. Martin. 

Algunas herramientas específicas para el funcionamiento ejecutivo que podrían utilizar los maestros son:

• Listas de verificación para todo, desde la rutina matutina hasta lo que los niños deben llevar todos los días en su mochila.
• Carpetas específicas para cada asignatura.
• Sistemas de recompensas para los niños más pequeños (como calcomanías o pegatinas o un cuadro de estrellas).
• Utilizar temporizadores para que los niños tengan una referencia visual para cada tarea que necesiten completar.
• Planificadores y calendarios que los niños puedan utilizar para dar seguimiento a sus proyectos a corto y largo plazo, y para ayudarlos a dividir las tareas en partes más manejables.
• Planificadores en línea como respaldo de los planificadores impresos.

Se han desarrollado diversos planes de estudio para apoyar el funcionamiento ejecutivo en el aula, que incluyen libros y cuadernos de actividades que tanto los niños como las familias pueden utilizar en casa. Por ejemplo, pueden practicar la división de tareas en partes más pequeñas y menos abrumadoras. La Dra. Martin recomienda:

• La colección Smart but Scattered (de la Dra. Peg Dawson y el Dr. Richard Guare) tiene varios libros para niños y adolescentes que los estudiantes pueden revisar para fortalecer sus habilidades del funcionamiento ejecutivo: https://www.smartbutscatteredkids.com/ (en inglés)
• El sitio web Unstuck and On Target (de Laura Cannon, Med y la Dra. Lauren Kenworthy) se enfoca en diversos tipos de habilidades del funcionamiento ejecutivo para niños en el espectro autista: https://www.unstuckandontarget.com/

Los niños neurodivergentes necesitan apoyo social tanto como apoyo académico para sentirse felices y tener un buen desempeño en la escuela. “Sabemos que a los niños neurodivergentes les cuesta más hacer amigos y mantener las relaciones”, dice la Dra. Martin.  A veces tienen problemas para captar las señales sociales, se sienten excluidos de los grupos de amigos neurotípicos y/o no siempre saben cuál es la mejor manera de integrarse a una dinámica de juego. Esas cosas pueden hacer que los niños neurodivergentes sean más vulnerables a que se aprovechen de ellos, sean víctimas de bullying o simplemente se sientan solos.

Como resultado, las escuelas necesitan ser proactivas y crear un marco de apoyo social de múltiples niveles para apoyar a estos niños. “Esto empieza en el salón de clases al crear una comunidad en la que aceptemos las diferencias de todos”, afirma la Dra. Martin. “Cuando los maestros hablan de la diversidad, pueden incluir la neurodiversidad en esa conversación”.

Pero es fuera del aula donde los niños neurodiversos realmente necesitan apoyo social. La hora del recreo (una parte caótica del día) y otros momentos de juego pueden ser particularmente difíciles para los niños neurodivergentes. Los maestros y el personal escolar pueden ser proactivos y brindar apoyo social con recursos como:

• Programas de mentoría.
• Grupos de integración a la hora del almuerzo (en donde el personal escolar reúne a un pequeño grupo de niños con el fin de integrar a un niño socialmente vulnerable durante la comida).
• Elogiar a los niños por ser inclusivos.
• Entrenar a niños que pudieran ser buenos ejemplos de compañerismo.

Una de las estrategias favoritas de la Dra. Martin para que los padres apoyen a sus hijos neurodivergentes es con una carta de presentación del niño. Puede ser de gran utilidad que los maestros pidan esta carta antes de comenzar la escuela, tanto a los padres de niños neurodivergentes como a todos los niños del salón.

Algunas cosas que podría incluir la carta:

• ¿En qué cosas es muy bueno su hijo (académicamente y en otras áreas)?
• ¿Qué cosas se le dificultan más?
• ¿Cómo expresa su hijo el estrés? ¿A qué comportamientos deberían prestar atención los maestros?
• Cuando su hijo está estresado o frustrado, ¿cuál es la mejor forma de acercarse?
• ¿Utiliza el niño un programa de apoyo conductual en casa? Por ejemplo, ¿cómo obtiene tiempo frente a pantallas?

Una carta de presentación es una excelente manera en que padres y maestros pueden comenzar a colaborar para ayudar a un estudiante neurodivergente a salir adelante. Una vez que se ha establecido el canal de comunicación, padres y maestros pueden mantener la conversación sobre lo que ocurre en la escuela y en la casa. Este tipo de comunicación continua garantiza que cada niño neurodivergente en el aula obtenga el tipo de atención individualizada que requiere para progresar en la escuela.

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Muchos de nosotros nos podemos identificar con la situación de sentir muchas ganas de hacer cambios positivos en nuestro estilo de vida y a la vez tener una enorme dificultad de encontrar la motivación para hacerlo. En el caso de los adolescentes, puede ser especialmente difícil concretar esos cambios, sobre todo cuando sus padres los presionan para que los hagan. Los psicólogos que crearon la entrevista motivacional (MI, por sus siglas en inglés) creían que un enfoque de tratamiento colaborativo, centrado en el paciente, podría ayudar a las personas a comprometerse de forma exitosa con el cambio. La entrevista motivacional es una forma de terapia que permite a los pacientes obtener la automotivación necesaria para cambiar comportamientos poco saludables.

Quienes más se pueden beneficiar de la entrevista motivacional son aquellas personas que muestran resistencia a la terapia o al cambio en general. Por lo general, les falta autoconfianza, e incluso cuando de verdad quieren cambiar su comportamiento, puede que no sepan por dónde empezar. Es probable que el hábito que necesitan cambiar (ya sea abuso de sustancias, alcoholismo o autolesiones) se haya convertido en un mecanismo de afrontamiento para lidiar con otros factores de estrés en su vida diaria. Esto les puede dificultar encontrar una justificación para renunciar a ese hábito, independientemente de las consecuencias negativas de mantenerlo.

“Cuando se piensa en un adolescente —dice Christine Morrisey LMSW, MSEd, trabajadora social del Child Mind Institute— se trata de alguien que está atravesando un periodo en el que está desarrollando su sentido de identidad, descubriendo quién es. Cuando el adolescente llega al tratamiento, es importante asegurarse de que realmente sienta que está al mando, lo cual es algo que no les sucede muy a menudo”.

Muchos adolescentes llegan a la terapia con un gran enojo o resentimiento, sin entender por qué necesitan el tratamiento. Los terapeutas utilizan la entrevista motivacional para ayudarlos a superar esa ambivalencia, les brindan el espacio para explorar sus propios objetivos y valores, y para que puedan ver cómo lo puede beneficiar el cambio a largo plazo. La entrevista motivacional se utiliza más a menudo con adolescentes que con niños, pues tienen un mayor nivel de desarrollo emocional y más control sobre su entorno.

La entrevista motivacional brinda orientación para que las personas encuentren su propia motivación y capacidad de cambiar. La idea es que los profesionales clínicos actúen como pares y eviten ofrecer consejos no solicitados, confrontar o dar instrucciones. Para guiar de manera efectiva a sus pacientes siguen cuatro principios que se conocen como OARS, por sus siglas en inglés:

• Hacer preguntas abiertas (Open questions).
• Hacer afirmaciones sobre las fortalezas, los esfuerzos y logros pasados (Affirmations of strength, efforts, and past successes).
• Practicar la escucha reflexiva (Reflections).
• Sintetizar o hacer un resúmen (Summarization).

“La idea de las preguntas abiertas es que al hacerlas se logre que la persona no sólo converse con usted sobre su vida, sus valores y sus objetivos, sino que también converse consigo misma”, añade Morrisey.

Se pueden cubrir muchos temas durante estas sesiones, como de qué manera las conductas del adolescente están alineadas o en conflicto con sus valores, identificar a las personas importantes de su vida y la manera en que el cambio podría ser relevante para ellos.

Por ejemplo, Morrisey describe el caso de uno de sus pacientes cuyos padres y amigos estaban preocupados por sus hábitos de vapeo. “En las últimas sesiones nos habíamos enfocado en el hábito de vapear, y comencé a hacerle preguntas abiertas sobre qué tanto vapeaba, así como a indagar en lo que en realidad significaba el vapeo para él y cuáles eran sus desventajas, desde un lugar de curiosidad, sin juzgar”, explica. “Al tiempo de estar explorando esto, nos pudimos enfocar en cuál podría ser un objetivo que se alineara con sus metas de salud a largo plazo, y también discutimos sobre la ambivalencia y los obstáculos que se le atravesaban en el camino”.

Durante estas conversaciones, los profesionales clínicos ofrecen de forma cuidadosa afirmaciones que ayuden a reforzar la confianza de su paciente. Por ejemplo, si un adolescente describe una situación en la que tuvo que tomar una decisión difícil, el profesional señalará cuánta fortaleza debió implicar hacer eso. El objetivo es empoderar al adolescente para que haga uso de esa fortaleza en todos los aspectos de su vida.

La escucha reflexiva también es una parte esencial de las sesiones de la entrevista motivacional, que les permite a los profesionales clínicos demostrar a sus pacientes que de verdad les importa lo que ellos tienen que decir. A menudo, los profesionales clínicos utilizan esta técnica para repetir, reformular y resumir los principales aprendizajes de lo que se dijo durante cada sesión. Esto tiene la intención de hacer que los pacientes piensen cuidadosamente en lo que acaban de expresar y determinen si esa es la manera en que se sienten en realidad. ¿Sus acciones están alineadas con sus valores y objetivos actuales?

Aunque los profesionales clínicos utilizan los principios OARS en cada sesión de la entrevista motivacional, hay una serie de etapas bien establecidas por las que suelen atravesar el profesional y el paciente a lo largo de todo el tratamiento. Dependiendo de las necesidades del paciente, las sesiones de la entrevista motivacional pueden ir y venir entre una etapa y otra. Pero es importante que se incluya cada una en el tratamiento.

Compromiso: En esta fase, la intención del profesional es conocer a sus pacientes y generar confianza. Se les aclara a sus pacientes que estas sesiones son para ellos y no para sus padres, y que todo lo que digan será confidencial. La idea es crear un espacio cómodo para que los adolescentes compartan sus sentimientos y posibles ambivalencias con respecto al cambio. El propósito de esta etapa no es todavía encontrar soluciones, sino permitir que los profesionales conozcan en qué etapa del proceso se encuentran sus pacientes y adaptarse a su resistencia, en lugar de confrontarla de manera directa.

Enfoque: Una vez establecida una sólida relación entre el paciente y el profesional clínico, se puede definir el enfoque del tratamiento. En esta etapa de la entrevista motivacional, la mayoría de los pacientes no tiene clara la dirección que quiere seguir con respecto a su recuperación o al cambio de estilo de vida que desea. Aun así, a los profesionales clínicos les interesa asegurarse de estar haciendo un trabajo colaborativo. Suelen comenzar cada sesión por revisar los puntos que abordarán en la agenda del día, haciendo sugerencias en caso necesario, pero finalmente permiten que el paciente decida cómo quiere enfocar las sesiones. Esto, no sólo les brinda a los adolescentes la autonomía que necesitan, sino que también le sirve al profesional clínico como una forma de seguimiento. Puede evaluar si sus objetivos de la sesión están alineados con los de su paciente y ajustar según se requiera.

A menudo, este proceso es gradual y puede requerir varias sesiones, ya que los profesionales clínicos deben trabajar con sus pacientes para identificar las “metas de cambio” o los comportamientos específicos que necesitan cambiar. Puede que para identificar esos objetivos se basen en los valores del adolescente, los cuales se deben haber establecido durante la etapa de compromiso.

Morrisey explica que “es posible que al principio el enfoque sea muy amplio y que con el paso del tiempo se delimite más, porque conforme avanzan las sesiones algunos se pueden dar cuenta de que quizá se excedieron al momento de establecer la meta. Tal vez usted alguna vez ha pensado en comenzar una nueva rutina de ejercicio y ha dicho algo como ‘voy a correr diez kilómetros todos los días’, pero más adelante piensa, ‘en realidad eso no es sostenible’. La etapa de enfoque es algo así como ‘quiero mover mi cuerpo al menos diez minutos diarios’. Llegar ahí puede requerir mucho tiempo, y mucho ensayo y error”.

Evocación: La etapa de enfoque puede ser difícil para los adolescentes, y podrían mostrar una gran resistencia a establecer objetivos. En este punto, los profesionales clínicos comenzarán el proceso de evocar “discursos de cambio”. Esto se refiere a cualquier tipo de afirmación que apoye la realización del cambio. Por ejemplo, un paciente podría decir que necesita dejar de consumir sustancias, pero que no cree que pueda lograrlo. El discurso de cambio en esa declaración sería: “Necesito dejar de consumir sustancias”. El profesional clínico evitará que el paciente siga una línea de pensamiento negativo al preguntarle: “¿Qué te hace pensar que necesitas dejar de consumir sustancias?”. Con esta técnica, los profesionales clínicos clarifican los deseos y las necesidades de sus pacientes, sin ofrecer un consejo no solicitado.

En esta etapa, los terapeutas también pueden trabajar en reducir la ambivalencia hacia el cambio al analizar, en primer lugar, las evidentes desventajas que tiene para el paciente mantener la actual conducta poco saludable. Después, los profesionales clínicos harán preguntas abiertas y afirmaciones para alentar a sus pacientes a darse cuenta de los beneficios del cambio y confiar en que este cambio es posible. A través de estas conversaciones, los profesionales se mantienen optimistas y solidarios mientras los pacientes procesan sus emociones en torno al cambio de comportamiento.

Planificación: La etapa final de la entrevista motivacional es la planificación. Se trata de una etapa opcional pero necesaria cuando los pacientes requieren de mayor orientación sobre los pasos a seguir para cambiar su comportamiento. Es en este punto que se discuten los obstáculos para alcanzar las metas, y cómo pueden superarlos. Los profesionales clínicos ayudan a sus pacientes a elaborar un “plan de cambio” y desglosan sus objetivos de manera que sean percibidos como algo manejable. También discuten lo que podrían hacer en caso de experimentar retrocesos.

Morrisey explica con mayor detalle este proceso al describir una sesión con uno de sus pacientes: “También hablamos sobre lo que pasaría si “volviera a caer” en el vapeo, y exploramos formas de utilizar la autocompasión para practicar la aceptación, combatir el pensamiento de todo o nada, y regresar de inmediato a la conducta orientada a objetivos. Hay muchos momentos de transición entre cada etapa, en especial cuando existe ambivalencia con respecto al cambio o recaídas que no se alinean con las metas de la persona”.

El beneficio de utilizar la entrevista motivacional con adolescentes es que se trata de un tratamiento muy flexible y personalizado. Dependiendo de las necesidades del paciente, se puede utilizar como un tratamiento en sí mismo, o en conjunto con otras formas más intensivas de tratamiento, como la terapia cognitivo-conductual (TCC). Este puede ser el caso, en especial, con los adolescentes que tienen trastornos del estado de ánimo. Por ejemplo, si enfrentan depresión o trauma podría ser muy difícil para ellos encontrar la automotivación sin el apoyo de una terapia más integral.

“Realmente pienso que es de enorme beneficio para el paciente que sean ellos las personas que encuentran las soluciones, porque probablemente serán las más realistas para su vida. Ellos son los expertos en su propia vida, quienes se conocen mejor que nadie. Desde la perspectiva del profesional clínico es un trabajo muy divertido, porque se está sacando provecho realmente de las habilidades inherentes de alguien. Pienso que para el paciente es muy útil porque obtienen esa autonomía”, dice Morrisey.

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El autismo afecta a los niños de maneras completamente diferentes. En un extremo del espectro se encuentran los niños que van a la universidad y desarrollan una carrera, y tienen talentos y aptitudes particulares. En el otro extremo hay niños con una discapacidad intelectual, que no son verbales y no pueden funcionar sin un apoyo intensivo de por vida.

Recientemente, los CDC publicaron un estudio (en inglés) que mide la prevalencia de los niños en el extremo del autismo con una discapacidad grave. En los últimos dos años, ha ido ganando fuerza una propuesta para darles a estos niños una categoría o diagnóstico diferente a la de aquellos que funcionan mejor: autismo profundo.

El estudio de los CDC, basado en una encuesta sobre los historiales médicos de más de 20.000 niños de 8 años en el espectro del autismo, concluyó que el 26,7% cumpliría los criterios del autismo profundo.

El autismo profundo se define como tener un coeficiente intelectual inferior a 50, o ser no verbal o mínimamente verbal. Los niños con autismo profundo necesitan ayuda con las tareas de la vida diaria, como vestirse, bañarse y preparar los alimentos. También es probable que tengan problemas médicos, como epilepsia, y comportamientos como autolesiones y agresiones, que interfieren en su seguridad y bienestar. Necesitan apoyo permanente durante toda su vida para estar seguros.

El estudio de los CDC sigue a un informe de 2021 de la Lancet Commission (en inglés) sobre el futuro de la atención e investigación en autismo que respaldó la necesidad de una nueva clasificación, la del autismo profundo.

“El objetivo principal era llamar la atención sobre el hecho de que estos niños y adultos existen, y que necesitan servicios diferentes”, afirmó Catherine Lord, PhD, copresidenta de Lancet Commission. “Y que podemos predecir quiénes serán, no a los 2 años, pero sí a los 8 o 9 años, y debemos planificar para ellos”.

Desde 2013, cuando se publicó el DSM-5 (en inglés), todos los niños con autismo se han agrupado en el mismo diagnóstico amplio de trastorno del espectro del autismo (TEA). El espectro combinaba los que hasta entonces habían sido cinco trastornos, incluido el síndrome de Asperger, que era el diagnóstico para los niños de alto funcionamiento con autismo leve.

A partir de ese cambio, muchas personas de la comunidad autista, incluidos muchos defensores autistas, han adoptado la idea de que el autismo no se debería considerar un trastorno, sino una diferencia neurológica. Consideran el autismo como una identidad, no como una discapacidad. Al subrayar las fortalezas y talentos de las personas neurodiversas, sostienen que las personas en el espectro deberían hablar por sí mismas siempre que sea posible, en lugar de que sus necesidades sean representadas por sus padres y otras figuras de autoridad neurotípicas.

Pero los padres de niños severamente afectados, que no pueden hablar por sí mismos, afirman que no se les está tomando en cuenta en la perspectiva de la neurodiversidad. La categoría separada de autismo profundo está justificada, afirman sus defensores, porque las necesidades de estos niños podrían quedar desatendidas si no son identificados.

“Tanto ellos como sus familias corren el riesgo de quedar marginados con un enfoque en individuos más capaces”, escribieron los comisarios de Lancet. ” Muchas de estas personas necesitan un seguimiento constante, incluso cuando son adultos, por motivos de seguridad que incluyen un riesgo mayor de sufrir abuso y maltrato debido a su necesidad de ayuda con las habilidades de la vida diaria y el cuidado personal”.

El movimiento de la neurodiversidad ha hecho mucho por combatir el estigma y fomentar la aceptación del autismo en la vida diaria. Pero a medida que empezaron a proliferar en la televisión y el cine personajes con autismo, brillantes y talentosos, y que algunas celebridades empezaron a identificarse públicamente como personas dentro del espectro, las familias que tenían hijos con deficiencias severas (en inglés) empezaron a sentir que el diagnóstico del espectro autista no era eficaz para niños (y adultos) con necesidades radicalmente diferentes.

“La amplitud del trastorno del espectro autista, tal como se define en el DSM-5, es tan grande que las personas que comparten ese diagnóstico no tienen absolutamente nada en común unas con otras”, explica Alison Singer, coautora del estudio de los CDC, presidenta de la Autism Science Foundation y madre de una hija de 25 años con autismo profundo.

“El diagnóstico generalizado de TEA ha marginado a una población creciente de personas cuyas patologías neuroconductuales se encuentran entre las más alarmantes y discapacitantes de todo el campo de la psiquiatría”, escribió la junta directiva del National Council for Severe Autism en un posicionamiento (en inglés). “Se necesita claramente una revisión del DSM”.

Aunque el estudio de los CDC reveló que más de una cuarta parte de los niños autistas entran en la categoría de autismo profundo, el porcentaje era mayor en las niñas que en los niños. También era mayor entre niños de raza negra, hispanos, asiáticos/nativos de Hawai y de otras islas del Pacífico y de bajos ingresos que entre niños blancos o de altos recursos.

Los investigadores de los CDC atribuyen estas disparidades al hecho de que las niñas tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas con autismo leve que los niños. Lo mismo ocurre con los niños de comunidades de color y de bajos ingresos, los cuales tienen menos probabilidades de ser diagnosticados, en comparación con los niños blancos y que cuentan con recursos económicos. Al haber menos niños poco afectados que son diagnosticados en estos grupos, los niños más afectados representan una proporción mayor del total de diagnósticos.

Los investigadores de los CDC señalan que el aumento de los diagnósticos generales de autismo durante el periodo de estudio (2000 a 2016) se debe en gran medida al aumento de los diagnósticos de autismo leve. Mientras que el autismo profundo se volvió 1,5 veces más común durante ese periodo (pasó de 1 de cada 373 a 1 de cada 218 niños de 8 años), el autismo “no profundo” se volvió 5 veces más común (pasó de 1 de cada 254 a 1 de cada 70 niños de 8 años).

Uno de los principales objetivos de tratar a las personas con autismo profundo como grupo diferenciado es garantizar que estos niños tengan acceso a los servicios que necesitan. Definir el grupo y calcular el número de niños que encajan en esta categoría es un paso para asegurarse de que existen suficientes servicios.

“Al diagnosticar a todos con trastorno del espectro autista, se volvió imposible diferenciar entre los distintos tipos de necesidades que tenían las personas”, explica Singer.

Dado que van a necesitar atención de por vida, añade la Dra. Cynthia Martin, PsyD, directora clínica del Centro para el autismo del Child Mind Institute, “tenemos que entender mejor cómo ayudarlos a mejorar su calidad de vida, cómo ayudarlos con el aprendizaje de habilidades relacionadas con la vida diaria, cómo ayudarlos a encontrar actividades estimulantes y un propósito significativo en la vida, ayudarlos a ser capaces de comunicarse eficazmente. Ayudarlos a encontrar un grupo de iguales, ayudarlos con cosas relacionadas con la salud sexual y el desarrollo sexual”.

Los críticos de la nueva clasificación argumentan que la variación en los servicios necesarios está cubierta en el diagnóstico actual del DSM-5 por los especificadores de deterioro intelectual o deterioro del lenguaje del trastorno del espectro autista. También hay niveles de severidad del apoyo necesario para los síntomas básicos del autismo: déficit de comunicación social y comportamiento restringido y repetitivo.

En Lancet Commission sostienen que esas categorías no responden a las necesidades de estos niños porque “no se utilizan con facilidad ni coherencia en la práctica ni en la investigación”.

La Dra. Martin añade que, si bien la intención de esos especificadores era cubrir la heterogeneidad del autismo y el abanico de necesidades, no han sido adoptados según lo previsto, y a menudo no son reconocidos por las compañías de seguros.

Otro factor clave para crear un nuevo diagnóstico de autismo profundo es que los niños de este grupo son excluidos sistemáticamente de la investigación sobre el autismo, cuyos protocolos suelen exigir que el participante en el estudio tenga un CI de 70 o superior. Las personas con un CI inferior a 50 tienen problemas para dar su consentimiento y puede que enfrenten desafíos de comportamiento que dificultan su inclusión.

“Si usted, como científico, está realizando un estudio, puede completarlo con personas de alto funcionamiento con las que no tenga ningún problema para el consentimiento —dice Singer—, personas que no tengan discapacidad intelectual, que no tengan comportamientos que hagan imposible ponerlas en el escáner, que no vayan a tener crisis en la oficina. Pero lo que eso significa es que al excluir a nuestros niños de los estudios, los resultados de esos estudios no se aplican a ellos.”

La Dra. Martin añade que deberían diseñarse estudios separados para el grupo con autismo profundo. Explica que requieren un conjunto diferente de habilidades por parte de los profesionales clínicos, así como herramientas de evaluación distintas.

“Muchas de nuestras pruebas se basan en la edad cronológica— señala la Dra. Martin— y comparamos el funcionamiento de una persona con una muestra normativa de personas de su misma edad cronológica. Pero si tenemos un niño de 14 años cuyo desarrollo es el de alguien mucho más joven, la prueba que se le hará no caracterizará adecuadamente el perfil de esa persona”.

La Dra. Martin añade que la exclusión de la investigación tiene consecuencias para la atención clínica. “Lo que los estudios demuestran que es eficaz o efectivo acaba convirtiéndose en nuestra práctica basada en evidencia. Y por eso, necesitamos que las personas con este perfil de autismo se incluyan en la investigación.”

Algunas personas de la comunidad autista consideran que el término autismo profundo es potencialmente perjudicial, incluida la Autism Self-Advocacy Network (ASAN). “Las necesidades insatisfechas de nuestra comunidad son críticas y no deben ser empujadas bajo la alfombra en favor de resucitar las etiquetas de funcionamiento perjudiciales una vez más”, dijo el grupo en un comunicado (en inglés). “ASAN seguirá abogando por la investigación y los servicios que satisfagan las necesidades y fomenten la dignidad de todas las personas autistas”.

Los defensores consideran que la nueva categoría es urgente para las familias cuyas luchas son pasadas por alto por el movimiento de la neurodiversidad.

“El término profundo no pretende degradar a nadie ni etiquetar a nadie como causa perdida”, insiste Singer. “Todo lo contrario. Toda la idea de crear esta nomenclatura es para que estemos mejor preparados para atender las necesidades de esa población y prepararnos para ello y no fingir que no existen.”

Y para subrayar la urgencia, la Dra. Martin agrega: “Tenemos que mejorar en cuanto a su planificación vocacional y para su vida a largo plazo, porque estos son los niños cuyos padres se preocupan por ‘¿cómo saldrá mi hijo adelante en esta vida?´, y ´¿quién va a cuidar de mi hijo cuando yo ya no esté aquí?´”.

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Como padres, ustedes saben que su hijo es mucho más que su discapacidad de aprendizaje. Tiene capacidades y talentos en muchas áreas. Sin embargo, al pasar tanto tiempo en un entorno académico (donde recibe recordatorios continuos de sus desafíos de aprendizaje) puede que a los niños les cueste verse a sí mismos de la misma manera que los ven sus padres. Y esto puede afectar seriamente su autoconfianza y, de forma aún más profunda, la percepción de sí mismos.

“En el caso de un niño que tiene una discapacidad del aprendizaje, todo el concepto que tiene de sí mismo se puede ver afectado”, dice Taína Coleman, MA, MEd, especialista en educación del Centro para el aprendizaje y el desarrollo del Child Mind Institute. “Puede que se pregunten quiénes son o por qué algo es tan difícil cuando no lo es para otros niños. Algunos estudiantes vienen y me dicen: ‘Es que no soy inteligente'”.

Por eso, los especialistas en educación del Child Mind Institute afirman que el trabajo con niños que tienen discapacidades del aprendizaje se debe enfocar, tanto en el autoconcepto y la autoconfianza, como en los aspectos académicos y estrategias de aprendizaje.

Si su hijo ya ha sido evaluado y la escuela ya ha establecido un plan de apoyo y recuperación (que usted se ha asegurado de forma periódica que se esté aplicando), el siguiente paso podría ser enfocarse en ayudarlo a reforzar su confianza tanto dentro como fuera del aula.

Lo primero que hace Coleman cuando empieza a trabajar con un niño es escucharlo para hacerse una idea de cómo se siente consigo mismo.

“Escucho para saber si un niño cree que es valioso y digno de amor, atención y consideración”, dice. “Quiero saber si se preguntan: ‘Si repruebo este examen, ¿voy a decepcionar a mis padres? ¿Me seguirán queriendo?’. Porque para muchos niños, esas son preocupaciones reales”.

Coleman sugiere abordar de forma directa las afirmaciones que hace un niño sobre su autoestima y ayudarlo a replantear sus pensamientos, al decirle lo que usted percibe. El objetivo es sustituir el discurso negativo por uno positivo.

Por ejemplo, si está trabajando con un niño que se frustra a la mitad de su tarea de matemáticas, y dice: ” Soy tan estúpido”, ella podría decir algo como esto:

“No creo que seas estúpido en absoluto. Lo que veo es que estás resolviendo este problema con gran cuidado y, de hecho, acabamos de hacer muchas actividades en las que has demostrado una fluidez continua, ¿verdad? Eso me dice que estás haciendo un buen trabajo”.

A partir de este punto, los padres pueden ayudar a sus hijos al poner en contexto la situación y replantear las dificultades. Por ejemplo, cuando los niños le dicen a Coleman que no son inteligentes, porque tienen que utilizar herramientas especiales para aprender que sus compañeros no utilizan (como un marcador fluorescente para la comprensión de lectura, audífonos con cancelación de ruido para leer o tiempo adicional en los exámenes), ella saca sus lentes.

“Digo: ‘Lo sé. Yo odio usar lentes. ¿Debería simplemente dejar de usarlos y esperar poder leer bien?”, refiere Coleman. “Por lo general me dicen: ‘No, en realidad usted necesita usar lentes’. Y uso ese ejemplo para explicar que a veces se necesita una herramienta que puede ser visible (como mis lentes) o algo que no se puede ver”.

Ella desaconseja las comparaciones con los compañeros, al señalar que todo el mundo utiliza las herramientas que le funcionan, sean visibles o no.

También es importante fomentar la autoconsciencia, al compartirles a los niños su diagnóstico y asegurarse de que sepan que este no es un reflejo de su inteligencia. Ayude a su hijo a entender su perfil de aprendizaje (en qué se diferencia del de otros niños) y proporciónele un lenguaje que le permita describir sus fortalezas y sus desafíos.

Cuando se trata de animar académicamente a los niños, y especialmente a aquellos que tienen discapacidades del aprendizaje, Coleman dice que es importante centrarse en el esfuerzo que están haciendo más que en el resultado final o la calificación.

“Siempre elogio el proceso. Elogio la resolución de problemas”, dice. “El cien por ciento o el sobresaliente no muestran el nivel de esfuerzo y habilidad que un niño pone en algo”.

Daryaneh Badaly, PhD, neuropsicóloga del Centro para el aprendizaje y el desarrollo del Child Mind Institute, afirma que ayudar a su hijo a desarrollar una mentalidad de crecimiento (una forma de pensar que fomenta el esfuerzo y la superación continua) es, en última instancia, lo que le permitirá alcanzar sus objetivos.

“Pasar de una mentalidad fija a una mentalidad de crecimiento consiste en esforzarse al máximo, en lugar de querer ser el mejor”, afirma. “Y de hecho se ha demostrado que esa actitud predice el éxito, no sólo académico, sino en diferentes áreas, ya sean las tareas de la escuela, el fútbol o alguna otra actividad”.

Pero el éxito no es el objetivo. “Se trata del proceso de cómo estoy creciendo, en lugar de si hice todo bien”, añade la Dra. Badaly. “Y eso es lo que más ayuda a tener un niño seguro de sí mismo, porque sabrá que esforzarse al máximo (en cualquier cosa) es suficiente”.

Alimentar la autoestima de un niño y fomentar su autoconfianza requiere ayudarlo a verse a sí mismo más allá de su discapacidad del aprendizaje. Al final del día, sus desafíos de aprendizaje sólo representan una pequeña parte de quién es y no son en absoluto una medida de su valor como ser humano. Usted puede ayudar a su hijo a darse cuenta de esto al alentar su crecimiento, no sólo en el área en la que tiene dificultades académicas, sino también en otras asignaturas y actividades extraescolares.

Intente ofrecerle muchas oportunidades para desarrollar sus talentos, habilidades e intereses en actividades que no se vean afectadas por sus dificultades de aprendizaje. Podría ser deportes, baile, música, escultismo, arte, interpretación, ajedrez, robótica… cualquier cosa que atraiga a los niños y les ofrezca la oportunidad de destacar. También pueden incluir oportunidades para explorar una pasión, como el voluntariado con animales o una causa medioambiental.

En cuanto a cómo elegir actividades en las que involucrar a su hijo, la Dra. Badaly sugiere empezar por observar lo que ya le gusta a su hijo. “Probablemente se incline por ciertos tipos de juguetes o videos de YouTube y cosas por el estilo”, señala. “Vea si puede encontrar actividades que encajen de forma natural con lo que le gusta o lo que hacen sus amigos”.

Por ejemplo, si su hijo disfruta construir con bloques, quizá haya un grupo de Lego en su zona al que pueda unirse. ¿Le gustan los juegos de estrategia o los rompecabezas? Quizá le interese un club de ajedrez.

Y no olvide tener en cuenta las funciones ejecutivas de su hijo y su tolerancia social y sensorial. Por ejemplo, si su hijo tiene TDAH o trastorno del espectro autista, puede que los deportes en grupo no sean lo más adecuado para él, aunque sea atlético. Algo como escalar, la gimnasia o las artes marciales pueden ser una opción más adecuada.

La Dra. Badaly sugiere presentar algunas opciones y dejar que el niño elija qué quiere probar, sin perder de vista que este tipo de actividades son para el ocio.

“Es importante permitir que los niños opinen sobre qué hacer en su tiempo libre”, dice la Dra. Badaly. “Si no es algo divertido, entonces no es para el ocio”.

En esa misma línea, la Dra. Badaly vuelve a recordar a los padres que en las actividades para el ocio se centren en el esfuerzo y el crecimiento (incluidos los deportes), en lugar de centrarse en resultados como ganar y anotar puntos.

“Si todos se enfocan en que hay que ser los mejores, si es un deporte en el que se espera de ellos que ganen todos los partidos o, si se trata de piano, y se espera que practiquen todos los días y sean grandes pianistas —dice— entonces eso tiene el potencial de que los niños lo sientan como otro fracaso, y no ayudará en nada.”

La Dra. Badaly insiste a los padres a que se centren en ayudar a los niños a encontrar algo que les proporcione diversión.

Coleman recomienda ayudar a los niños a encontrar formas de participar activamente en su familia y comunidad que los hagan sentirse necesarios y conectados.

“Asegúrese de que su hijo se sienta valorado en casa al permitirle contribuir de forma significativa”, sugiere. “Facilite las conexiones con compañeros, amigos y familiares fuera del entorno escolar. Anime a su hijo a participar en la comunidad a través del trabajo voluntario o programas relacionados con su religión”.

Estas actividades son otra forma de reforzar el sentido de identidad del niño y de desempeñar un papel seguro que sea independiente del éxito académico. También pueden ser útiles para desarrollar habilidades de liderazgo, o simplemente practicar cómo ser un buen amigo.

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“Mi cerebro es un bote de basura lleno a reventar: la tapa no se puede cerrar y las cosas se caen por todo el piso”.

Así describe mi hijo cómo es tener TDAH.

Cuando fue diagnosticado inicialmente, pensé que entendía lo que significa tener TDAH. Pensaba que se daba sobre todo en niños hiperactivos, impulsivos, inquietos, que gritaban en clase. Mi hijo, que había sido diagnosticado con el subtipo inatento del TDAH, no tenía ninguno de estos comportamientos.

Por desgracia, la visión estereotipada de un niño con TDAH ha cambiado poco en las últimas décadas. A medida que he ido ayudando a mi hijo a controlar su TDAH, ha aumentado la discusión acerca del subtipo inatento. Sin embargo, la atención se centra principalmente en cómo se manifiesta en niñas y adultos.

En los niños con el subtipo inatento del TDAH, los síntomas principales son distracción, olvido y desorganización, con poca o ninguna hiperactividad. Estos niños pueden pasar desapercibidos en la escuela y en casa, y a menudo se los malinterpreta como vagos, distraídos e insensibles. Los síntomas del TDAH inatento incluyen:

• Falta de atención a los detalles.
• Errores por descuido.
• Dificultad para mantener una atención sostenida en tareas que no les gustan (por ejemplo, los deberes escolares).
• Perder objetos importantes (por ejemplo, material escolar, llaves, teléfono celular).
• Parecer que no escuchan cuando se les habla directamente.
• No seguir las instrucciones y no terminar el trabajo escolar o los quehaceres en el hogar.
• Dificultad para mantenerse organizados.
• Distraerse con facilidad.
• Olvidarse con frecuencia de las actividades cotidianas (por ejemplo, lavarse los dientes).

Se cree que los síntomas del TDAH de tipo inatento están causados por déficits en el funcionamiento ejecutivo, ese proceso cognitivo que nos permite prestar atención a lo que es más importante en un momento determinado. Está involucrado en la planificación y el inicio de tareas, el manejo del tiempo, la organización y el control emocional: ¡todas esas cosas con las que batallan los niños con TDAH!

Adam Zamora, PsyD, director sénior del Centro para el TDAH y trastornos del comportamiento del Child Mind Institute, señala que el hipocampo (la estructura del cerebro involucrada en el aprendizaje y la memoria) se puede concebir como una biblioteca, donde la memoria funcional y el funcionamiento ejecutivo son el bibliotecario que coloca la información entrante en las estanterías. “Si tienes TDAH y dificultad para regular la atención, tu bibliotecario llevará una carga gigante de libros, con la información desparramada, y acabará arrojando esos libros en estanterías aleatorias, lo que dificultará poder recuperar la información más tarde”.

El TDAH de tipo inatento suele ser difícil de diagnosticar en niños más pequeños. El Dr. Zamora señala que los niños en la escuela primaria pueden compensar las limitaciones asociadas con su TDAH. “Los niños inteligentes que tienen TDAH son mejores para aprender los aspectos fundamentales de la escuela debido a su inteligencia, y cuando se pierden alguna información, pueden reconstruir las cosas más fácilmente con habilidades cognitivas más sólidas y buenas habilidades de inferencia.”

Por ejemplo, mi hijo destacó académicamente cuando estaba en la escuela primaria. No fue sino hasta la middle school, cuando se le exigió trabajar de forma más independiente a medida que aumentaba la carga de cursos, que ya no pudo compensar la falta de atención, la desorganización, el olvido y la ceguera temporal asociados a su TDAH.

El Dr. Zamora señala también que algunos niños con TDAH se pueden apoyar en sus fortalezas y abogar por sí mismos en el aula, especialmente si cuentan con apoyo en casa. Por ejemplo, puede que estos niños levanten la mano y pidan la información que se perdieron cuando no estaban prestando atención. O puede que consigan sacar una buena calificación en la tarea, pero se pasen todo el día batallando para concentrarse en ella, cuando se suponía que la tarea les debía llevar tan solo una hora. Una desventaja de este tipo de comportamiento es que los síntomas del TDAH pueden pasar desapercibidos, ya que no muestran señales de alerta evidentes.

Otra razón por la que los educadores suelen pasar por alto el TDAH inatento es que el conocimiento del trastorno varía entre los maestros. Como es de esperar, los maestros están más familiarizados con los síntomas hiperactivos e impulsivos en los estudiantes, como estar inquietos, moverse mucho en el asiento y distraerse con facilidad. Cuando los maestros no reconocen los síntomas del TDAH inatento, a menudo malinterpretan el comportamiento del niño. Mi hijo fue encasillado por educadores, consejeros y otras personas como flojo, apático y poco inteligente porque no entendían sus síntomas.

Estoy agradecida con la maestra de segundo grado de mi hijo por reconocer sus comportamientos en el aula como posible TDAH (no completar el trabajo y desaparecer del aula durante largos periodos de tiempo), en base a su experiencia con el TDAH inatento de su propio hijo. Como resultado, mi hijo recibió un diagnóstico, tratamiento y apoyo académico tempranos en la escuela. La comprensión de su maestra de que no sólo necesitaba esforzarse más fue fundamental para su éxito académico.

El TDAH de tipo inatento se puede manifestar de forma diferente en un entorno menos estructurado, como estar en casa con la familia. Por ejemplo, la desregulación emocional de mi hijo nunca fue evidente en la escuela, pero solía tener crisis en casa, donde se sentía más cómodo y era menos probable que recibiera castigos graves.

Criar a un niño con TDAH de tipo inatento no es tarea fácil. A la mayoría de los padres les cuesta entender las fortalezas y limitaciones de su hijo y no tienen un plan para manejar sus síntomas en casa. Y a diferencia de los maestros, los padres no tienen la oportunidad de observar los comportamientos de docenas de niños diferentes todos los días. Por lo tanto, es posible que no reconozcan los comportamientos atípicos, especialmente cuando esos comportamientos no son perturbadores.

Después de que a mi hijo le diagnosticaron TDAH, me tardé varios años en comprender que él no elegía reprobar las clases en la escuela, ni tener crisis o ignorar las tareas que yo le pedía que hiciera. No puedo contar la cantidad de veces que le dije a mi hijo: “¿Por qué simplemente no puedes… limpiar tu habitación, hacer las tareas o guardar la bicicleta?”. Cuando se olvidaba de entregar las tareas de la escuela, yo me frustraba con él, él me gritaba, yo le gritaba de vuelta y entonces él tenía una crisis explosiva. Después de que empecé a comprender los síntomas del TDAH de mi hijo, me di cuenta de que tenía que modificar mi propio comportamiento. En realidad, yo estaba contribuyendo a sus crisis emocionales.

Malinterpretar los síntomas del TDAH puede que no sea el único obstáculo para los padres. Los padres pueden tener ellos mismos síntomas de TDAH no reconocidos. La herencia desempeña un papel en el TDAH y, según el Dr. Zamora, “si el niño tiene TDAH, uno de los padres también puede que lo tenga, lo que dificulta la estructura y la consistencia en casa.”  

El Dr. Zamora ofrece estas estrategias útiles para el éxito académico:

• Obtenga una evaluación para su hijo tan pronto como sospeche que algo puede estar mal.
• Comuníquese con los maestros de su hijo con regularidad. La mayoría están dispuestos a proporcionar ayuda adicional.
• Recurra a un neuropsicólogo para que usted pueda abogar por conseguir adaptaciones para su hijo en la escuela a través de un plan 504 o un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés).  

Con base en su experiencia defendiendo a niños con TDAH dentro del sistema escolar, el Dr. Zamora cree que para ayudar a los estudiantes con TDAH inatento es importante notar cuándo se frustran. “Si usted tiene un niño muy distraído que tiene dificultad para completar su trabajo sin demasiadas indicaciones y recordatorios —explica— es probable que ese niño se muestre más frustrado y que se exaspere fácilmente por sus desafíos académicos y con la atención”. Reconocer la frustración desde el principio puede ayudar a obtener un diagnóstico temprano del TDAH, lo que permite que los niños reciban adaptaciones académicas y tratamientos para que no se queden rezagados con respecto a sus compañeros.

Una de mis funciones más importantes como madre fue defender a mi hijo ante el sistema escolar y enseñarle a defenderse por sí mismo. Como yo sabía que el rendimiento de mi hijo no siempre reflejaba sus capacidades, enviaba emails a sus maestros de middle y high school al principio de cada semestre, en los que daba detalles de su TDAH, sus limitaciones y, lo que es más importante, sus fortalezas. Me sorprendió gratamente que a lo largo de los años la reacción de muchos de los maestros fue positiva: estaban agradecidos por la comunicación y el apoyo de los padres.  

Para ayudar a controlar el TDAH de su hijo en casa, el Dr. Zamora recomienda:

• Crear un ambiente estructurado.
• Ser constante y establecer rutinas.
• Usar listas de verificación o ayudas visuales para ayudarlos a completar las tareas.
• Proporcionar refuerzos positivos y recompensas por los comportamientos deseados.

Una lección que tardé en aprender fue lo importante que era trabajar con el cerebro con TDAH inatento de mi hijo. Tenía que involucrarlo en la elaboración de estrategias para ayudarlo a controlar sus síntomas. Por ejemplo, sólo pudimos establecer un sistema de organización que funcionara para mi hijo después de trabajar juntos. Yo intentaba que utilizara herramientas organizativas que a mí me funcionaban, sin darme cuenta de que mi hijo nunca, por ejemplo, guardaría algo en un contenedor y luego lo colocaría en una estantería.

Como padres, no deberíamos limitarnos a averiguar cómo controlar los síntomas del TDAH de nuestro hijo. También debemos fomentar sus fortalezas y sus pasiones. Los niños con TDAH suelen ser creativos, excelentes solucionadores de problemas y pensadores innovadores. Fomentar la pasión de mi hijo por aprender sobre el espacio exterior y los cohetes lo llevó a ser finalista nacional en un concurso patrocinado por la NASA sobre ir a Marte. Ahora estudia en una pequeña universidad aeroespacial y de aviación.

Me gusta pensar en mi hijo como un torbellino de desorganización inteligente, creativo, intrépido, olvidadizo y emocional. El TDAH es más que hiperactividad. Repensar nuestras ideas sobre cómo se presenta el TDAH en los niños puede ayudar a obtener un diagnóstico y tratamiento tempranos del subtipo inatento.

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Nueva York, NY (23 de junio de 2022) – El Child Mind Institute, la organización independiente sin fines de lucro líder en salud mental infantil, recibió 55 millones de dólares de la Fundación Stavros Niarchos (SNF, por sus siglas en inglés) para crear el Centro global para la salud mental infantil y adolescente de la SNF en el Child Mind Institute. El centro buscará ampliar notablemente el acceso de niños y adolescentes de todo el mundo a una atención de salud mental eficaz a través de iniciativas para combatir tres de las mayores barreras para la atención: falta de información, acceso limitado y estigma.

“La crisis de salud mental infantil es el reto de salud pública más importante de la próxima generación”, dijo el Dr. Harold S. Koplewicz, presidente fundador y director médico del Child Mind Institute. “Y se trata de una crisis mundial, que afecta de forma desproporcionada a los niños y las familias en situación de marginación de todo el mundo. El Child Mind Institute agradece la generosidad y visión de la SNF en el trabajo conjunto que hemos emprendido para reducir el estigma, mejorar el acceso a la atención y transformar la atención de la salud mental de los niños sin importar dónde se encuentren.”

La SNF y el Child Mind Institute tienen una larga historia de colaboración. La Fundación Stavros Niarchos fue uno de los donantes fundadores cuando el Child Mind Institute abrió sus puertas en 2009 y tuvo un papel fundamental en el lanzamiento de la Iniciativa Healthy Brain Network de la organización sin fines de lucro. Recientemente, en 2021, la SNF encabezó junto con el Child Mind Institute la Iniciativa de salud mental para niños y adolescentes, que se propone ayudar a mejorar la capacidad de atención de la salud mental infantil y adolescente y fortalecer la infraestructura para la prevención, la evaluación y el tratamiento de los problemas de salud mental que enfrentan niños y adolescentes en Grecia.

La subvención por 55 millones de dólares otorgada al Child Mind Institute es una de las tres principales subvenciones de la SNF, que en total ascienden a 205 millones de dólares.  Las otras instituciones que reciben subvenciones de parte de la fundación son Columbia University y Rockefeller University. Los fondos forman parte de la Iniciativa de salud de la SNF que se encuentra actualmente en curso y cuenta con más de 700 millones de dólares. Dicha iniciativa fue lanzada en Grecia en septiembre de 2017 y ahora se expande a nivel internacional.

“Cuanto más aprendemos sobre la salud, más aprendemos que todo está conectado: la salud física con la salud mental, la salud individual con la salud global”, dijo el copresidente de la SNF, Andreas Dracopoulos. “Esto significa que nuestro enfoque para abordar los principales retos de salud que enfrentamos hoy en día, desde pandemias hasta el acceso lamentablemente inadecuado a una atención de salud mental eficaz, también debe ser conectado: entre las disciplinas y las fronteras”.

A nivel mundial, las condiciones de salud mental son una de las principales causas de discapacidad y muerte entre adolescentes de 10 a 19 años. Las barreras para el tratamiento incluyen la disponibilidad y el acceso a servicios de salud mental limitados, políticas de atención a la salud mental insuficientes, falta de educación sobre las enfermedades mentales y el estigma.

La misión del Centro global para la salud mental infantil y adolescente de la SNF en el Child Mind Institute es aumentar sistemáticamente el acceso, la calidad y la equidad en la atención a la salud mental infantil y adolescente. Esto se logrará a través de:

• Una evaluación exhaustiva del estado de la salud mental infantil y adolescente en el mundo.
• Recursos informativos de libre acceso, capacitación y protocolos de tratamiento.
• Innovaciones tecnológicas fuera de los entornos clínicos.
• Materiales contra el estigma adaptados a culturas diferentes.
• Programas de becas para líderes en salud mental de países de ingresos bajos y medios.
• Eventos anuales para acelerar la colaboración internacional.

El Child Mind Institute pretende empoderar a los jóvenes y sus familias con los recursos de salud mental que necesitan para prosperar en cualquier lugar en que se encuentren. La labor internacional previa del Child Mind Institute ha incluido:

• Invitar a miles de investigadores de todo el mundo a publicar artículos utilizando la serie de datos de ciencia abierta del Child Mind Institute.
• Proporcionar información sobre salud mental juvenil y apoyo al sistema de salud pública de Grecia a través de la Iniciativa de salud mental infantil y adolescente de la SNF, un programa de cinco años de duración.
• Apoyar a las comunidades mundiales para que puedan ayudar a los niños a afrontar eventos traumáticos, como catástrofes naturales, atentados terroristas y la actual crisis humanitaria en Ucrania.

Acerca del Child Mind Institute

(Instagram, Facebook, Twitter, LinkedIn)

El Child Mind Institute se dedica a transformar las vidas de los niños y las familias que luchan contra trastornos de salud mental y del aprendizaje, al brindarles la ayuda que necesitan para salir adelante. Nos hemos convertido en la principal organización independiente sin fines de lucro en el ámbito de la salud mental infantil, al proporcionar atención de primer nivel basada en evidencia, ofrecer recursos educativos a millones de familias cada año, capacitar a educadores en comunidades desatendidas y desarrollar tratamientos innovadores para el futuro. Juntos, realmente podemos transformar la vida de los niños. Conozca más en childmind.org/español.

Si tiene preguntas de prensa, póngase en contacto con nuestro equipo de prensa en childmindinstitute@sunshinesachs.com o con nuestro responsable de medios de comunicación en mediaoffice@childmind.org.

Acerca de la Fundación Stavros Niarchos (SNF, por sus siglas en inglés)

La Fundación Stavros Niarchos (SNF) es una de las principales organizaciones filantrópicas privadas e internacionales del mundo, que otorga subvenciones a organizaciones sin fines de lucro en los ámbitos del arte y la cultura, la educación, la salud y el deporte, así como el bienestar social. La SNF financia organizaciones y proyectos en todo el mundo cuyo objetivo es lograr un impacto amplio, duradero y positivo para la sociedad en general, y que muestran un liderazgo fuerte y una gestión sólida. La Fundación también apoya proyectos que facilitan la formación de asociaciones público-privadas como medio eficaz de servir al bienestar público.

Desde 1996, la Fundación ha destinado más de 3.200 millones de dólares a través de más de 5.100 subvenciones a organizaciones sin fines de lucro en más de 135 países de todo el mundo. Obtenga más información en SNF.org.

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Una herramienta para descubrir las fortalezas y deficiencias de aprendizaje de un niño.

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Cuando un niño o adolescente está deprimido, uno de los síntomas comunes es la evasión. Eludir eventos familiares o sociales, no tener la energía para levantarse de la cama, descuidar la escuela, dejar de participar en actividades que solían disfrutar. Todas estas son señales de que su hijo pudiera estar deprimido. Además, alejarse de las actividades que normalmente lo hacen sentir bien, refuerza su estado de ánimo negativo.

Una de las técnicas que utilizan los terapeutas para combatir la depresión se llama activación conductual (BA, por sus siglas en inglés). La activación conductual se basa en la idea de que promover la participación de los niños con depresión en actividades (incluso si no se sienten con ganas de hacerlas) puede mejorar su estado de ánimo.

La activación conductual implica trabajar con una persona deprimida para aumentar las actividades que podrían reducir su depresión. La investigación ha demostrado que cuando una persona participa en actividades que generan sentimientos positivos, estas actividades se vuelven refuerzos que la inspiran a realizar más actividades de ese tipo. 

En la activación conductual, el terapeuta trabaja con los niños o adolescentes para identificar las cosas que valoran y dar los pasos necesarios que los conduzcan a aquello que les importa. “Digamos que usted tiene un adolescente que valora pasar tiempo con sus amigos”, explica Kimberly Alexander, PsyD, psicóloga clínica del Child Mind Institute. “Pero está tan deprimido que no se levanta de la cama, no sale, no responde mensajes de texto, no interactúa en redes sociales. Lo que necesitamos hacer es trabajar con él para identificar los pasos a seguir, de manera que pueda pasar más tiempo con alguno de sus mejores amigos”.

Al centrarse en el valor de la amistad, los niños se pueden fijar objetivos como levantarse de la cama, tomar un baño e ir a la escuela, donde verán a sus amigos. “Un objetivo podría ser enviar tan solo un mensaje de texto hoy”, añade la Dra. Alexander. “O bien, enviar un mensaje de texto durante nuestra sesión”.

Identificar sus valores ayuda a los niños a ver que el aislamiento y la evasión no les funcionan, y que dar los pasos necesarios para alcanzar esos objetivos que están alineados con sus valores (incluso si se trata de cosas tan simples como levantarse de la cama y darse un baño) puede hacerlos sentir mejor.

El terapeuta trabaja con el niño o adolescente, y con sus padres, para programar sus actividades. También monitorean qué tanto se está apegando al horario establecido y lo acompañan para resolver los problemas u obstáculos que le impiden aumentar su nivel de actividad.

A menudo, la activación conductual es un componente dentro de un tratamiento más amplio para la depresión o la ansiedad a través de la terapia cognitivo-conductual (CBT, por sus siglas en inglés). Pero también ha demostrado ser efectiva como enfoque de tratamiento independiente. La activación conductual es apropiada para niños de 7 años en adelante, dependiendo del desarrollo y preparación de cada niño. La preparación se refiere a la capacidad para comprometerse a participar en el tratamiento. “Necesitamos que el paciente se comprometa —explica la Dra. Alexander— o trabajar para desarrollar ese compromiso”.

¿Cuánto tiempo se requiere para que un niño que está participando en la terapia de activación conductual experimente una disminución de sus síntomas? “He visto cambios en aproximadamente ocho a diez semanas de reuniones semanales constantes, y de llevar a cabo el trabajo”, afirma la Dra. Alexander.

Existen dos enfoques para abordar la activación conductual con matices diferentes. El primero, llamado tratamiento de activación conductual para el tratamiento de la depresión (en inglés) es más breve: requiere aproximadamente diez a doce semanas. Hace énfasis en aclarar los valores del niño, para luego basar los objetivos de la actividad en aquello que más le importa. Un niño podría valorar tener buenas calificaciones, mientras que para otro podría ser más importante tener amigos que lo acepten tal y como es. 

La Dra. Alexander señala, por ejemplo, que para un adolescente transgénero un valor importante pudiera ser que lo reconozcan con el género con el que se identifica. “A menudo se sienten deprimidos cuando alguien los malgeneriza [se refiere a ellos con el género equivocado]. De modo que, para ese adolescente, tendría sentido dar los pasos necesarios para desarrollar amistad con personas que afirman su género”.

En contraste, el segundo enfoque, la activación conductual tradicional, suele incluir algo que se conoce como evaluación funcional del comportamiento (FBA, por sus siglas en inglés). Se trata de una técnica para analizar las cosas que el niño está evitando (cosas que tiene que hacer, como prepararse para salir hacia la escuela a tiempo en las mañanas, y cosas que antes disfrutaba, como jugar básquetbol con sus amigos) para averiguar qué pudiera estar contribuyendo a esa evasión. El terapeuta recopila información sobre lo que ocurre antes de la conducta evasiva, así como sobre lo que podría estar reforzándola y haciendo que la conducta se vuelva a presentar en el futuro. Por ejemplo, el terapeuta podría notar que cuando el niño se rehúsa a levantarse de la cama, uno de los padres se sienta a su lado hasta que él se levanta, lo que le brinda una atención que el niño podría querer que se repita al día siguiente. Al comprender la función del comportamiento, el terapeuta puede hacer un plan que ayude a cambiarlo.

Esto es lo que usted podría esperar que haga un niño cuando está en un tratamiento de activación conductual.

1. Revisar las actividades diarias. La activación conductual comienza con lo que se conoce como programación de la actividad. El niño o adolescente trabajará con su terapeuta y el apoyo de sus padres para identificar su horario actual de actividades diarias desde el momento en que despierta por la mañana, hasta la hora en que se va a dormir por la noche. 
2. Identificar los objetivos de la actividad. El terapeuta y el niño o adolescente trabajan juntos para identificar las actividades que le interesan, ya sean actividades nuevas (en inglés) o cosas que solía hacer en el pasado, así como los pasos a seguir para alcanzar esos objetivos. En muchos casos, uno de los pasos para llegar a aquello que valoran es levantarse de la cama cuando suene el despertador. “Cuando trabajo con mis adolescentes —comenta la Dra. Alexander— realmente me interesa identificar cuáles son sus intereses personales”. 
3. Crear un plan por escrito. La Dra. Alexander llega preparada con un calendario diario impreso e invita al niño o adolescente a escribir sus actividades para cada bloque de una hora a lo largo del día. Los niños mayores pueden utilizar la app de calendario o notas de sus teléfonos. Lo importante es que lleguen a un plan claro por escrito, y que luego lo compartan con sus padres para fines de rendición de cuentas y monitoreo.
4. Desarrollar las habilidades necesarias para el éxito. Es importante identificar cualquier habilidad que el niño necesite desarrollar para llevar a cabo con éxito sus objetivos de actividad. “Si una de las cosas que el niño necesita es terminar sus tareas de lectura, y tiene dislexia —explica la Dra. Alexander— este niño necesitará apoyo. Tenemos que averiguar si el libro le resulta lo suficientemente interesante: ¿se trata de un libro adecuado a su nivel de lectura?, ¿requiere ayuda o motivación que lo aliente a cumplir con sus tiempos de lectura?”.
5. Identificar motivadores. Utilizar premios puede ayudar a motivar al niño o adolescente a mantener el comportamiento deseado. Por ejemplo, un padre podría premiar al niño con más tiempo de pantallas si cumple con la actividad programada.

La clave para que la activación conductual sea lo más efectiva posible es aprovechar el poder de los intereses personales de un niño o adolescente. Cuando la Dra. Alexander trabajó con una niña de 14 años con depresión e ideación suicida, descubrió que sus actividades después de la escuela eran mínimas. “En realidad estaba teniendo muchos conflictos con sus compañeros en la escuela y luego, después de la escuela, no compartían los mismos intereses que ella. Sus padres reportaban que ella se quedaba en su habitación durante horas”.

La Dra. Alexander descubrió que a su paciente le encantaba el básquetbol, pero que no tenía a nadie con quien jugarlo y no quería jugar sola. La adolescente le dijo que había sido su padre quien le había enseñado a jugar básquetbol. “Logramos programar tiempo después de la escuela para que ella y su padre fueran a hacer lanzamientos —comentó la Dra. Alexander— y el hecho de tener esa expectativa al final del día la ayudó a levantarse de la cama e ir a la escuela. Reconoció que ni siquiera disfrutaba pasar todo el día en la cama, y su estado anímico mejoró”.

A veces hay creencias profundas que emergen y constituyen un desafío que dificulta al niño o adolescente el logro de sus objetivos de actividad. La Dra. Alexander ha notado un miedo al fracaso en algunos de sus pacientes que les provoca una aversión hacia la palabra “objetivo”. “He tenido pacientes que me dicen explícitamente: ‘No me gusta la palabra objetivo. Me provoca una sensación de fracaso, de que lo más probable es que no pueda lograr lo que me propongo. ¿Y si no lo logro? ¿Qué dirá eso sobre mí?’”.

La Dra. Alexander responde proponiéndoles que reformulen el pensamiento hacia lo que llama “una mentalidad de crecimiento”, en la que se reconoce el progreso. “Por ejemplo, puede que yo les diga: ‘Si logras leer uno de los treinta minutos que te propusiste, eso no es fracasar. Eso es un minuto, y es más de lo que hiciste ayer’”, afirma. Encontrar otra palabra para sustituir “objetivo” también puede ser útil. La Dra. Alexander ha utilizado el término “intención guiada” para ayudar a sus pacientes a sentirse más apoyados por el lenguaje que se utiliza.

Otro factor importante a considerar es si la familia tiene o no el tiempo y los recursos para apoyar la activación conductual. “También tenemos que considerar qué tan factible es para el paciente tener acceso a los recursos que se requieren para cualquiera de las actividades”, explica la Dra. Alexander. “Si sus padres están muy ocupados, tienen varios trabajos y, por tanto, quizá no tienen el tiempo disponible en los momentos en que su apoyo sería de ayuda, hay que considerar todos esos otros factores durante la fase de planeación del tratamiento”.

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El hecho de que este comportamiento se produzca en todos los entornos es una señal de que podría estar ocurriendo algo con la comprensión del lenguaje. Asegúrese de que su hija no tiene dificultad para entender el lenguaje. Usted podría empezar con una evaluación del habla y del lenguaje para asegurarse de que el funcionamiento del lenguaje está intacto.

Si no hay ningún problema con el lenguaje, lo siguiente que hay que considerar es la motivación. Los niños pequeños son muy conscientes de que son seres independientes. Al negarse a seguir instrucciones, es posible que su hija esté tratando de ejercitar su autonomía, por lo que tendrá que pensar en cómo motivarla para que las cumpla.

En primer lugar, es importante que su forma de dar instrucciones sea lo más clara posible. A mí me pasa todo el tiempo con mis hijos. Les digo: “¿Recojamos los juguetes ahora? Un niño entenderá eso como una opción más que como una instrucción, y si no quiere hacerlo, no lo hará. Por lo tanto, hay que ser muy específico con las instrucciones. Ayuda ponerse a su altura, mirarlos a los ojos y decirles claramente: “Es hora de guardar los juguetes”.

Después, es bueno darles la oportunidad de responder. Y si responden adecuadamente, entonces necesitamos reforzarlo. La idea es “atraparlos portándose bien”. En cuanto su hija responda de la forma que usted quiere, aunque no haya seguido la instrucción exactamente, elógiela con entusiasmo y de forma específica: “¡Me encanta cómo me miras a los ojos mientras te hablo!”. Prestar una atención positiva a los comportamientos deseables y prestar menos atención a los que no quiere ver hará que sea más probable que repita esos comportamientos positivos.

Otra estrategia que puede probar es decirle a su hija lo que debe hacer en lugar de lo que no debe hacer. A menudo suponemos que si le decimos a un niño que no haga algo, sabrá lo que debe hacer en su lugar. Pero no es así. Así que decir algo como “por favor, pon tu libro en la estantería” puede ser mucho más útil que decir: “No dejes tu libro en el suelo”.

En el caso de los niños que tienen una gran dificultad para seguir el. comportamiento esperado, puede ser útil trabajar con un terapeuta conductual. Ellos pueden ayudar a los padres con una serie de intervenciones denominadas capacitación en el manejo del comportamiento para padres. Aprenderá a definir claramente las conductas que desea cambiar y a reforzarlas de forma adecuada y sistemática. Por lo general, esto implica la creación de una tabla de comportamiento formal que le permite dar una señal de manera consistente para obtener una respuesta adecuada ante una instrucción.

Una perspectiva externa realmente ayuda. Si un terapeuta del comportamiento le resulta demasiado caro o inaccesible, un trabajador social de la escuela de su hija puede ayudar en la definición de los comportamientos, el desarrollo de un plan y el cumplimiento del mismo.

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El mutismo selectivo es un trastorno de ansiedad, y la buena noticia es que los trastornos de ansiedad infantil son muy tratables. Para el mutismo selectivo, nosotros recomendamos un tratamiento basado en evidencia, la terapia de interacción padres-hijos (PCIT-SM, por sus siglas en inglés), que enseña a las familias cómo interactuar de manera positiva con su hijo y mejorar la capacidad del niño para hablar en situaciones nuevas.  

Los niños con mutismo selectivo se benefician de que los adultos en su vida adquieran herramientas que los ayuden a fomentar y aumentar su “valentía para hablar”. Esto se consigue mediante técnicas especializadas de terapia conductual que estimulan y refuerzan el habla.  

El tratamiento se suele enfocar en extender las habilidades fuera de la consulta, como la escuela y otros lugares públicos. Un componente importante del tratamiento es también la colaboración con la escuela del niño.  

Hay técnicas que podemos utilizar para ayudar a su hijo a alcanzar un objetivo, como pedir comida en un restaurante. A menudo, los niños con mutismo selectivo necesitan una preparación que los ayude a sentirse cómodos antes de que se los anime a hablar. Esto se conoce como habilidades de interacción dirigida por el niño (CDI, por sus siglas en inglés) del enfoque de la PCIT-SM. A partir de ahí, utilizamos técnicas específicas para facilitar el habla. Esta es la fase de interacción verbal dirigida (VDI, por sus siglas en inglés) del de la enfoque PCIT-SM. En la fase VDI, hacemos preguntas de maneras específicas que aumentan la probabilidad de que el niño responda de manera verbal.

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